Ser médica con una cardiopatía congénita intervenida en la infancia
María Paciente y Médico
Mi nombre es María. Soy residente de 4º año de Medicina Familiar y Comunitaria. Ejerzo mi especialidad en la provincia de Bizkaia, en un bonito pueblo llamado Algorta, en Getxo.
Tengo 29 años y desde los 5 meses soy, como muchos de vosotros, paciente en este hospital porque también tengo una cardiopatía congénita.
La historia de cómo he llegado aquí es bastante curiosa. Una tarde de trabajo hace unos meses, el médico adjunto que me tutoriza, me pidió que le diera una “clase particular” de mi cardiopatía congénita, así que, mientras él se encargaba de la consulta, yo buscaba información para esa tarea.
Caí, casi por inercia, en la página web de Cardiopatías Congénitas del Hospital La Paz, página que ya conocía, por otro lado, pero con ánimo de encontrar más información me metí a navegar por ella más a conciencia. Di con el blog que escriben los compañeros de Cirugía Cardíaca y rebuscando entre las publicaciones, encontré una de hace casi dos años en las que hablaban del éxito que había tenido la I Jornada de encuentro entre pacientes, familiares y médicos de cardiópatas congénitos. Me llevé tal sorpresa y me hizo tanta ilusión, que me vi escribiendo casi instantáneamente un correo a la dirección de email que facilitaban en la publicación dándoles la enhorabuena por la organización de un evento de ese tipo y pidiéndoles que me avisaran si se organizaba algo así de nuevo. No sólo me invitaron sino que me ofrecieron estar hoy aquí, delante de vosotros, contándoos mi experiencia. Y por todo ello, antes de empezar mi relato, os quiero dar las gracias a vosotros, los organizadores, por dejarme participar en algo tan bonito.
Mi historia comienza el 11 de octubre de 1989. Nací en el hospital Reina Sofía de León. Pesé 3 Kg al nacer y, al parecer, era un poco llorona. Mis padres, Jesús y Gabriela, estaban muy contentos porque llegaba, por fin, la niña, la más pequeña de tres hermanos. Me iba a llamar María casi desde el momento en el que se enteraron de que yo estaba en camino.
Con dos días de vida, en un reconocimiento habitual del recién nacido, los médicos detectaron una anomalía en la auscultación: un soplo sistólico audible en todos los focos. Por lo demás, estaba rosadita, respiraba bien y realizaba las tomas correctamente.
Con la sospecha de que algo no iba bien, decidieron realizar más pruebas para investigar qué había detrás de ese soplo cardiaco.
En el ecocardiograma detectaron una anomalía en la conexión de aurículas con ventrículos y de los ventrículos con los principales vasos arteriales: del ventrículo derecho sale la arteria aorta, que lleva la sangre a la circulación sistémica y del ventrículo izquierdo, sale la arteria pulmonar, que lleva la sangre al circuito pulmonar para su oxigenación. Cuando era pequeña, me gustaba decir que mi corazón funcionaba “al revés”. El nombre con el que se conoce dicha anomalía es Transposición de Grandes Vasos Congénitamente Corregida (TGVCC). A pesar de que mi corazón está “configurado” al revés respecto a un corazón normal, la función de bombeo y recogida de sangre está conservada. Además, junto a esta malformación se asociaban también una Comunicación Interventricular (CIV) y una Estenosis Pulmonar (EP).
Vosotros, padres, hermanos, tíos, abuelos… os podéis hacer una idea de lo chocante que tuvo que ser la noticia para mis padres, ambos de 27 años (más jóvenes que yo en este momento), con dos hijos pequeños más esperando en casa. No puedo imaginar de la multitud de pensamientos que tuvieron que pasar por su mente, de los nervios, de la angustia… y sin embargo, tiraron hacia adelante como sólo unos padres saben hacer.
Nos remitieron a las consultas de Cardiología Intantil de La Paz, centro de referencia en estas patologías y con 5 meses comenzó nuestro viaje, que ha de durar para toda la vida…
Los años que siguieron a esa visita inicial transcurrieron con total normalidad; por un lado, las consultas con sus radiografías de tórax, electrocardiogramas y ecocardiogramas de control, cada 4, cada 6 o cada 12 meses; por otro lado, la vida, los lloros, las noches sin dormir, los primeros dientes, las peleas entre hermanos, las excursiones y viajes familiares… Afortunadamente no me privaron de nada, yo era feliz, estaba bien, respiraba bien y mi único deseo era salir del cole para ir a casa a jugar con mis hermanos y con mi gata Lucía.
Unos años después, ya empezaron a plantear la posibilidad de realizar una cirugía; no con objetivo de corregir la transposición, sino para corregir la CIV y la EP asociadas. Así que con 5 años me avisaron para hacer un cateterismo para hacer una valoración hemodinámica de mi corazón. Aquello ya me parecía un mundo, pero no imaginaba lo que vendría después.
Por fin, el 26 de mayo de 1996, ingresamos en el hospital para realizar la cirugía el día 27 por la mañana. Puede que no me creáis si os digo que tengo ciertos recuerdos grabados a conciencia en mi cabeza. Recuerdo la noche anterior a la operación, jugando con mi compañera de habitación con nuestras muñecas. Recuerdo el amanecer del día 27, cuando dos compañeras de enfermería vinieron a pintarme el pecho con yodo y a prepararme para la intervención. El recuerdo que más me emociona a día de hoy es pensar en mis padres, cada uno a un lado de la camilla, mientras me llevaban al área de quirófanos para la intervención. Recuerdo sus caras, asomados a las ventanillas de ojo de buey de la puerta de entrada al área quirúrgica mientras me sonreían y me despedían con la mano. En aquel momento era demasiado pequeña para ser consciente de su dolor, de sus nervios y de sus esperanzas, mezcladas todas ellas con una pizca de miedo. Lo que vino después, sólo ellos pueden saberlo. Tras casi 5 horas de espera, una compañera de enfermería, salió a avisarles de que la intervención de María había salido bien y supongo que en aquel momento cada uno de ellos perdió mínimo 5 Kg por el alivio que sintieron.
Todo había salido bien, salvo por el hecho de que, a raíz de la intervención, se produjo en mi corazón un bloqueo AV que condicionó la colocación obligatoria de un marcapasos para asegurar un correcto funcionamiento cardiaco.
