Ser médica con una cardiopatía congénita intervenida en la infancia. La historia de María, compañera y paciente, paciente y médica...

Mi nombre es María. Soy residente de 4º año de Medicina Familiar y Comunitaria. Ejerzo mi especialidad en la provincia de Bizkaia, en un bonito pueblo llamado Algorta, en Getxo.

Tengo 29 años y desde los 5 meses soy,  como muchos de vosotros, paciente en este hospital porque también tengo una cardiopatía congénita.

La historia de cómo he llegado aquí es bastante curiosa. Una tarde de trabajo hace unos meses,  el médico adjunto que me tutoriza, me pidió que le diera una “clase particular” de mi cardiopatía congénita, así que, mientras él se encargaba de la consulta, yo buscaba información para esa tarea.

Caí, casi por inercia, en la página web de Cardiopatías Congénitas del Hospital La Paz, página que ya conocía, por otro lado, pero con ánimo de encontrar más información me metí a navegar por ella más a conciencia. Di con el blog que escriben los compañeros de Cirugía Cardíaca y rebuscando entre las publicaciones, encontré una de hace casi dos años en las que hablaban del éxito que había tenido la I Jornada de encuentro entre pacientes, familiares y médicos de cardiópatas congénitos. Me llevé tal sorpresa y me hizo tanta ilusión, que me vi escribiendo casi instantáneamente un correo a la dirección de email que facilitaban en la publicación dándoles la enhorabuena por la organización de un evento de ese tipo y pidiéndoles que me avisaran si se organizaba algo así de nuevo. No sólo me invitaron sino que me ofrecieron estar hoy aquí, delante de vosotros, contándoos mi experiencia. Y por todo ello, antes de empezar mi relato, os quiero dar las gracias a vosotros, los organizadores, por dejarme participar en algo tan bonito.

 

Mi historia comienza el 11 de octubre de 1989. Nací en el hospital Reina Sofía de León. Pesé 3 Kg al nacer y, al parecer, era un poco llorona. Mis padres, Jesús y Gabriela,  estaban muy contentos porque llegaba, por fin, la niña, la más pequeña de tres hermanos. Me iba a llamar María casi desde el momento en el que se enteraron de que yo estaba en camino.

Con dos días de vida, en un reconocimiento habitual del recién nacido, los médicos detectaron una anomalía en la auscultación: un soplo sistólico audible en todos los focos. Por lo demás, estaba rosadita, respiraba bien y realizaba las tomas correctamente.

Con la sospecha de que algo no iba bien, decidieron realizar más pruebas para investigar qué había detrás de ese soplo cardiaco.

En el ecocardiograma detectaron una anomalía en la conexión  de aurículas con ventrículos y de los ventrículos con los principales vasos arteriales: del ventrículo derecho sale la arteria aorta, que lleva la sangre a la circulación sistémica y del ventrículo izquierdo, sale la arteria pulmonar, que lleva la sangre al circuito pulmonar para su oxigenación. Cuando era pequeña, me gustaba decir que mi corazón funcionaba “al revés”. El nombre con el que se conoce dicha anomalía es Transposición de Grandes Vasos Congénitamente Corregida (TGVCC). A pesar de que mi corazón está “configurado” al revés respecto a un corazón normal, la función de bombeo y recogida de sangre está conservada. Además, junto a esta malformación se asociaban también una Comunicación Interventricular (CIV) y una Estenosis Pulmonar (EP).

 

Vosotros, padres, hermanos, tíos, abuelos… os podéis hacer una idea de lo chocante que tuvo que ser la noticia para mis padres, ambos de 27 años (más jóvenes que yo en este momento), con dos hijos pequeños más esperando en casa. No puedo imaginar de la multitud de pensamientos que tuvieron que pasar por su mente, de los nervios, de la angustia… y sin embargo, tiraron hacia adelante como sólo unos padres saben hacer.

 

Nos remitieron a las consultas de Cardiología Intantil de La Paz, centro de referencia en estas patologías y con 5 meses comenzó nuestro viaje, que ha de durar para toda la vida…

 

Los años que siguieron a esa visita inicial transcurrieron con total normalidad; por un lado, las consultas con sus radiografías de tórax, electrocardiogramas y ecocardiogramas de control, cada 4, cada 6 o cada 12 meses; por otro lado, la vida, los lloros, las noches sin dormir, los primeros dientes, las peleas entre hermanos, las excursiones y viajes familiares… Afortunadamente no me privaron de nada, yo era feliz, estaba bien, respiraba bien y mi único deseo era salir del cole para ir a casa a jugar con mis hermanos y con mi gata Lucía.

 

Unos años después, ya empezaron a plantear la posibilidad de realizar una cirugía; no con objetivo de corregir la transposición, sino para corregir la CIV y la EP asociadas. Así que con 5 años me avisaron para hacer un cateterismo para hacer una valoración hemodinámica de mi corazón. Aquello ya me parecía un mundo, pero no imaginaba lo que vendría después.

 

Por fin, el 26 de mayo de 1996, ingresamos en el hospital para realizar la cirugía el día 27 por la mañana. Puede que no me creáis si os digo que tengo ciertos recuerdos grabados a conciencia en mi cabeza. Recuerdo la noche anterior a la operación, jugando con mi compañera de habitación con nuestras muñecas. Recuerdo el amanecer del día 27, cuando dos compañeras de enfermería vinieron a pintarme el pecho con yodo y a prepararme para la intervención. El recuerdo que más me emociona a día de hoy es pensar en mis padres, cada uno a un lado de la camilla, mientras me llevaban al área de quirófanos para la intervención. Recuerdo sus caras, asomados a las ventanillas de ojo de buey de la puerta de entrada al área quirúrgica mientras me sonreían y me despedían con la mano. En aquel momento era demasiado pequeña para ser consciente de su dolor, de sus nervios y de sus esperanzas, mezcladas todas ellas con una pizca de miedo. Lo que vino después, sólo ellos pueden saberlo. Tras casi 5 horas de espera, una compañera de enfermería, salió a avisarles de que la intervención de María había salido bien y supongo que en aquel momento cada uno de ellos perdió mínimo 5 Kg por el alivio que sintieron.

Todo había salido bien, salvo por el hecho de que, a raíz de la intervención, se produjo en mi corazón un bloqueo AV que condicionó la colocación obligatoria de un marcapasos para asegurar un correcto funcionamiento cardiaco.

 

Durante 16 días, permanecí en el área de Reanimación para control post-quirúrgico. En aquella zona no permitían acompañamiento constante, así que sólo podía ver a mis padres media hora por la mañana y media hora por la tarde. Aunque, en realidad recibí visitas de todo el mundo. También me leí dos o tres libros, jugué con mi nueva muñeca a la que únicamente podía peinar, porque apenas podía levantarme. Cada día que pasaba era menos difícil que el anterior. Para nosotros, cada drenaje, cada vía, cada tubo retirado era una victoria y lo celebrábamos como si nos fuera la vida en ello. Finalmente, tras una segunda intervención en la que colocaron el marcapasos, me fui a la planta, donde permanecí 4 días hasta que me dieron el alta.

Antes de emprender el viaje de vuelta a León, fuimos al área de Cardiología del Materno-Infantil a despedirnos del personal. Salió de su consulta Javier Cabo, el cirujano cardiaco que me implantó el marcapasos, me dio un abrazo fortísimo, me levantó en el aire y me dijo que estaba muy contento de verme tan guapa. Y con esa despedida tan especial que guardo como un tesoro, me fui.

 

Volví a mi vida normal, aunque me sentía un poco “alien”. Mis compañeros del cole me miraban como si fuera a explotar de un momento a otro. Sabían que llevaba un marcapasos, pero yo no sabía explicarles para qué (“para marcar los pasos”, les decía, y me quedaba tan tranquila).

Jugué al baloncesto, canté en un coro, estudié unos años de conservatorio, saqué buenas notas, empecé a salir con mis amigas por las tardes, iba al cine, a la piscina, a la montaña los domingos, estudié Medicina…

Mientras tanto, revisiones cada cierto tiempo, en las que todo iba más o menos bien.  Me han operado tres veces desde entonces para realizar el recambio del generador del marcapasos. En algún momento me dio problemas porque los electrodos no funcionaban bien debido a un deterioro fruto del paso de los años, así que me llevé algún susto en forma de mareos y síncopes de repetición que a veces me pillaban en mi casa, pero otras veces me pillaban en el colegio o en la calle. Algún peatón desconocido, se llevó más de un susto también.

Pero cualquier problema que me surgía era aplacado rápidamente por los compañeros de este hospital. Finalmente, en 2010 el equipo del Dr. Silvestre me colocó el último marcapasos que he tenido hasta la fecha. Y no es un marcapasos cualquiera. Fui la primera persona en España en llevar un marcapasos digital, compatible con resonancia magnética. ¡Salimos en los periódicos, en internet y hasta en la tele! Fue especial sentirse parte de algo tan importante.

 

Durante casi 18 años, fui seguida por el equipo de Cardiología Infantil de La Paz, hasta que me hice mayor y me dieron el pase a Cardiopatías Congénitas del adulto; cambiamos los posters de Disney y los móviles con muñequitos encima de la camilla por las cosas de adultos. Me despedí de la Dra. Castro, del Dr. Cabo…y le di la bienvenida al nuevo equipo con el Dr. Oliver y la Dra. González. No ocultaré que sentía un poco de miedo por el cambio pero se me quitó por completo cuando, tras varias horas en la sala de espera, entramos en la consulta, hablamos, me exploró (me puso a prueba con alguna pregunta trampa) y dedicó más de una hora a explicarnos a mis padres y a mí en qué consistía mi cardiopatía (dibujos incluidos), qué complicaciones existían, qué podíamos esperar y qué haríamos a partir de ese momento.

 

Desde entonces han pasado 10 años y sigo pensando que estamos en las mejores manos. En la última consulta, hace un año, volvimos a abordar las expectativas de mi futuro con mi cardiopatía y me di cuenta de que, en el fondo, sí estoy asustada. Llevo toda mi vida pensando que estoy bien, que lo que tengo sólo es algo que me hace algo diferente de los demás, pero todo está controlado. Y no lo sé. No sé qué me esperará, no sé si dentro de 20 o 30 años seguiré sintiéndome igual de sana, si respiraré sin dificultad, si tendrán que volver a operarme, si la función de mi corazón empeorará…

Como médico, he visto muchos pacientes con patologías graves, en Urgencias, en el Centro de Salud y, cuando los atiendo, pienso en que algún día, esa persona podría ser yo. No tiene mucho sentido adelantarse a los acontecimientos y el tiempo dirá qué ocurre con nosotros. Por el momento, lo más adecuado es disfrutar de lo que tenemos, cuidarnos, cuidar a nuestra familia, vivir la vida y preocuparse lo justo por lo que vendrá.

Por suerte, nuestro sistema sanitario permite que, pacientes como nosotros, que necesitamos cuidados especiales, que alguna vez hemos pasado o pasaremos por el quirófano, que llevamos marcapasos, DAI, que somos sometidos a múltiples pruebas, tenemos derecho a todo ello, tenemos profesionales que se dedican específicamente a esto, se preparan a conciencia y hacen lo que hacen con entrega al 100% y con una sonrisa. Gracias a personas como las que me he encontrado aquí, hoy soy médico y mi principal objetivo en mi profesión es ponerle las mismas ganas y el mismo espíritu a lo que hago, sin perder la ilusión. Pienso en la cantidad de veces que he llegado a casa pensando en algún paciente que me preocupa o me he despertado con un primer pensamiento de algo que olvidé hacer o decir en la consulta del día anterior; pienso en ellos detrás de la mesa, preocupándose por cada uno de nosotros de esa manera. Nosotros no somos los únicos pacientes que pasan por aquí, pero cada vez que nos sentamos delante de ellos, nos sentimos únicos.

 

A todos los que estáis aquí hoy por tener una cardiopatía congénita, como yo, no sé si os habréis preguntado alguna vez ¿por qué me pasó a mí? Si existe una mínima posibilidad de que esto ocurra, nos tocó una lotería no muy buena. Pero yo os invito a compartir vuestras experiencias, a hablar de lo que tenéis, a darle valor a vuestra vida y a disfrutar cada segundo. Que estemos hoy aquí, poniéndonos cara los unos a los otros es algo muy positivo y muy bonito. ¡No estamos solos!

A vosotros, padres y madres, parejas, hijos, amigos…sois actores principales en esta historia tan complicada y tan larga. En algún momento habéis sufrido tanto o más que nosotros. Os merecéis estar aquí hoy y saber lo importante que es vuestra labor, que sois muy valientes y que nos consideramos inmensamente afortunados,  porque somos un gran equipo, Papá y Mamá. Gracias por cuidar tan bien de mí.

 

Y a vosotros, los profesionales que estáis detrás de la mesa…gracias por haber elegido este camino y por estar siempre a ese 100% que a veces se hace cuesta arriba. Por vuestra dedicación y vuestra sonrisa constante. Lo hacéis muy fácil y habéis conseguido, por lo menos para mí, que venir a Madrid a visitaros sea, incluso, divertido. Dra. Castro, Dr. Cordovilla, Dr. Sanz, Dr. Cabo, María, Dr. Silvestre, Dr. Oliver, Dra. González, Dr. Ruiz, Dr. Balbacid, Dr. Peinado, Villi…son sólo algunos de los nombres que tengo en la cabeza, ojalá los recordara todos. ¡Gracias por ser un gran ejemplo!

 

Espero que disfrutéis de este día y que nos vayamos de aquí hoy pensando en lo afortunados que somos.

 

¡Muchas gracias por escucharme!

 

 

 

 

 

 

 

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