CUIDANDO DE TU CORAZÓN: La historía de Javier contada por sus padres...

“Cuidando de tu corazón”, una jornada entrañable, a lo largo de estos días publicaremos los emocionantes y y útiles testimonios. GRACIAS A TOD@S, asistentes y ponentes.

CUIDANDO DE TU CORAZÓN

Cuando la casa se está cayendo y tienes que montar en helicóptero

 

Introducción – (EDU)

Buenas tardes a todos y gracias por estar aquí. En primer lugar, nos gustaría dar las gracias a todo el equipo de Cardiopatías Congénitas de La Paz por habernos invitado a estas jornadas y darnos la oportunidad de ayudar a otras familias que están pasando por lo que nos tocó vivir a nosotros con nuestro hijo Javier. Contándoos nuestra experiencia nos gustaría trasladaros un mensaje de optimismo a todos aquellos que estáis inmersos en esta difícil batalla. Os vamos a contar nuestra historia, una historia que se ha escrito con pedacitos de muchas otras historias paralelas… con las historias de Carlota, Iker, Rodrigo, Antonio, Angela, Paquito y otros tantos campeones anónimos que han sido ejemplo de lucha para nosotros.

 

¿Cómo empezó todo? – (MARINA)

Nuestra historia comienza, de repente, en Mayo de 2017. Hasta ese momento, mi marido y yo, éramos una pareja feliz con nuestros 4 hijos, aparentemente todos sanos. Todo marchaba dentro de lo que todos denominamos "cauces normales" hasta que, un fin de semana que comenzaba con una aparente gastroenteritis de nuestro hijo pequeño (2 años), terminó en un traslado urgente en ambulancia a la Unidad de Cuidados Intensivos de La Paz. Los recuerdos de esa noche son realmente tremendos… a los nervios de ver que nadie sabía darnos una explicación de lo que estaba pasando hubo que sumar largas horas de espera hasta que, sobre la una de la madrugada, 4-5 médicos nos reúnen en una horrible sala de la UCI y nos cuentan lo que pasa… Nuestro hijo no tiene un fallo hepático ni una gastroenteritis (eso ya lo suponíamos tras ver que empeoraba por momentos durante el fin de semana)… lo que tiene Javier es una importante dolencia cardíaca… y está muy malito. En ese momento tienes miedo a preguntar, te da pánico saber… pero preguntas… y la respuesta te deja helado: "Su hijo está muy grave y hay que ver si supera la noche". Probablemente ese haya sido nuestro momento más difícil desde que todo esto empezó… difícil por lo inesperado, y difícil por lo extremo de la situación… Fue una noche de domingo eterna, con largos paseos por los pasillos de la UCI, solos en el hospital, perdidos y con mucho miedo y muchas lágrimas, muchísimas… Pero llegó la mañana, y con ella, el pase de los médicos y las primeras noticias…"hemos conseguido estabilizar a Javier" La primera batalla estaba ganada…

 

Y ahora, ¿qué? – (EDU)

Una vez ganada la primera batalla, empieza una más larga, que es cuando te das cuenta que esto va a ser duro y que hay que afrontarlo de la mejor manera posible. Mi mujer y yo, en un ejercicio de pragmatismo brutal, nos propusimos afrontar esta situación con la mejor de nuestras sonrisas. No podemos olvidar que Javier estaba enfermo, pero que en casa nos esperaban sus tres hermanos y debíamos mantenerlos seguros y tranquilos. Para conseguir nuestro objetivo necesitábamos que se cumplieran varios factores. Lo primero que necesitas es tener claro que estas en buenas manos, tienes que tener fe ciega en los médicos que están cuidando de tu hijo. En nuestro caso fue muy sencillo ya que todo el personal del hospital (médicos, enfermeros, auxiliares, etc…) se volcó con nosotros y con el pequeño Javier. La sensación de estar con los mejores es fundamental y te da esa calma que necesitas. En España tenemos que estar muy orgullosos de lo que hemos construidos, tenemos un sistema sanitario espectacular con un personal médico excepcional, y tenemos que defenderlo con uñas y dientes.

Lo segundo, y no menos importante, es que teníamos que conseguir crear un "entorno óptimo". Para ello recurrimos a lo más importante, nuestra familia y amigos. Desde el primer momento les hicimos ver que les necesitábamos pero que les necesitábamos fuertes, no queríamos pesimismo ni tristeza a nuestro alrededor. Creamos varios grupos de WhatsApp para mantener informado a todo el mundo y recibir sus innumerables muestras de cariño y mensajes de ánimo. La verdad es que en situaciones así resulta imprescindible contar con el calor de tu gente y nosotros lo conseguimos. Recuerdo que en la UCI nos contaron al principio lo importante que era no llorar delante de los pacientes porque si ven a sus referentes llorar dejan de luchar. Eso nos marcó el camino, y nunca lloramos delante de Javier. Pare terminar de rematar la faena, nosotros recurrimos al cine y, como Roberto Benigni en La Vida es Bella, conseguimos hacer creer a Javier que era un afortunado por estar en el hospital mientras sus hermanos vivían en la casa rota.. Era divertido verle reírse de ellos por teléfono cada noche...

El tercer, y último, factor que necesitábamos, por desgracia, no estaba en nuestras manos. No era otro que la suerte, tan necesaria en casos así. Y por fortuna, este también se cumplió.

 

Aspectos fundamentales  – (MARINA)

Una vez que interiorizas la situación toca empezar a pelear. Para ello, desde el principio nos fijamos el objetivo de "normalizar" el problema y no dedicamos un solo minuto a lamentarnos por lo que nos estaba pasando. Asumimos que todos éramos miembros del mismo "equipo" y que la única manera de ganar el partido era ir todos juntos. Aprendimos (Javier incluido) de medicina para poder "entender" a los médicos en los pases de la UCI y hasta logramos diferenciar un PICC de un Hickman J

El estado de Javier nos permitía hacer algunas cosas, y ya creo que lo aprovechamos!!. Todos los días que el tiempo lo permitía, salíamos a dar un paseo a la plaza, sacábamos a paserar nuestro coche eléctrico, jugábamos con Olaia (la perra de la ONCE que cuidaba nuestro amigo Nacho), bajábamos a La Pajarera a hacer manualidades con Amelia, deleitábamos al personal del hospital con nuestro amplio abanico de disfraces, en definitiva, nos reíamos todo lo que podíamos y así los días eran mejores… Esto resultó clave para mantenernos fuertes y esperanzados y  llegar al Día D en las mejores condiciones posibles… Al quirófano estuvimos a punto de entrar vestidos de Spiderman….

 

Conclusión – (EDU & MARINA)

Hoy es el día que Javier está recuperado y podemos seguir con nuestra pelea, aunque desde una posición más tranquila. En nuestro caso, la lucha es doble ya que, a la enfermedad de Javier, se le ha unido la de su hermano Ignacio, aunque esto es otra historia...

Ahora toca recuperar el tiempo perdido y vivir. Vivir cada instante y disfrutarlo. Desde su salida del hospital, y gracias a la insistencia de su madre, hemos conseguido que la Guardia Civil le pasee en helicóptero por los cielos de Madrid, que los jugadores de Athletic le regalen una camiseta firmada y le vayan a recibir en su próximo viaje a Madrid, y hasta que el Santo Padre Papa Francisco nos reciba en el Vaticano esta próxima semana… todo es posible y hay que pelear por ello. Ellos se lo merecen….

 

No queremos despedirnos, sin dar las gracias una vez más a esa familia anónima que, en su dolor, fue capaz de tener la inmensa generosidad de darnos esperanza. Ellos nos han dado la vida y por ello les estaremos eternamente agradecidos. GRACIAS

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Historias de lucha. La Historia de Luz Polo (8 de Marzo).

El próximo 8 de Marzo celebramos el día de la mujer, y con este motivo os cuento mi experiencia de ser hasta el momento la única mujer cirujana cardiaca que trabaja en la Paz.

 

Soy Luz Polo, muchos de vosotros me conoceréis porque llevo trabajando en el servicio de cardiopatías congénitas del Hospital Universitario La Paz desde Octubre del 2007. Mi día a día en el servicio transcurre básicamente trabajando con mis cuatro compañeros varones (Ángel, Álvaro, Juvenal y Raúl), compartiendo largas jornadas de cirugía, y muchos buenos momentos que resultan del trabajo en equipo. Porque en nuestro servicio somos un EQUIPO con letras mayúsculas, nos respetamos y ayudamos todos en condición de absoluta igualdad, centrando nuestro día a día en lograr los mejores resultados para nuestros pacientes, por lo que nos consideramos afortunados. Me considero realmente una privilegiada de trabajar en lo que me gusta y con compañeros tan excepcionales como los que tengo.

 

A lo largo de mi trayectoria profesional no siempre ha sido así… Tengo 47 años y en mi vida me he dado cuenta de que aunque poco a poco se va mejorando, la vida es distinta y un poco más cuesta arriba si eres mujer en comparación con lo hombres…

Doy gracias a la educación que recibí ya que en mi casa trabajaban tanto mi madre como mi padre y siempre viví un reparto de tareas equilibrado entre los dos sexos, que es lo que nos transmitieron tanto a mi hermano como a mí. Quizás gracias a eso nunca he pensado que no pudiera conseguir algo por el mero hecho de ser mujer…

Ya desde que estudiaba medicina me fascinó la cirugía cardíaca de las cardiopatías congénitas. Con mi elección del MIR hubo personas que intentaron desanimarme por elegir una especialidad de hegemonía masculina argumentando que era muy dura. Como siempre he sido bastante testaruda, menos mal que no hice caso y escogí una de las 8 plazas de Cirugía Cardiovascular que se ofertaron en España ese año, porque hoy volvería a hacerlo. Finalmente logré mi sueño, que era trabajar en cirugía de las cardiopatías congénitas, desde hace 16 años sigo encantada y no lo cambiaría por nada del mundo. Por supuesto que he encontrado actitudes machistas, desconfianza y prejuicios sólo basándose en la ausencia de un cromosoma “Y”, pero lejos de desanimarme me los he tomado como estímulo para demostrarles cuan equivocados estaban. Afortunadamente siempre he contado con apoyos que han creído en mí y sin su ayuda no habría llegado a este momento tan “entera”. Estos apoyos son mi marido (Martín), mi hermano (Javi), el resto de mi familia, y mis amigos con los que tomando unas cervezas los jueves compartes las alegrías y penas de la semana y ves las cosas de otra manera (habitualmente mejor que antes).

Como resumen creo que en esta vida que sólo la vamos a vivir una vez, es importante luchar por lo que creas que es necesario y justo, y bajo ningún concepto se debe consentir que nadie te considere inferior o no-apto por tu condición de ser mujer. También existe muchísima gente que piensa como tú, solo hay que encontrarla, y cuando la encuentres agarrarte a ella y caminar juntos.

Un fuerte abrazo: Luz Polo

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Desde dentro: la historia de Antonio...

Esta vez os dejamos un video de nuestra vida, de la vida del Servicio de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardiaca Infantil, donde contamos la historia de uno de nuestros pacientes, Antonio Marchena, un chaval valiente que hoy vive feliz con su nuevo corazón…

Gracias a Antonio, su Familia y al programa “Código Médico” de Telemadrid.

II Edición del curso de Cardiología Fetal del Hospital La Paz. 7-8 de Febrero de 2019

Único curso organizado de forma conjunta por obstetras, cardiólogos y cirujanos cardiacos infantiles. Si eres obstetra o cardiólogo infantil y quieres conocer más del diagnóstico, pronóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas fetales, no dudes en contactar con nosotros.

Curso limitado a 20 personas, para poder aprovechar mejor el tiempo, adaptarnos al nivel de cada alumno y sobre todo HACERLO PRÁCTICO. También creemos importante establecer el vinculo para poder ayudarnos y asesorarnos en nuestra práctica diaria.

Para inscribirte puedes hacerlo por teléfono, llamando a Eva, nuestra secretaría, al 91.727.70.26, en horario de mañana, de lunes a viernes o puedes mandarnos un correo a: contacto@cardiopatiascongenitaslapaz.com

Precio del curso: 150 euros, no incluye viaje, ni alojamiento.

TE ESPERAMOS

Eugenia Antolín

Lucía Deiros

Raúl Sánchez

Directores del curso

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Resérvate ya el sábado 16 de Marzo de 2019. Jornada de convivencia y encuentro entre pacientes, familiares y cirujanos cardiacos. Un día para vivirlo...

l próximo 16 de Marzo de 2019, sábado, el Servicio de Cirugía Cardiaca Infantil y Cardiopatías Congénitas del Hospital La Paz-Ramón y Cajal, abre sus puertas para conocerte más y que nos conozcas más. La inscripción es gratuita, tendremos una comida de fraternidad en el propio hospital y compartiremos la vida con todo lo que nos trae durante una jornada emocionante. Habrá talleres muy prácticos y muy útiles que nos pueden ayudar a todos en lo cotidiano.

NO te lo pierdas, ni te lo pienses mucho para que no te quedes sin plaza por favor, para inscribirte puedes llamar a Eva, nuestra supersecretaria, en horario de mañana de lunes a viernes al teléfono 91.727.70.26, o escribirnos un correo a: contacto@cardiopatiascongenitaslapaz.com

TE ESPERAMOS

Raúl Sánchez Pérez.

Cirujano Cardiaco Infantil y Pediatra

Coordinador de las jornadas

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