Cuando todo cambió tras el diagnóstico… La historia de nuestro hijo Bosco.

Angela Peñalba y Johann Henschke

Presentado el sábado 16 de Marzo 2019, en las II jornadas “Cuidando de tu Corazón” celebradas y organizadas en el Hospital La Paz de Madrid

 

Parte de Johann

Introducción.

Soy Johann, un australiano casado con mi mujer española Angela. Hoy estamos en esta posición no envidiable de compartir una historia sin final feliz, sabemos que será algo difícil de digerir por los padres aquí presentes que están viviendo la hospitalización de sus hijos. Os prometemos que no somos contagiosos…

Somos los padres de Matilda, nuestra hija mayor de dos años y también de Bosco, nuestro hijo que falleció hace dos meses, y quien esta semana hubiese cumplido tres meses. Hoy, Angela y yo pretendemos compartir la historia de la corta vida de Bosco, y de las experiencias que nos han cambiado.

Sin duda habrá personas pensando, ¿porque os apetece compartir vuestra historia? Puede que estemos un poco locos ya que estamos en pleno duelo. No os voy a mentir que ha sido increíblemente difícil revivir esta experiencia desde el primer momento que nos enteramos de que la vida de Bosco no sería ‘normal’.

El duelo que sentimos es todavía muy visceral y nos despertamos cada día deseando poder volver a tenerle en brazos. Pero deseamos compartir su historia con la esperanza de encontrar algo de sentido a su vida. Le debemos ser valientes y no tener miedo a nada, justo como él vivió sus 27 días en este hospital. Demostró un fuerte deseo de vivir, y sé que todos vosotros aquí conoceréis a alguien con el mismo propósito. Quizá a través de compartir su historia ayudemos a algunos padres que se están enfrentando a un escenario similar. Aunque ofrecemos pocas soluciones para cómo evitar los momentos más oscuros donde nos encontramos, esperemos simplemente que veáis el mundo a través de los ojos de unos padres que pasaron momentos traumáticos, luchando por el amor de su hijo.

 

La euforia inicial.

Hablamos hoy del después, pero también existió un antes, lleno de euforia en que esperábamos un bebe para las fechas de navidad. Estuvimos llenos de ilusión que nuestra hija Matilda iba a ser hermana mayor.

 

Cuando recibimos el diagnóstico de la cardiopatía y todo cambió.

Nuestro camino, por el que hoy estamos aquí, empezó en Australia, tras la confirmación del embarazo en la ecografía de la semana 12.  De repente, nos encontramos con la noticia de que el pliegue nucal estaba muy aumentado. Durante la siguiente revisión en la semana 18, pudieron ver su defecto cardiaco y lo diagnosticaron por primera vez, cómo hipoplasia del ventrículo. Nos remitieron con urgencia al hospital infantil de Adelaida para quedar con el cardiólogo fetal. El ecocardiograma fetal en la semana 19 confirmó la extensión de la malformación del corazón de Bosco. Tardamos casi dos meses en saber con exactitud lo que no iba bien en el embarazo de nuestro hijo.

 

El cardiólogo nos confirmó que el caso de Bosco se trataba de una de las cardiopatías más graves, hipoplasia del ventrículo derecho, con atresia de las válvulas tricúspide y pulmonar. A Angela y a mí se nos cayeron lágrimas al darnos cuenta de que nuestro sueño de tener un hijo sano no iba ser así.

Nos explicó con mucha serenidad el diagnóstico, dibujando un corazón de un feto sano y luego el corazón de Bosco. Un ventrículo derecho que no se desarrolló y las válvulas tricúspide y pulmonar cerradas. Sería muy improbable que el corazón de nuestro hijo fallase en el útero y lo más probable sería que sobreviviese hasta el nacimiento. Escuchar este dato de repente nos daba confianza. Nos explicó los pasos del procedimiento del Fontán que le haría falta a Bosco para vivir.

Angela había contactado con una íntima amiga cardióloga que trabaja aquí en Madrid. Elisa nos preparó para escuchar el peor de los resultados y la posibilidad de que el caso no fuese compatible con la vida o que el niño pudiese tener una calidad de vida muy baja.

Planteaba las siguientes preguntas, ¿qué calidad de vida esperaba nuestro hijo con una cardiopatía así? ¿Qué riesgo de mortalidad tendría en cada una de las cirugías?

Nuestro deseo era que nuestro hijo no viviese una vida llena de sufrimiento. Ya hablábamos de que nos daba igual el resultado más cómodo para nosotros,  aunque éramos conscientes de que nuestra decisión tendría implicaciones en la vida futura de nuestra hija Matilda.

El cardiólogo nos dijo que La calidad de vida de un niño Fontán a corto y medio plazo sería bastante buena, aunque no podría hacer ejercicio intenso. Son niños normales y felices, que simplemente llevan una cicatriz. Su esperanza de vida es entorno a los 40 o 50 años, donde se podría plantear un trasplante.

El riesgo de mortalidad de cada una de las intervenciones era de un 3% en el caso de cateterismo o de 15 a 20% para cirugía a corazón abierto. En ese momento me pareció que la posibilidad de supervivencia de nuestro hijo era bastante buena y que un 15 o 20% no parecía algo muy alto. Era difícil imaginarnos que acabaríamos en el lado negro de las estadísticas. Ambos salimos sintiéndonos abatidos y llenos de miedo pero con cierta esperanza para nuestro hijo.

 

Tomando la decisión de continuar

La espera e incertidumbre para saber la extensión de la patología que traía nuestro hijo aún no había terminado. Angela pasó por una amniocentesis para descartar alguna anormalidad genética asociada a la cardiopatía. Nos llevó a otras 3 difíciles semanas para tener los resultados y en la semana 22 revelaron que Bosco portaba una anomalía cromosómica poco conocida, no asociada a la cardiopatía. Una microduplicación en el cromosoma 15 que los pocos estudios hechos en los pasados 7 años indicaban un rango no específico de problemas neurológicos.

Sentimos una avalancha de malas noticias que nunca paraba en el caso de Bosco. Por fortuna, nos hicieron pruebas genéticas a ambos y Angela era portadora lo que mejoraba las estadísticas. Bosco tendría entre un 5 a 10% de posibilidades de acarrear algún tipo de problemas neurológicos. No teníamos más remedio que esperar a ver su desarrollo.

 

 

Procesando el Consejo Médico

Angela estaba de 23 semanas y ya teníamos toda la información. Nuestro ginecólogo nos ofreció la última oportunidad para suspender el embarazo, la misma alternativa que nos ofrecieron en la semana 12, 19 y 22. En todas las ocasiones nos insistió que la mayoría de los padres suspenderían el embarazo con la misma información. Echando la vista atrás, no sé si es el consejo más objetivo para dar a unos padres que se encuentran en una situación tan vulnerable.

 

Eligiendo el cuidado más adecuado

Angela y yo nos planteamos recibir la asistencia sanitaria en España desde la semana 19. Su amiga cardióloga Elisa nos facilitó la información  de los pasos a seguir para continuar el proceso en Madrid, cómo llegaría a España en la semana 26, sin ginecólogo, ni cardiólogo, ni genetista que siguiesen nuestro caso.

Me sentía muy estresado al pensar en aterrizar en Madrid, Angela embarazada y empezar, de nuevo, la búsqueda. Es verdad q teníamos fe en el sistema sanitario y en la familia y amigos que ofrecían su ayuda para encontrar los profesionales y hospital adecuados.

Claramente, comparamos esta posibilidad con la alternativa de quedarnos en Australia. Para recibir tratamiento allí debíamos desplazarnos a la ciudad de Melbourne, a casi 1000km de nuestra casa. Imaginaros mudaros al centro de Francia desde Madrid por unos 3 meses. La logística era complicada, especialmente en nuestro caso, teniendo una hija pequeña que requeriría el cuidado de alguien mientras sus padres estarían acompañando a su hermano en el hospital.

Finalmente tomamos la decisión de venir aquí a Madrid, a más de 15,000km lejos de nuestro hogar. Era una decisión que pocos padres en nuestro lugar tendrían, y nos consideramos muy afortunados simplemente haber tenido más de una opción. Lo hicimos por que la familia de Angela nos ofreció mucha ayuda, una casa en Madrid, y un cuidado total para Matilda y para nosotros. Los padres de Angela se mudarían a Madrid a tomar cargo de todo, para facilitarnos estar todo el tiempo que hiciese falta en el hospital. Su familia nos mostró un apoyo enorme en todos momentos, nos trasmitieron desde el principio que no estábamos solos, que nos enfrentaríamos a cualquier problema todos juntos. Ya me doy cuenta que estuvimos gravitando hacia la gente mejor preparada para apoyarnos en la circunstancia difícil que nos encontrábamos.

Nos planteamos mudarnos por un año, el tiempo en lo que Bosco pasaría por las primeras dos operaciones para completar el Fontán. Yo podría seguir trabajando de forma remota como es algo que puedo hacer en mi trabajo, y como mis jefes son mis padres, aceptaron la propuesta. Mi familia tiende a evitar las situaciones incomodas y en ese momento les costó mostrar la misma solidaridad, al principio pareció que tenían dudas sobre nuestra decisión. Es verdad que el hospital de Melbourne donde nos remitieron es una referencia mundial de tratamiento de las cardiopatías, y por eso supongo que no entendían bien. Pero el tiempo iba a revelar todo, y al final mudarnos a España nos daba una oportunidad que nunca pensamos podíamos necesitar, el trasplante de un corazón para Bosco. Volviendo a las estadísticas, estuvimos en una situación más favorable aquí, ya que las donaciones de órganos son más del doble en España que en Australia.

Llegábamos en Septiembre del año pasado, y tuvimos que movernos rápidos para poder solucionar todos los papeles del sistema sanitario y también para que Matilda y yo, con nacionalidades australianos, pudiésemos vivir aquí legalmente. Exponiendo nuestra historia a la gente en las distintas administraciones, encontramos mucha empatía hacia nuestra historia y mucha gente nos brindó su ayuda para llegar al final de nuestras innumerables gestiones.

Desde la primera eco realizada en el Hospital Ramón y Cajal, fuimos finalmente canalizados al Hospital de La Paz y tuvimos la primeras consultas con el equipo en la semana 29. Fue un alivio inmenso escuchar el mismo diagnóstico y pronóstico para Bosco que habíamos recibido en Australia.

Añadido al estrés que sufrimos en esta situación, tuve que dejar a Angela y Matilda por dos semanas para trabajar por Europa y después volver a trabajar a Australia por otras 3 semanas. La parte más difícil para Angela fue tener que manejar el embarazo de riesgo, el jet lag y a una niña de menos de 2 años totalmente desorientada y enfadada con los grandes cambios en su mundo. Estaba de vuelta para la semana 34 y sé que Angela estaba en su límite de ser madre (muy embarazada) soltera.

 

El Parto

El estrés general para prepararnos y el miedo a lo que podía suceder con la llegada de nuestro bebé es lo que más recuerdo de esas últimas semanas. Angela había hecho listas de cosas por hacer para que todo estuviese listo para la llegada de Bosco. Invertimos muchísimo tiempo también en Matilda, necesitaba todo nuestro amor para afrontar todos los cambios repentinos que iban a llegar con la llegada de su hermanito.

Las consultas prenatales en La Paz nos recordaban la gravedad de la patología de Bosco. Algunas semanas antes de dar a luz, la Doctora Elorza, directora de Neonatos, nos ofreció visitar la UCI donde Bosco permanecería por algún tiempo. Fue impactante y sentimos terror de estar allí cuidando a nuestro bebé. ¡Cómo ha cambiado nuestra opinión tras nuestra experiencia allí! Ahora nos referimos a la UCI de Neonatos de La Paz, como un lugar entre el cielo y la tierra, donde trabajan ángeles y suceden milagros.

Finalmente, llego la noche de su nacimiento. El día 11 de Diciembre de 2018 Bosco nació a las 38 semanas aquí en la Paz. Angela dio a luz serena y en control, Bosco llego naturalmente y sin complicaciones. El equipo médico me permitió acompañar a Angela en el quirófano, cogí su mano mientras Bosco llegaba al mundo. Estaba muy nervioso, no sabía que iba a pasar, si Bosco nacería con pulso, si iba a estar azul, sin saber que sucedería. Estaba perfecto. Lloró como un bebé más, una doctora, apropiadamente llamada Esperanza, permitió a Angela tener en sus brazos a Bosco. Repetía que podíamos abrazarlo por un poco más de tiempo, besarle e inclusive recordarme hacer algunas fotos. Nos sentimos afortunados y fue uno de los momentos más memorables que tenemos de su vida. Yo lloraba más que mi hijo, de alivio, lleno de felicidad y miedo. Después, como nos referimos a ellos en ese momento, el equipo de rugby de profesionales sanitarios (un gran número de ellos) recibió la señal de que ya se podían llevar a Bosco para realizarle las pruebas necesarias.

Finalmente no necesitó una intervención inmediata así que le acompañé a la UCI de Neonatos mientras preparaban a Angela para subirle a la habitación. Llegué justo a tiempo para entrar con ella en la habitación compartida que con poca fortuna, le habían asignado con otra mamá con su bebé recién nacido y sus familiares. Ahora sabemos que fue un error no intencionado pero fue un error bastante doloroso para el primer día de Angela cómo mamá de Bosco. Ese mismo día por la tarde, le cambiaron de habitación a una individual con las disculpas de las enfermeras.

 

 

Los primeros ocho días de la vida de Bosco.

Angela se recuperó muy rápido y sólo pedía bajar a visitar a Bosco. Según entró en la UCI supo instintivamente, cuál era la cuna de Bosco. Fue una experiencia surrealista, solo podíamos cogerle la mano a nuestro recién nacido. Muy distinta a la experiencia con nuestra hija Matilda, a quien abrazábamos todo el tiempo.

Los cardiólogos confirmaron la cardiopatía de Bosco y luego decidieron que su corazón podría aguantar hasta la primera intervención sin un Rashkind. Era un alivio saber que evitaría una intervención. Dependiente de su progresión, nos informaron que esperaría aproximadamente una semana para la primera intervención.

Cada día era muy estresante recibir la información sobre Bosco por el equipo médico, pero cada día extra con él era un sueño. Le vimos mejorar cada día, o mejor dicho, no empeorar. Todo se mantenía dentro de lo esperable.

Las enfermeras de Neonatos, nos dejaban asearle, cogerle con todos sus cables, e incluso en una de las primeras noches de vida, Angela pudo dormir con él en brazos en el sillón. Le dedicábamos las máximas horas que podíamos físicamente, hablándole, cantándole, acariciándole. Solo volvimos a casa para dormir a Matilda, y luego otra vez nos íbamos al hospital.

Finalmente, los cirujanos, nos informaron que le iban a operar a Bosco en su día 8 de vida. Por desgracia tenía el ductus muy tortuoso y tenía que ser una cirugía a corazón abierto. La noche anterior estábamos tranquilos y bastante optimistas de que todo saldría bien, pero por internamente estábamos fatal. Sin explicación, ambos dos nos pusimos malísimos en aquella mañana. Una vez Bosco estaba ya dentro de quirófano, Angela tuvo que bajar a Urgencias a ponerle suero.

 

Parte de Angela

 

El título de nuestra presentación sugerido por el Doctor Sánchez inicialmente era sobre el cambio que se produjo en nuestra vida tras la primera cirugía y es lo que yo os voy a contar…

 

El día 8 de vida, Bosco, bajo a quirófano a la primera de las operaciones que necesitaba para su ventrículo único. Llego el día para el que llevábamos meses preparándonos. Nos mudamos de país, mis padres se movieron a Madrid para cuidar de nuestra hija Matilda de 2 años, mis hermanos cogieron días de vacaciones o viajaron desde otras partes del mundo para ayudarnos en lo posible, y tanta y tanta gente conocida y desconocida rezaba o meditaba por Bosco.

Por desgracia, ese día, todos los planes cambiaron. Durante la cirugía, el corazón de Bosco se infarto y dañó un área extensa de su único ventrículo sano.

Uno de los cirujanos del equipo nos invitó a entrar a una salita del quirófano para “sentarnos y hablar de la situación de Bosco”, entrábamos en una pesadilla donde ningún padre quiere verse. La probabilidad de la supervivencia de Bosco cayó a plomo y cruzamos la línea de las estadísticas desfavorables. No sabían si saldría de quirófano, en ese momento, sentimos que nos caíamos al vacío. Vinimos a por todas y esto no podía terminar así. Sentimos que para el equipo de cirujanos fue también un día difícil.

Finalmente, consiguieron que saliese conectado a la máquina ECMO y sentimos una gran felicidad de que siguiese con nosotros. Bosco tenía de todo por todas partes pero yo sólo veía a mi bebé precioso. Deseaba que se produjese un milagro y su medio corazoncito se repusiese.

 

Los días sucesivos, se observó que el daño había sido irreparable y que la única posibilidad que había para Bosco era la de un trasplante. Nos informaron de la dificultad que supondría encontrar a un donante recién nacido con un corazón de un tamaño similar al de nuestro hijo y en el corto espacio de tiempo que le permitía seguir conectado a la máquina. Así que firmamos los papeles para entrar en la lista de trasplante.

Así que desde ese día tomamos conciencia de que la vida de Bosco era una cuenta atrás. Queríamos disfrutarle cada día que le quedaba, cogiéndole sus manitas, cantándole y hablándole, llenos de pena pero manteniendo siempre un hilo de esperanza. Johann, seguía creyendo que su corazón dañado pese al pronóstico, se iba a recuperar. Estaba convencido, pegado a la cuna de Bosco diciéndole como entre ellos dos iban a sacar fuerzas para conseguirlo… Es completamente irracional todo lo que nos sucede en estas situaciones límites de vulnerabilidad máxima.

 

El día 23 de Diciembre, cuando nos notificaron que el daño en su corazón era irreversible, de vuelta a casa, andando por el pasillo de la UCI, vimos un árbol donde colgaban deseos con motivo de la navidad. Decidimos escribir en un corazón nuestro deseo: un corazón para Bosco.

La tarde del 24, Noche Buena, decidimos bautizarle. Fue una Navidad imposible de olvidar para nosotros y nuestras familias.

El 26, La familia de Johann al completo decidió venir desde Australia a conocer y despedir, a Bosco. Cuando se encontraban en su escala en Doha recibieron una gran noticia…

Había aparecido un donante.

 

Una de los médicos, quien nos dijo que habían visto nuestro deseo colgado del árbol del pasillo de la UCI, nos comunicó, el milagro de la Navidad ha llegado, hay un corazón para Bosco.

El mayor de los regalos que nadie en su vida pueda recibir, una segunda oportunidad para Bosco. Todo gracias a unos generosísimos padres que no recibieron la misma oportunidad para su bebé. Una pareja que sólo deseamos que la vida les devuelva tanto como ellos nos dieron.

La tarde noche del 26 de diciembre, a sus dos semanas de vida y sólo una semana más tarde de su última cirugía volvió a bajar a quirófano para recibir un trasplante de corazón.

 

La labor de los médicos fue indescriptible, sentimos total admiración y gratitud. El modo en el que lucharon por nuestro hijo es difícil de ver cómo simplemente parte de su trabajo. Su cercanía y comprensión cuando sufres estas situaciones tan extremas hacen que todo sea más sencillo de gestionar. Te sientes ayudado y comprendido y eso de verdad, médicos, no os imagináis lo que reconforta.

Y a las enfermeras y enfermeros, fueron vuestras manos las que le cuidaban. No os imagináis lo difícil que es cómo madre de un bebé recién nacido, al que sientes cómo una extensión de tu propio cuerpo, no poder cogerle, alimentarle ni cuidarle.

Por favor, no olvidéis nunca que nada en el mundo desearíamos más cómo padres que ser vuestras manos.

 

Nuestro pequeñín supero el trasplante de corazón. Con tan sólo dos semanas de vida y después de su operación a corazón abierto, la ECMO y un trasplante, seguía luchando y agarrándose a la vida. Cómo padres, sentimos y sentiremos siempre una admiración absoluta hacía él.

Las semanas sucesivas al trasplante fueron muy difíciles, pasamos de la UCI de Neonatos, un lugar a medio camino entre la tierra y el cielo a la UCI de Pediátricos, un lugar mucho más difícil. Bosco seguía conectado a la vida por un hilo, sus riñones no funcionaban y se encontraba muy hinchado, muchos días era difícil reconocerle.

La última semana, le cerraron el tórax. Cuando parece que mejoraba y recuperábamos un poco de esperanza apareció una infección por aspergillus y lo complicó todo aún más. Fueron días de mucho dolor, viéndole tan inerte, en una situación tan límite.

Tampoco ayudaba que ya no podíamos estar Johann y yo juntos salvo en horario de visitas. Me resultaba muy difícil estar sola casi todo el día viendo a Bosco así. Varias madres solíamos apoyarnos y escucharnos entre nosotras para hacer los días más llevaderos.

 

Supongo que ninguno de vosotros pacientes o familiares de pacientes queréis poneros en nuestra piel o ni tan siquiera escuchar que la cardiopatía de Bosco no tuvo solución, ni que la madrugada del día 7 enero, se fue. Se nos fue nuestro bebé, voló al cielo junto a todas nuestras esperanzas y todas las ganas de luchar. Ya han pasado dos meses de esto y aunque por desgracia hoy no pueda tenerle en mis brazos, él vive en mi alma para siempre.

 

Este lugar es dónde vivimos los 27 días de vida de nuestro querido hijo Bosco. Son sus UCIS las que quedan en nuestro recuerdo cada vez que pensamos en él. Toda nuestra vida sentiremos un vínculo muy especial con La Paz. Nunca pudo venir a casa, ni dormir en su cuna, ni apenas pudimos compartirle con nuestras familias, le vieron en algunas visitas pero ni le tocaron. Realmente fuisteis vosotros médicos, enfermeras y enfermeros con quienes compartimos la vida de nuestro niño.

 

En tan sólo 27 días de vida Bosco, lo cambió todo para nosotros, sentimos que su vida y su sufrimiento no fue en vano. Él nos ha dejado un mensaje. Sentimos la sed de ayudar a otros y de conectarnos con otras personas que estén viviendo situaciones difíciles. Su vida nos ha mostrado de cerca la increíble labor de estos admirables profesionales sanitarios y tomado conciencia de las realidades que suceden en los hospitales, de las historias de otros padres y otros niños como vosotros que sufren situaciones muy difíciles.

 

Muchas gracias por escucharnos.

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