CUIDANDO DE TU CORAZÓN: La historía de Javier contada por sus padres...

“Cuidando de tu corazón”, una jornada entrañable, a lo largo de estos días publicaremos los emocionantes y y útiles testimonios. GRACIAS A TOD@S, asistentes y ponentes.

CUIDANDO DE TU CORAZÓN

Cuando la casa se está cayendo y tienes que montar en helicóptero

 

Introducción – (EDU)

Buenas tardes a todos y gracias por estar aquí. En primer lugar, nos gustaría dar las gracias a todo el equipo de Cardiopatías Congénitas de La Paz por habernos invitado a estas jornadas y darnos la oportunidad de ayudar a otras familias que están pasando por lo que nos tocó vivir a nosotros con nuestro hijo Javier. Contándoos nuestra experiencia nos gustaría trasladaros un mensaje de optimismo a todos aquellos que estáis inmersos en esta difícil batalla. Os vamos a contar nuestra historia, una historia que se ha escrito con pedacitos de muchas otras historias paralelas… con las historias de Carlota, Iker, Rodrigo, Antonio, Angela, Paquito y otros tantos campeones anónimos que han sido ejemplo de lucha para nosotros.

 

¿Cómo empezó todo? – (MARINA)

Nuestra historia comienza, de repente, en Mayo de 2017. Hasta ese momento, mi marido y yo, éramos una pareja feliz con nuestros 4 hijos, aparentemente todos sanos. Todo marchaba dentro de lo que todos denominamos "cauces normales" hasta que, un fin de semana que comenzaba con una aparente gastroenteritis de nuestro hijo pequeño (2 años), terminó en un traslado urgente en ambulancia a la Unidad de Cuidados Intensivos de La Paz. Los recuerdos de esa noche son realmente tremendos… a los nervios de ver que nadie sabía darnos una explicación de lo que estaba pasando hubo que sumar largas horas de espera hasta que, sobre la una de la madrugada, 4-5 médicos nos reúnen en una horrible sala de la UCI y nos cuentan lo que pasa… Nuestro hijo no tiene un fallo hepático ni una gastroenteritis (eso ya lo suponíamos tras ver que empeoraba por momentos durante el fin de semana)… lo que tiene Javier es una importante dolencia cardíaca… y está muy malito. En ese momento tienes miedo a preguntar, te da pánico saber… pero preguntas… y la respuesta te deja helado: "Su hijo está muy grave y hay que ver si supera la noche". Probablemente ese haya sido nuestro momento más difícil desde que todo esto empezó… difícil por lo inesperado, y difícil por lo extremo de la situación… Fue una noche de domingo eterna, con largos paseos por los pasillos de la UCI, solos en el hospital, perdidos y con mucho miedo y muchas lágrimas, muchísimas… Pero llegó la mañana, y con ella, el pase de los médicos y las primeras noticias…"hemos conseguido estabilizar a Javier" La primera batalla estaba ganada…

 

Y ahora, ¿qué? – (EDU)

Una vez ganada la primera batalla, empieza una más larga, que es cuando te das cuenta que esto va a ser duro y que hay que afrontarlo de la mejor manera posible. Mi mujer y yo, en un ejercicio de pragmatismo brutal, nos propusimos afrontar esta situación con la mejor de nuestras sonrisas. No podemos olvidar que Javier estaba enfermo, pero que en casa nos esperaban sus tres hermanos y debíamos mantenerlos seguros y tranquilos. Para conseguir nuestro objetivo necesitábamos que se cumplieran varios factores. Lo primero que necesitas es tener claro que estas en buenas manos, tienes que tener fe ciega en los médicos que están cuidando de tu hijo. En nuestro caso fue muy sencillo ya que todo el personal del hospital (médicos, enfermeros, auxiliares, etc…) se volcó con nosotros y con el pequeño Javier. La sensación de estar con los mejores es fundamental y te da esa calma que necesitas. En España tenemos que estar muy orgullosos de lo que hemos construidos, tenemos un sistema sanitario espectacular con un personal médico excepcional, y tenemos que defenderlo con uñas y dientes.

Lo segundo, y no menos importante, es que teníamos que conseguir crear un "entorno óptimo". Para ello recurrimos a lo más importante, nuestra familia y amigos. Desde el primer momento les hicimos ver que les necesitábamos pero que les necesitábamos fuertes, no queríamos pesimismo ni tristeza a nuestro alrededor. Creamos varios grupos de WhatsApp para mantener informado a todo el mundo y recibir sus innumerables muestras de cariño y mensajes de ánimo. La verdad es que en situaciones así resulta imprescindible contar con el calor de tu gente y nosotros lo conseguimos. Recuerdo que en la UCI nos contaron al principio lo importante que era no llorar delante de los pacientes porque si ven a sus referentes llorar dejan de luchar. Eso nos marcó el camino, y nunca lloramos delante de Javier. Pare terminar de rematar la faena, nosotros recurrimos al cine y, como Roberto Benigni en La Vida es Bella, conseguimos hacer creer a Javier que era un afortunado por estar en el hospital mientras sus hermanos vivían en la casa rota.. Era divertido verle reírse de ellos por teléfono cada noche...

El tercer, y último, factor que necesitábamos, por desgracia, no estaba en nuestras manos. No era otro que la suerte, tan necesaria en casos así. Y por fortuna, este también se cumplió.

 

Aspectos fundamentales  – (MARINA)

Una vez que interiorizas la situación toca empezar a pelear. Para ello, desde el principio nos fijamos el objetivo de "normalizar" el problema y no dedicamos un solo minuto a lamentarnos por lo que nos estaba pasando. Asumimos que todos éramos miembros del mismo "equipo" y que la única manera de ganar el partido era ir todos juntos. Aprendimos (Javier incluido) de medicina para poder "entender" a los médicos en los pases de la UCI y hasta logramos diferenciar un PICC de un Hickman J

El estado de Javier nos permitía hacer algunas cosas, y ya creo que lo aprovechamos!!. Todos los días que el tiempo lo permitía, salíamos a dar un paseo a la plaza, sacábamos a paserar nuestro coche eléctrico, jugábamos con Olaia (la perra de la ONCE que cuidaba nuestro amigo Nacho), bajábamos a La Pajarera a hacer manualidades con Amelia, deleitábamos al personal del hospital con nuestro amplio abanico de disfraces, en definitiva, nos reíamos todo lo que podíamos y así los días eran mejores… Esto resultó clave para mantenernos fuertes y esperanzados y  llegar al Día D en las mejores condiciones posibles… Al quirófano estuvimos a punto de entrar vestidos de Spiderman….

 

Conclusión – (EDU & MARINA)

Hoy es el día que Javier está recuperado y podemos seguir con nuestra pelea, aunque desde una posición más tranquila. En nuestro caso, la lucha es doble ya que, a la enfermedad de Javier, se le ha unido la de su hermano Ignacio, aunque esto es otra historia...

Ahora toca recuperar el tiempo perdido y vivir. Vivir cada instante y disfrutarlo. Desde su salida del hospital, y gracias a la insistencia de su madre, hemos conseguido que la Guardia Civil le pasee en helicóptero por los cielos de Madrid, que los jugadores de Athletic le regalen una camiseta firmada y le vayan a recibir en su próximo viaje a Madrid, y hasta que el Santo Padre Papa Francisco nos reciba en el Vaticano esta próxima semana… todo es posible y hay que pelear por ello. Ellos se lo merecen….

 

No queremos despedirnos, sin dar las gracias una vez más a esa familia anónima que, en su dolor, fue capaz de tener la inmensa generosidad de darnos esperanza. Ellos nos han dado la vida y por ello les estaremos eternamente agradecidos. GRACIAS

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