"Carlota quiere bailar". Testimonio de Pepe y María en nuestras jornadas. Lectura imprescindible. Gracias por vuestra generosidad

CARLOTA QUIERE BAILAR

 

Queremos comenzar contándoos que en octubre del 2017, nosotros asistimos a las primeras jornadas de “Cuidando de tu corazón”, como padres de una niña con una cardiopatía congénita. Nos gustó muchísimo la experiencia, conocimos a niños ya mayores con la misma patología de nuestra hija, comentamos nuestros miedos en los grupos de trabajo, reforzamos nuestra confianza en los médicos e intercambiamos vivencias con otros padres.

Hoy estamos aquí para contaros nuestro testimonio y una bonita historia, porque tenemos que saber que no todas las historias bonitas tienen un final feliz pero no por ello pierden su cualidad. Porque a pesar de todo, para nosotros la historia de Carlota es una historia bonita, llena de amor, de superación, de lucha, de paciencia, de apoyo, todo ello a pesar de no tener el final esperado. Esperamos con esto daros fuerza, confianza y  ánimo de lucha, porque tener un hijo con una cardiopatía es duro pero depende de nosotros cómo llevarlo.

En la ecografía de la semana 20 le diagnosticaron a nuestra bebé, Carlota, una tetralogía de Fallot. En ese momento se nos cayó el mundo encima, el obstetra y el cardiólogo nos explicaron los riesgos que existían y las posibilidades que teníamos; estaba claro, Carlota era una bebé muy buscada y deseada, no había más que hablar, seguiríamos adelante. Esa mañana lloramos todo lo que teníamos que llorar, después llegó el momento de convertir los miedos y rabia en fuerzas para luchar y mantenernos.

Ese mismo día se lo contamos a nuestra hija mayor, Daniela, que entonces aún no había cumplido los 5 años, le dijimos que su hermanita tenía un agujerito en el corazón y que los médicos tendrían que operarla cuando tuviera seis o siete meses para arreglárselo. Con apenas 5 años y lo entendió tan bien como nosotros. El tiempo que restaba de gestación nos  prepararnos para su llegada, teníamos ganas de luchar. El 24 de diciembre de 2016 Carlota llegó a este mundo en un parto muy rápido y doloroso por cierto, tenía que hacerse notar. Después de una semana ingresados en neonatos para ver como respondía, llegó la hora de marcharnos a casa y con ello los miedos se asomarían otra vez a la cabeza, ¿podremos con esto? Pues claro.

Todo iba bien, Carlota era buenísima, no lloraba nunca y sólo se quejaba por los cólicos, cólicos que le provocaban crisis de saturación pero que iba superando. Después de cada consulta con su cardiólogo, Carlos, salíamos reforzados. Siempre nos hizo sentir que podíamos con esto, y ha sido uno de nuestros mayores apoyos en todo nuestro proceso.

 

Con 40 días  de vida, vinimos con ella a revisión y decidieron dejarla ingresada para operarla al día siguiente de urgencia. Hay que especificar que Carlota tenía una anomalía en la coronaria añadida a su patología, por lo que la operación que iban a hacerle era muy complicada. Era demasiado pequeña para hacerle la corrección completa sin tocar la coronaria. Y así fue, sus cirujanos le hicieron una paliativa, así tendría tiempo de crecer durante un año aproximadamente, para que entonces pudieran solventarlo. Curioso, la coronaria que entonces nos pareció un problema hizo que Carlota estuviera con nosotros 17 meses, porque si no hubiera existido y hubieran intentado la corrección completa, la habríamos perdido porque su corazón no habría aguantado lo que aguantó posteriormente.

 Pasaron 15 meses hasta su siguiente cirugía. En ese tiempo fuimos completamente felices y conscientes de ello y tremendamente agradecidos de nuestras hijas, aunque la vida no nos lo pusiera fácil. Nunca la tratamos como una niña enferma, tenía su descanso, su tranquilidad, sus medicinas y cuidados, pero no se la veía enferma y las limitaciones se las ponía ella misma. Carlota era feliz, tremendamente feliz, su sonrisa infinita le delataba. Su mundo era su hermana, su perra y sus padres. Pero se acercaba la hora de la cirugía, poco a poco iba haciendo crisis, se lo comunicamos a Raúl y tomaron la decisión de operarla ya.

El 9 de abril empezó nuestro camino lleno de piedras. La cirugía era importante, tenían que arreglarle la CIV sin tocar la coronaria pero estábamos tranquilos, sabíamos que estaba en las mejores manos. Y así fue, una cirugía tremenda, Ángel Aroca y su equipo hicieron magia y atravesaron la aorta para cerrar la CIV. Ahora sólo quedaba esperar. Al día siguiente de la operación, nos dijeron que seguramente tendrían que ponerle un marcapasos porque el ritmo no era el adecuado, ¡bendito marcapasos!, pienso ahora. Pero algo iba mal, había disfunciones de otros órganos y tras dos cateterismos, el 25 de abril hubo que volver a intervenirla, su corazón era como una esponja multiperforada, tenía múltiples CIV en la parte de abajo y de difícil acceso y eso no la dejaba avanzar. Ese mismo día nosotros decidimos hacer algo útil mientras esperábamos y fuimos a donar sangre, sin saber la cantidad de la misma que necesitaría nuestra hija en esa intervención. Los médicos consiguieron hacerlo, pero Carlota empezó a sangrar y no paraba. Ángel y Luz nos dijeron que no podían hacer nada más que esperar a que dejara de sangrar, el trabajo estaba hecho y ahora dependía de ella. Fueron las peores dos horas de nuestra vida, fue el punto de inflexión en el que nos dimos cuenta de la gravedad del problema, hasta ahora nos habíamos dejado llevar, sabíamos que estaba en las mejores manos y pensábamos que todo iría bien, pero en ese momento es cuándo nos dimos cuenta de que podíamos perderla.

Y cuando por fin salieron a darnos la noticia que lo había conseguido, recuerdo el abrazo de sus cirujanos. Carlota se había agarrado a la vida con uñas y dientes, tan pequeña y tan luchadora, “la roca” como la llamaban algunos de sus médicos. Había formado equipo con sus “chicos” y juntos lo consiguieron.

El siguiente paso fue el sábado 12 de mayo, de nuevo de sorpresa, urgente, tenía que entrar en quirófano ese mismo día, inmediatamente o no llegaría al día siguiente. Nos despedimos de Carlota, eran muchas las probabilidades de que no saliera, la coagulación era malísima, 2 intervenciones extracorpóreas y 2 cateterismos a su espalda……..Lo consiguieron, le pusieron un sistema biventricular en un corazón septado, la primera vez que se hacía en España. Eso era el puente a un corazón artificial que le permitiría esperar un trasplante de corazón. Fue entonces cuando nació el movimiento de Carlota quiere bailar, salió de un mensaje desesperado de su padre en redes compartido entre sus amigos, en el que decía “Carlota quiere reír, Carlota quiere bailar”. Primero, nos servía de desahogo y cuando se nos fue de las manos y empezamos a difundir el mensaje de la importancia de donar órganos, no sabíamos si Carlota podría llegar a esperar su corazón, porque con sus antecedentes de sangrados e intervenciones era una misión difícil. Primero tendría que superar la implantación de Berlin Heart, y así lo hizo. El mensaje empezó a moverse por redes a una velocidad vertiginosa, y fue cuando le prometimos a Carlota que haríamos algo grande en su nombre, que pasara lo que pasara, íbamos a dar a conocer al mundo la importancia de la donación de órganos, lo fundamental de tener tomada esa decisión en frio porque en caliente es demasiado traumático. Ella sería la cara visible de la realidad del trasplante.

El Berlín Heart tuvo una duración extremadamente corta, no es lo habitual, lo implantaron el 16 de mayo y el día 28 estábamos desesperados, rotos, sabíamos que sería su última semana si no llegaba, continuamente oíamos hablar de fibrina, coágulos…. Ese día nos abrieron la puerta de la posibilidad del trasplante incompatible, lo aceptamos por supuesto y esa misma noche llegó el corazón. Fue un día muy largo, lleno de miradas cómplices y esperanzas. Carlota fue el primer trasplante incompatible del Hospital La Paz y el primero en superar el rango máximo de edad. Tenía 17 meses. El trasplante fue un éxito, no hubo rechazo.

Pero Carlota llevaba demasiadas batallas encima, demasiado esfuerzo, estaba cansada, no tenía sistema inmunológico y una bacteria en el cerebro se la llevó el día 18 de junio. 10 semanas ingresados, 10 semanas de lucha, 10 semanas de aguantar emociones para estar a su altura. En estas 10 semanas, todos los profesionales se volcaron con Carlota, sus médicos y enfermeras de la REA, de la UVI, sus cardiólogos, siempre tuvieron palabras de cariño y arropo para nosotros. La reacción del hospital fue bestial, tenemos mil momentos grabados en el corazón, el cariño con el que la trataban sus médicos, ver a su médico de la Rea a las 12 de la noche en el hospital el día del trasplante aunque no le tocaba a él estar de guardia, las charlas en la sala de espera con el jefe de cardiología interesándose por cómo nos encontrábamos nosotros, a Juanjo, su médico de la UVI diciéndole “vamos Loti”, como nosotros la llamábamos, “tú puedes”, la complicidad con sus enfermeros, ver a sus médicos llorar delante de nosotros y saber que lo hacían también cuándo no estábamos. Carlota es el claro ejemplo de que a pesar del final, el trabajo está bien hecho.

Durante este tiempo, su hermana Daniela estuvo enterada de todo, los hermanos de niños cardiópatas también sufren y no podemos aislarlos de la situación que vive la familia. Así que durante las visitas de la UVI, cómo había que pasar de uno en uno, nos turnábamos para estar con Daniela mientras el otro estaba con Carlota. La llevábamos al jardín de las setas, a merendar al McDonald’s, jugábamos a algún juego de mesa en la sala de espera. Llegamos a planear las vacaciones, que consistirían en ir al parque con mamá por la mañana mientras papá estaba con Carlota y luego ir a la piscina con papá por la tarde mientras mamá estaba en el hospital, todo valía para estar juntos, era lo que ella necesitaba y nos pidió, no quiero vacaciones en la playa con la familia, quiero estar cerca de vosotros nos dijo. Le enseñamos desde fuera la sala dónde estaba su hermana, ella necesitaba ubicarla en algún sitio, saber cómo estaba, le presentamos a sus cirujanos y a los médicos de la UVI porque quería saber si la cuidaban bien, quedó contenta con la impresión que le dieron y confiaba en ellos. Como ella dice, sus médicos son los mejores del mundo.

En estos dos meses y pico conocimos a fondo a sus cirujanos, fueron muchas horas juntos, aprendimos a descifrar sus emociones, sus caras, lo que nos expresaban con su mirada,  a leer entre líneas. Hacia ellos sólo sentimos agradecimiento, cariño y una enorme ADMIRACIÓN. Para nosotros son lo más parecido a superhéroes y superheroínas, se desvivieron por Carlota, pasaron con ella más horas que con sus familias, se desgastaron físicamente, lloraron con nosotros y se enfadaron con el mundo cuando el final no era el deseado. Siempre recordaremos la disponibilidad y sentimiento de Raúl, los gestos de cariño de Álvaro, la preocupación de Juvenal, el sentido del humor de Luz, la presencia continua de Javier, la comprensión de Miguel Ángel, la generosidad de Eva y el desvivir por Carlota de Ángel. Y aunque yo los conocía desde hace muchos años, porque trabajo en este hospital, fue desde que supieron la patología de nuestra hija en el embarazo cuando se ganaron nuestros corazones para siempre y pasarían a ser parte de nuestra familia.

El tiempo que estuvimos ingresados fue una montaña rusa de emociones, pero intentamos manternos fuertes, ¡tenemos que estar a su altura! nos decíamos continuamente. A veces nos sentíamos un poco frustrados, sólo podíamos darle la mano, acariciar, besar, cantarle canciones o decirle lo mucho que la queríamos y lo bien que lo estaba haciendo. Pero desgraciadamente su evolución no dependía de nosotros.

Esta situación es crítica para la pareja, lo sabíamos, pero los dos somos de una forma muy parecida de pensar y hemos sabido tirar del contrario cuando se derrumbaba y así lo seguimos haciendo.

         Afortunadamente contamos con la ayuda de la Asociación Menudos Corazones, que estuvieron y siguen estando, a través de sus psicólogas, pendientes de nosotros en todo momento. Su trabajo es indispensable y muy necesario para las familias, ellos se encargan de cuidar a los padres mientras los especialistas cuidan de sus hijos.

Nuestras familias han estado con nosotros apoyándonos siempre, respetando nuestros momentos, nuestros nervios, nuestro mal humor a veces y ocupándose de Daniela. Los amigos han salido de debajo de las piedras, siempre hemos sabido que teníamos buenos amigos pero en estas circunstancias se han multiplicado y mezclados unos con otros. Entre todos nos han sostenido y no nos han dejado caer, siempre pendientes de lo que necesitáramos y de no dejarnos solos. Y es que Carlota ha sacado lo mejor de todos nosotros y con eso nos tenemos que quedar.

El movimiento en las redes sociales nos ayudó muchísimo desde que empezó, saber que ella formaba parte de tanta gente, testimonios de otros padres que nos daban fuerza y esperanza y otros tantos que decían sentirse con ganas de luchar por todo lo visto, mensajes de apoyo y cariño que llegaban constantemente. Recuerdo en concreto una tarjeta que llegó al hospital a nombre de Carlota, enviándole todo su cariño el día que cumplía 17 meses, era un día en el que no teníamos consuelo y que se dulcificó con aquella tarjeta. Cuando estábamos en la UVI a la espera del trasplante recibimos la visita de la madre de una niña trasplantada, que había visto nuestro caso por las redes sociales y vino a darnos un mensaje de esperanza, su caso tenía similitudes con el nuestro y agradecimos mucho su apoyo. Así hemos conocido a más padres en situaciones parecidas. Hemos establecido vínculos especiales con los otros papás de los compañeros de Carlota, pasábamos mucho tiempo juntos, muchas horas de espera, un tiempo para compartir miedos y experiencias, empatizar y ayudarnos en lo que pudiéramos.

Carlota ha puesto mucha gente bonita en nuestro camino, gente que queremos tener en nuestra vida para siempre.

 

CARLOTA QUIERE BAILAR

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POR TI Y POR TODOS

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