VELANDO POR EL CORAZÓN, CUIDANDO AL QUE CUIDA, por Cristina Peñalba

Me llamo Cristina Peñalba, soy psicóloga y psicoterapeuta y he trabajado en programas de cuidando al cuidador, aunque lo que principalmente me trae hoy aquí es como hermana de Angela y tía de Bosco, un bebe que nació con cardiopatía congénita.

Acompañar a Angela y Johan, los cuidadores principales, ha sido una experiencia nutritiva y profundamente reparadora en el proceso que hemos vivido como familia.

Ha sido importante estar atenta de lo que ocurría fuera y de lo que ocurría dentro de mí... esta vez no solo he sido terapeuta, también afectada por la situación, pero lo principal era “velar” para que los padres tuvieran las mejores condiciones para su entrega en el cuidado.

Echando la vista atrás puedo reflexionar y analizar “ingredientes” y condiciones que facilitaron el cuidado de los padres, los familiares y conmigo misma.

El principal elemento, ESCUCHAR, necesitas escuchar me manera profunda lo que la situación requiere, los padres necesitan, la familia siente y lo que me ocurría en mi interior. Esta escucha requiere observar el lenguaje explicito, el cuerpo, las peticiones directas, las no expresadas y captar las sutilezas

Acompañar sin invadir, proponer o sugerir y lo más importante estar atento porque las necesidades van cambiando por momentos...

COMIDA

Era importante que alguien estuviera cerca de ellos, para traer comida, ya que, en muchas situaciones en neonatos de mucho estrés, fácilmente lo olvidaban, un tapear caliente de comida sana, una compra de alimentos nutritivos había muchas horas y mucho desgaste físico que era importante no descuidaran.

SUEÑO

Las horas y la necesidad de estar “pegados "al bebe o enfermo, genera culpa por cuidarse, atenderse... Los cuidadores que mejor cuidan son aquellos que se cuidan, fundamental las necesidades básicas. Les animábamos a cuidar su sueño, era una carrera de fondo y el descanso cobraba un papel fundamental en la fortaleza emocional para afrontar la situación de cuidar y acompañar a Bosco

La clave era que tuvieran las mejores condiciones para la entrega y acompañamiento con su hijo. Un niño, un bebe, lo que necesita es a unos padres disponibles, cariñosos, que atiendan sus necesidades primarias, de afecto y contacto físico para estar bien. Los médicos y enfermeras hacían su gran trabajo, los padres era muy importante que tuvieran la oportunidad de atender, cuidar y “ser” padres en estas condiciones.

LA COMUNICACIÓN

Algo que apreciaron mucho los padres era la comunicación. Había muchísimas personas atentas y pendientes de todo lo que iba ocurriendo a Bosco.

Fue importante cuidarles de todo esto... que no tuvieran que estar pendientes y abrumados en responder el inmenso apoyo que estaban recibiendo. Transmitíamos la información que nos iban dando de todo lo que ocurría, amigos cercanos a ellos, familia, fuimos el canal en ambas direcciones y también fue importante para ellos recibir los mensajes de apoyo que iban recibiendo.

EL APOYO Y ACOMPAÑAMIENTO

La parte más fundamental de todo... Había una red muy extensa de apoyo de fondo... algunos estábamos físicamente cerca de ellos sobre todo los hermanos, los abuelos dando los mejores cuidados a su hija Matilda, para que ellos pudieran entregarse a la situación.

Transmitirles el apoyo de todos con ellos fue fundamental en todo el proceso. La familia nuclear, la gran familia, los amigos..., Mensajes esenciales, poemas que escribieron, fotos, frases reparadoras....

se crearon grupos de oración, grupos de meditación... reuniones por Bosco y una extensa y creciente red de personas, de comunidades de diferentes países y religiones iban acompañando a este bebe, a sus padres, a nosotros como familia.

La información que les dábamos era seleccionada para no saturar, pero alentadora, creíamos en la fuerza de su hijo

“todos con Bosco, este bebe valiente y con vosotros Angela y Johan” siento que esto tuvo un gran impacto para ellos, que les daba fuerza y aliento en los momentos mas difíciles

SILENCIO/RETIRARSE

A veces el acompañamiento es no estar cerca, estar en silencio..., dejarles espacio como pareja...

Sin duda este acompañamiento se entremezcla con tus propias emociones, tu propio dolor y malestar... es importante estar conectada con lo que uno siente, pero no perder el objetivo principal que es acompañar a los padres.

Las emociones y necesidades tienen que respetar las de los padres, “seguirles, ir detrás de ellos...” y cuando esto es difícil es importante retirarse...para restablecerse o buscar apoyos fuera

A veces nuestra necesidad de ayudar y estar cerca no es lo que los padres necesitan... y también debemos tomar distancia y dejar espacio...

CUIDAR A LA FAMILIA

Para los cuidadores que están “entregados” es importante que no les llegue demasiado la preocupación o el malestar de la familia. Sin duda, no maquillar el malestar o las emociones negativas, pero no “cargarles” con el peso de los que están mal, para ello era importante darnos apoyo unos a otros y compartir lo vivido, cada uno tiene maneras diferentes de vivir el dolor y la preocupación, es importante que cada uno pueda expresarse y no haya juicios por ello.

Nos ayudó “sentirnos familia” reunirnos, compartir comidas, momentos difíciles, llorar juntos, expresarnos y también retirarnos de ella para estar solos …

LOS NIÑOS

¿Cómo acompañar a nuestros hijos, a los niños de la familia? La enfermedad, la muerte es una magnífica oportunidad para vivirla conscientemente y ser los referentes de experiencias para los más pequeños

En muchas ocasiones escucho en terapia como siendo niños, se ha silenciado, ocultado o negado lo que ocurría como una medida de protección, esto a larga desconcierta mucho, y más cuando hay un final difícil.

Ser transparente, poder nombrar y expresar el malestar y dolor, les validada a los niños para integrar emociones difíciles. Es importante regular nuestro malestar para que no se sientan abrumados y se “carguen” con ellas pero que no se escondan, oculten o nieguen.

Cuanta mas consciencia tengamos con el dolor y la enfermedad, más fácil va a ser para ellos integrarlas

LOS MENSAJES

¿Qué transmitir a unos padres que están en una situación crítica frente a su hijo? ¿Qué se puede decir o silenciar para poder ayudar?

Cada persona o situación requerirá algo diferente, detrás de todo el dolor, de la situación de malestar, de la incertidumbre... a veces puede invadir mensajes de pesimismo, de “castigo de la vida” ...

Se puede escuchar, pero no es un buen lugar interno en el que estar o permanecer.

Necesitamos transmitir un mensaje más profundo, que de sentido a lo que está ocurriendo...

Estas situaciones son una oportunidad para crecer, para ir a los mensajes esenciales de la vida, para darle un sentido, para leer mas allá de lo que está ocurriendo. De tomar conciencia que la vida es más grande que nuestra voluntad y el propio dolor ...

Cuando las perdidas y el sufrimiento nos tocan, nos obligan a intensos procesos emocionales, podemos tener la tentación de quedarnos enganchados en el dolor o de justificar una vida amarga... Nada tiene el poder de hacernos desdichados,

Cualquier perdida o enfermedad grave, es una oportunidad, para ahondar en las complejidades emocionales y hacer un viaje interior profundo de búsqueda de sentido en nosotros y en nuestro sistema familiar.

EL APEGO

El apego es la vinculación afectiva primaria, cuyo objetivo es la búsqueda y mantenimiento de proximidad en momentos de amenaza, ya que esto proporciona seguridad, consuelo y protección.

No se trata de un sentimiento inmaterial, sino de conductas observables que comienzan de manera refleja y se configuran en los primeros momentos de vida.

El apego facilita que aparezcan la empatía, la comunicación emocional y el amor entre estas personas, es la base para nuestras futuras relaciones afectivas. Un bebe sin un buen apego, se desconecta emocionalmente

Por todo esto cuando se produce una situación de separación madre-hijo y además hay una delgada línea entre la vida y la muerte, se produce un momento de alto riesgo en la salud emocional de la madre y del bebe.

Es una situación de estrés post traumático que debemos cuidar mucho.

Las vinculaciones en este momento vital, tienen un tono emocional muy intensificado. En muchas ocasiones el “ideal de vinculación” no se ha dado, y hay un duelo sobre esta nueva situación.

Las enfermeras y médicos van a tener un contacto directo con él bebe, que en muchas ocasiones no tienen acceso los familiares,

Por tanto, se crea una “relación de poder “en la cual la madre no tiene, recreándose una relación desigual.

Esto, unido al delicado momento post parto, genera un alto grado de susceptibilidad y máxima vulnerabilidad emocional, esta parte hay que cuidarla y acompañar en este momento vital.

Tendríamos que conseguir estar acompañando equipos profesionales o psicólogos, al pie de la cuna, para que la madre/padre pueda estar el mayor tiempo posible, ya que se corre el riesgo de una desvinculación emocional y puede tener un impacto en el apego.

OBJETO DE APEGO

Es importante elegir un juguete de apego, un trapito o un objeto especial para el bebé, este va a ser indispensable a la hora de dormir o cuando necesite consuelo, de alguna manera, representa a la mamá, dándole seguridad.

En el caso de bebes o niños con ingreso, el objeto de apego también es importante para los padres, cuando se tengan que irse a casa podrían llevarse el “objeto, peluche o mantita” que les vincula con el hijo que dejan, para sentir la cercanía y mantener el vínculo.

MEDICOS/ENFERMERAS

Los cuidadores que pasan tantas horas en el hospital, están rodeados de nuevas personas que conviven y se relacionan durante un tiempo muy intenso…,

Todos los gestos de cuidado, caricias, miradas de apoyo que los médicos y enfermeras aportan a los padres tiene un gran impacto. Hay momentos de tensión, agotamiento, miedo, indefensión...

“Ser profesional desde el ser persona”. El sufrimiento, los desesperanza, la perdida, las malas noticias acompañadas de un trato amable y humano te ayudan a sostenerte y a sacar los mejores recursos de unos mismo.

Cuando no se cuida la comunicación, las labores de acompañamiento primario y seguridad las perdemos, se disparan los mecanismos de defensa y tenemos dos batallas, el dolor de la situación y el malestar relacional. Esto sin duda “nos saca” del principal foco, acompañar, cuidar y dar amor y afecto a mi hijo o familiar enfermo.

Es clave las condiciones que acompañan a las perdidas, al sufrimiento, esto te puede dejar en un lugar para elaborar la enfermedad, el duelo del que va a ser mas difícil reparar

Me emocionaba escuchar a Angela y Johan cuando expresaban el cuidado, la implicación personal de médicos y enfermeras del impacto positivo que tenía en ellos y por tanto en su hijo; cuando eran más que enfermeras o médicos, cuando veían a la persona que les acompañaba y daba lo mejor de si mismo...y también sufrieron algunas experiencias de malestar cuando estas condiciones no se dieron y esto les quito mucha energía y dedicación con su hijo y añadió mucho malestar para ellos

¿QUÉ NOS AYUDO A LA FAMIILIA?

Lo que mas aprecie en todo el proceso fue todos los gestos de enfermeras y médicos que tuvieron conmigo y con nuestra familia... Cuando llegábamos al hospital y había un gesto de poder entrar a ver a Bosco, una mirada que invita... un pañuelo, una silla que ofrecen, un ¿estás bien? dirigirse a nosotros que no éramos los cuidadores principales me ayudo a sentirme y formar parte de todo...

Hubo tantos gestos y caricias emocionales que se han quedado en mí y me acompañan... me han nutrido, reparado, y constantemente vienen a mi recuerdo. Me pude entregar a cuidar porque me cuidaron... sabia y sentía del impacto que estaban produciéndome, y ahora con el tiempo aun cobran más valor...

El tiempo en esos momentos pasa lento, consciente, los minutos que pude ver a Bosco me llenaron profundamente porque hubo las condiciones para poder “estar” “ser” ... gracias infinitas a la unidad de neonatos con la que compartí y me acompañara siempre

Observe la manera de trabajar, el cuidado y el cariño de las enfermeras... los médicos, pararse con nosotros, la segunda línea de familia, para hablarnos, para compartir anécdotas, el sentido del humor, el cariño...

No me ayudaron los MENSAJES de “todo va a salir bien”, porque nos colocaban en un lugar que era incierto para todos, tampoco los mensajes desesperanzadores.

El mensaje que nos ayudo era “estamos haciendo todo lo que está en nosotros”, a veces las situaciones pueden ser difíciles, o un difícil desenlace, pero saber que hay entrega repara.

Algo que señalo como un gran regalo fue estar acompañados el día de la despedida de Bosco, en el funeral, a una enfermera, Gema, que nos acompaño, fue poder unir familia y hospital, lo personal y lo profesional.

También nos acompaño una psicóloga y terapeuta en este proceso, y esta implicación personal ayudo mucho

Las llamadas de Raúl Sánchez tras la noticia, el compartir sus vivencias y “sentirle persona”, esto me ha facilitado y reparado tanto... Como familiar de segunda línea poder expresarme y sentirme escuchada, poder participar en estas jornadas, son facilitadores para mi duelo.

CUIDAR A LOS MEDICOS Y ENFERMERAS

Soy consciente del trabajo de las enfermeras, las tareas, el desgaste emocional de un trabajo que requiere tanta entrega. Nos toca “cuidaros” a través de la GRATITUD, de apreciar y valorar vuestro inmenso trabajo, estas palabras siento que son motor para no quedarse solo en el trabajo profesional y poder cuidar lo emocional con las familias.

Pude tener contacto con médicos, hablar tras la cirugía, observar la mirada de malestar de Luz Polo y los cirujanos cuando las cosas no habían salido bien... pararse y contarnos... Y en esos momentos también es importante AGRADECER por todo lo que han hecho, por su trabajo, por su dedicación. El reconocimiento y apoyo es un elemento que necesitamos todas las personas...

LOS MEJORES CUIDADORES

Como cierre quiero compartir el modelo que han sido para mi Angela y Johan en su cuidado con Bosco.

Cuando las grandes condiciones de “cuidado” se dieron pude presenciar a unos padres entregados a su bebe incondicionalmente, acompañándole como si de un bebe sano se tratara, hasta en sus peores condiciones no dejaron de regalarle caricias, cariños, palabras bonitas con su bello bebe. Le tocaron, acariciaron todo lo que les permitieron, le cantaron canciones, le leyeron cuentos, le pusieron música y le tuvieron cogido todo lo que las condiciones permitieron. Cuando pudieron estar piel con piel... Bosco mejoraba, se tranquilizaba estaba en paz...

Las miradas amables de las enfermeras, el cariño nutria y les hacía sentirse profundamente acompañados...

La confianza transmitida por su hijo les daba aliento y fuerza. Los grupos de oración, meditación y saber que tantas personas les acompañaban les dio el aliento en los momentos mas difíciles

Era tan hermoso verles juntos, como papas, como pareja dando todo su amor y su entrega a su hijo que tuvo un impacto sin duda en Bosco.

También pudieron cuidar a Matilda, “ser padres de su hija”, darle el desayuno, leerla por las niches, celebrar la Navidad y los Reyes Magos, aun estando la situación tan crítica

A veces había desesperanza y agotamiento, pero pronto tomaban de nuevo fuerzas, todas las personas que les acompañamos, familia, amigos... estábamos llenos y reparados al ser testigos de su profunda entrega, serenidad, fuerza espiritual e inmenso cariño. Y además cuando estábamos cerca de ellos, seguían celebrando la vida... porque estaban en la vida...

Ahora es tiempo de perdida y de dolor, el dolor duele, pero es curativo e impide que nos instalemos en el sufrimiento, la depresión, la venganza..., ahora tenemos la oportunidad para crecer y hacer un viaje interior para dar sentido profundo al mensaje y el regalo que Bosco nos ha regalado.

¡Gracias a todos por vuestro cuidado!

Cristina Peñalba de las Heras

psicoteracris@hotmail.com

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