Si ya es difícil, a veces, explicar por qué nace un bebé con una cardiopatía congénita a unos padres que pueden llegar a enterarse en el momento del nacimiento del bebé. Cuando hemos de explicarle a un niño por qué es un poco diferente, conviene un consenso entre padres y médicos.
No existe un algoritmo a seguir de acuerdo con la edad, porque cada niño es diferente, e incluso varía la manera en que se percibe la enfermedad del corazón que padece desde fuera. Cuando un paciente infantil tiene uno de los tipos de cardiopatías congénitas que no cursan con síntomas acusados, como puede ser la cianosis, el niño puede sufrir rechazo en la escuela porque sus compañeros no comprenden qué le pasa y lo ven débil, nos explican desde Menudos Corazones, asociación que trabaja conjuntamente con familias y niños que padecen este tipo de cardiopatías. Y cuando los síntomas son apreciables a simple vista, al posible rechazo por desconocimiento, hemos de sumarle la batalla interna que puede tener el pequeño, sintiéndose diferente y con una autoestima dañada.
Hay que explicar a un niño qué es una cardiopatía de manera acorde a su edad, sin dramatismos, pero tampoco ocultándole información. Después, una vez ha asimilado que hay niños que nacen con un corazón y unas necesidades diferentes, que les lleva a pasar estancias en el hospital o a no poder realizar ciertas actividades físicas, podemos ir profundizando en su cardiopatía concreta si el pequeño desea saberlo. Pero, antes, es importante hacerle comprender cómo debe cuidarse, pues los padres y maestros no pueden estar pendientes las 24 horas del día.
De esta manera, si el niño es parte de sus propios cuidados, solemos obtener una respuesta más positiva en la asimilación de sus limitaciones.
¿Qué deben saber sobre las cardiopatías?
Los niños con cardiopatías suelen saber más del corazón y de su funcionamiento que otros niños de su edad. Es normal y podemos aprovecharlo como ventaja, pues es como si nuestro paciente fuera mayor de lo que corresponde a su edad biológica en cuanto a su entendimiento.
Pero no podemos perder de vista que, pese a que pueda ser un niño maduro y bien informado, sigue siendo un niño, con un cerebro en formación y dificultades propias de su edad para enfrentarse a emociones que son complejas incluso para los adultos: tristeza, frustración, incluso una posible negación inicial (yo me veo como mis compañeros).
Al entrar en la adolescencia, el paciente aquejado de una cardiopatía congénita puede asimilar más información y, a la vez, se enfrentará a nuevos desafíos emocionales. Podría ser recomendable la terapia de apoyo psicológico para algunos de ellos.
Con respecto a los padres, es importante aclarar que muchas de las llamadas cardiopatías congénitas no siempre son heredadas, sino que pueden ser consecuencia de una exposición ambiental durante el desarrollo fetal o, incluso, de mala suerte. Las llamamos congénitas para diferenciarlas de las adquiridas.
Incluso cuando existe transmisión genética, como médicos hemos de asegurarnos de que el progenitor portador del gen responsable de la enfermedad no se siente culpable, puesto que no lo es. Además, la buena noticia es que hay muy pocas cardiopatías congénitas que no puedan ser tratadas, a veces incluso adelantándonos al momento del nacimiento. Ver una cardiopatía como algo que se puede controlar o corregir ayuda mucho en la fase inicial del duelo ante la noticia del diagnóstico.
Cómo explicar a un niño qué es una cardiopatía
Cuando es pequeño, podemos adentrarle en el conocimiento de su afección mediante cuentos escritos para tal fin. Muchos de estos cuentos son también una lectura recomendada en el aula. Por lo demás, hasta los 5 años, más o menos, el niño se suele autorregular en lo referente a la actividad física, es decir, juega si tiene energías y descansa cuando siente la necesidad.
Cuando deba ingresar en el hospital, sobre todo si es por un tiempo prolongado, sería aconsejable explicar al niño para qué, si es para unas pruebas diagnósticas o para una cirugía, dentro de las limitaciones de entendimiento y emocionales de su edad. Casi todos los niños y jóvenes hospitalizados agradecen la visita de sus compañeros o de sus maestros y, cuando no es posible, al menos recibir una videollamada, un detalle para la habitación o cualquier cosa que le recuerde que le echan de menos porque es uno más.
Por lo demás, se debe intentar evitar la sobreprotección por parte de padres y maestros, o el pequeño podría crecer con la sensación de que es poco hábil, poco ágil o fuerte.
¿Qué deben saber en el aula si un compañero o compañera de clase tiene una cardiopatía congénita?
Sin embargo, es importante que los maestros estén al tanto si consume medicamentos que puedan interferir con los horarios, como los diuréticos que le hagan ir al baño a menudo o si precisa tomar una medicina a una hora determinada. También debe tenerse en cuenta que hay pacientes con cardiopatías a los que les perjudica el exceso de frío y de calor, por lo que es necesario que los profesores les brinden a los niños una solución alternativa al recreo y al patio para los días de frío o calor extremo.
Tanto el niño como sus compañeros deberían saber qué síntomas requieren avisar de inmediato a un adulto, por ejemplo, que los labios o los dedos comiencen a ponerse azules, y el equipo del colegio a su vez proceder a consultar con el servicio de emergencias si es necesario o si hubiera dudas.
Cómo explicar a los niños y niñas del aula qué es una cardiopatía para evitar la exclusión en clase
Esto es tarea de los adultos. Es importante que los niños sepan que uno de sus compañeros tiene ciertas necesidades, por lo que es necesario fomentar el espíritu de grupo. Los niños enfermos pueden presentar dificultades para el desarrollo social o para el aprendizaje, y corresponde al personal del colegio detectarlo en las etapas iniciales.
En general, salvo si se cae en un sobreproteccionismo radical, los niños con cardiopatías congénitas son bien acogidos por sus compañeros, sobre todo, si todos están al tanto de qué es una cardiopatía, que cada día nacen varios niños con cardiopatías en España y cómo la gran mayoría hacen vida normal, pese a necesitar de fármacos o estancias en el hospital.
Muchas veces, explicar a un niño qué es una cardiopatía es más sencillo que educar a los padres sobre cómo deben afrontar el problema: sin dramatismos, con protección, pero sin transmitir el mensaje de que el niño es demasiado delicado. Los maestros con un niño cardiópata en su aula, suelen necesitar formación adicional para conocer qué implica esa cardiopatía en ese niño en concreto y cuáles son las posibles señales de alarma, con las que llamar a un médico de urgencia.
Por lo demás, la información desde edades tempranas, con cuentos u otros materiales didácticos, y la creación de una identidad de grupo (por ejemplo, en esta clase nos cuidamos entre todos), suele dar buenos resultados como estrategia de prevención frente al acoso escolar y a problemas en el desarrollo de las habilidades sociales del niño afectado.
