Cuando todo cambió tras el diagnóstico… La historia de nuestro hijo Bosco.

Angela Peñalba y Johann Henschke

Presentado el sábado 16 de Marzo 2019, en las II jornadas “Cuidando de tu Corazón” celebradas y organizadas en el Hospital La Paz de Madrid

 

Parte de Johann

Introducción.

Soy Johann, un australiano casado con mi mujer española Angela. Hoy estamos en esta posición no envidiable de compartir una historia sin final feliz, sabemos que será algo difícil de digerir por los padres aquí presentes que están viviendo la hospitalización de sus hijos. Os prometemos que no somos contagiosos…

Somos los padres de Matilda, nuestra hija mayor de dos años y también de Bosco, nuestro hijo que falleció hace dos meses, y quien esta semana hubiese cumplido tres meses. Hoy, Angela y yo pretendemos compartir la historia de la corta vida de Bosco, y de las experiencias que nos han cambiado.

Sin duda habrá personas pensando, ¿porque os apetece compartir vuestra historia? Puede que estemos un poco locos ya que estamos en pleno duelo. No os voy a mentir que ha sido increíblemente difícil revivir esta experiencia desde el primer momento que nos enteramos de que la vida de Bosco no sería ‘normal’.

El duelo que sentimos es todavía muy visceral y nos despertamos cada día deseando poder volver a tenerle en brazos. Pero deseamos compartir su historia con la esperanza de encontrar algo de sentido a su vida. Le debemos ser valientes y no tener miedo a nada, justo como él vivió sus 27 días en este hospital. Demostró un fuerte deseo de vivir, y sé que todos vosotros aquí conoceréis a alguien con el mismo propósito. Quizá a través de compartir su historia ayudemos a algunos padres que se están enfrentando a un escenario similar. Aunque ofrecemos pocas soluciones para cómo evitar los momentos más oscuros donde nos encontramos, esperemos simplemente que veáis el mundo a través de los ojos de unos padres que pasaron momentos traumáticos, luchando por el amor de su hijo.

 

La euforia inicial.

Hablamos hoy del después, pero también existió un antes, lleno de euforia en que esperábamos un bebe para las fechas de navidad. Estuvimos llenos de ilusión que nuestra hija Matilda iba a ser hermana mayor.

 

Cuando recibimos el diagnóstico de la cardiopatía y todo cambió.

Nuestro camino, por el que hoy estamos aquí, empezó en Australia, tras la confirmación del embarazo en la ecografía de la semana 12.  De repente, nos encontramos con la noticia de que el pliegue nucal estaba muy aumentado. Durante la siguiente revisión en la semana 18, pudieron ver su defecto cardiaco y lo diagnosticaron por primera vez, cómo hipoplasia del ventrículo. Nos remitieron con urgencia al hospital infantil de Adelaida para quedar con el cardiólogo fetal. El ecocardiograma fetal en la semana 19 confirmó la extensión de la malformación del corazón de Bosco. Tardamos casi dos meses en saber con exactitud lo que no iba bien en el embarazo de nuestro hijo.

 

El cardiólogo nos confirmó que el caso de Bosco se trataba de una de las cardiopatías más graves, hipoplasia del ventrículo derecho, con atresia de las válvulas tricúspide y pulmonar. A Angela y a mí se nos cayeron lágrimas al darnos cuenta de que nuestro sueño de tener un hijo sano no iba ser así.

Nos explicó con mucha serenidad el diagnóstico, dibujando un corazón de un feto sano y luego el corazón de Bosco. Un ventrículo derecho que no se desarrolló y las válvulas tricúspide y pulmonar cerradas. Sería muy improbable que el corazón de nuestro hijo fallase en el útero y lo más probable sería que sobreviviese hasta el nacimiento. Escuchar este dato de repente nos daba confianza. Nos explicó los pasos del procedimiento del Fontán que le haría falta a Bosco para vivir.

Angela había contactado con una íntima amiga cardióloga que trabaja aquí en Madrid. Elisa nos preparó para escuchar el peor de los resultados y la posibilidad de que el caso no fuese compatible con la vida o que el niño pudiese tener una calidad de vida muy baja.

Planteaba las siguientes preguntas, ¿qué calidad de vida esperaba nuestro hijo con una cardiopatía así? ¿Qué riesgo de mortalidad tendría en cada una de las cirugías?

Nuestro deseo era que nuestro hijo no viviese una vida llena de sufrimiento. Ya hablábamos de que nos daba igual el resultado más cómodo para nosotros,  aunque éramos conscientes de que nuestra decisión tendría implicaciones en la vida futura de nuestra hija Matilda.

El cardiólogo nos dijo que La calidad de vida de un niño Fontán a corto y medio plazo sería bastante buena, aunque no podría hacer ejercicio intenso. Son niños normales y felices, que simplemente llevan una cicatriz. Su esperanza de vida es entorno a los 40 o 50 años, donde se podría plantear un trasplante.

El riesgo de mortalidad de cada una de las intervenciones era de un 3% en el caso de cateterismo o de 15 a 20% para cirugía a corazón abierto. En ese momento me pareció que la posibilidad de supervivencia de nuestro hijo era bastante buena y que un 15 o 20% no parecía algo muy alto. Era difícil imaginarnos que acabaríamos en el lado negro de las estadísticas. Ambos salimos sintiéndonos abatidos y llenos de miedo pero con cierta esperanza para nuestro hijo.

 

Tomando la decisión de continuar

La espera e incertidumbre para saber la extensión de la patología que traía nuestro hijo aún no había terminado. Angela pasó por una amniocentesis para descartar alguna anormalidad genética asociada a la cardiopatía. Nos llevó a otras 3 difíciles semanas para tener los resultados y en la semana 22 revelaron que Bosco portaba una anomalía cromosómica poco conocida, no asociada a la cardiopatía. Una microduplicación en el cromosoma 15 que los pocos estudios hechos en los pasados 7 años indicaban un rango no específico de problemas neurológicos.

Sentimos una avalancha de malas noticias que nunca paraba en el caso de Bosco. Por fortuna, nos hicieron pruebas genéticas a ambos y Angela era portadora lo que mejoraba las estadísticas. Bosco tendría entre un 5 a 10% de posibilidades de acarrear algún tipo de problemas neurológicos. No teníamos más remedio que esperar a ver su desarrollo.

 

 

Procesando el Consejo Médico

Angela estaba de 23 semanas y ya teníamos toda la información. Nuestro ginecólogo nos ofreció la última oportunidad para suspender el embarazo, la misma alternativa que nos ofrecieron en la semana 12, 19 y 22. En todas las ocasiones nos insistió que la mayoría de los padres suspenderían el embarazo con la misma información. Echando la vista atrás, no sé si es el consejo más objetivo para dar a unos padres que se encuentran en una situación tan vulnerable.

 

Eligiendo el cuidado más adecuado

Angela y yo nos planteamos recibir la asistencia sanitaria en España desde la semana 19. Su amiga cardióloga Elisa nos facilitó la información  de los pasos a seguir para continuar el proceso en Madrid, cómo llegaría a España en la semana 26, sin ginecólogo, ni cardiólogo, ni genetista que siguiesen nuestro caso.

Me sentía muy estresado al pensar en aterrizar en Madrid, Angela embarazada y empezar, de nuevo, la búsqueda. Es verdad q teníamos fe en el sistema sanitario y en la familia y amigos que ofrecían su ayuda para encontrar los profesionales y hospital adecuados.

Claramente, comparamos esta posibilidad con la alternativa de quedarnos en Australia. Para recibir tratamiento allí debíamos desplazarnos a la ciudad de Melbourne, a casi 1000km de nuestra casa. Imaginaros mudaros al centro de Francia desde Madrid por unos 3 meses. La logística era complicada, especialmente en nuestro caso, teniendo una hija pequeña que requeriría el cuidado de alguien mientras sus padres estarían acompañando a su hermano en el hospital.

Finalmente tomamos la decisión de venir aquí a Madrid, a más de 15,000km lejos de nuestro hogar. Era una decisión que pocos padres en nuestro lugar tendrían, y nos consideramos muy afortunados simplemente haber tenido más de una opción. Lo hicimos por que la familia de Angela nos ofreció mucha ayuda, una casa en Madrid, y un cuidado total para Matilda y para nosotros. Los padres de Angela se mudarían a Madrid a tomar cargo de todo, para facilitarnos estar todo el tiempo que hiciese falta en el hospital. Su familia nos mostró un apoyo enorme en todos momentos, nos trasmitieron desde el principio que no estábamos solos, que nos enfrentaríamos a cualquier problema todos juntos. Ya me doy cuenta que estuvimos gravitando hacia la gente mejor preparada para apoyarnos en la circunstancia difícil que nos encontrábamos.

Nos planteamos mudarnos por un año, el tiempo en lo que Bosco pasaría por las primeras dos operaciones para completar el Fontán. Yo podría seguir trabajando de forma remota como es algo que puedo hacer en mi trabajo, y como mis jefes son mis padres, aceptaron la propuesta. Mi familia tiende a evitar las situaciones incomodas y en ese momento les costó mostrar la misma solidaridad, al principio pareció que tenían dudas sobre nuestra decisión. Es verdad que el hospital de Melbourne donde nos remitieron es una referencia mundial de tratamiento de las cardiopatías, y por eso supongo que no entendían bien. Pero el tiempo iba a revelar todo, y al final mudarnos a España nos daba una oportunidad que nunca pensamos podíamos necesitar, el trasplante de un corazón para Bosco. Volviendo a las estadísticas, estuvimos en una situación más favorable aquí, ya que las donaciones de órganos son más del doble en España que en Australia.

Llegábamos en Septiembre del año pasado, y tuvimos que movernos rápidos para poder solucionar todos los papeles del sistema sanitario y también para que Matilda y yo, con nacionalidades australianos, pudiésemos vivir aquí legalmente. Exponiendo nuestra historia a la gente en las distintas administraciones, encontramos mucha empatía hacia nuestra historia y mucha gente nos brindó su ayuda para llegar al final de nuestras innumerables gestiones.

Desde la primera eco realizada en el Hospital Ramón y Cajal, fuimos finalmente canalizados al Hospital de La Paz y tuvimos la primeras consultas con el equipo en la semana 29. Fue un alivio inmenso escuchar el mismo diagnóstico y pronóstico para Bosco que habíamos recibido en Australia.

Añadido al estrés que sufrimos en esta situación, tuve que dejar a Angela y Matilda por dos semanas para trabajar por Europa y después volver a trabajar a Australia por otras 3 semanas. La parte más difícil para Angela fue tener que manejar el embarazo de riesgo, el jet lag y a una niña de menos de 2 años totalmente desorientada y enfadada con los grandes cambios en su mundo. Estaba de vuelta para la semana 34 y sé que Angela estaba en su límite de ser madre (muy embarazada) soltera.

 

El Parto

El estrés general para prepararnos y el miedo a lo que podía suceder con la llegada de nuestro bebé es lo que más recuerdo de esas últimas semanas. Angela había hecho listas de cosas por hacer para que todo estuviese listo para la llegada de Bosco. Invertimos muchísimo tiempo también en Matilda, necesitaba todo nuestro amor para afrontar todos los cambios repentinos que iban a llegar con la llegada de su hermanito.

Las consultas prenatales en La Paz nos recordaban la gravedad de la patología de Bosco. Algunas semanas antes de dar a luz, la Doctora Elorza, directora de Neonatos, nos ofreció visitar la UCI donde Bosco permanecería por algún tiempo. Fue impactante y sentimos terror de estar allí cuidando a nuestro bebé. ¡Cómo ha cambiado nuestra opinión tras nuestra experiencia allí! Ahora nos referimos a la UCI de Neonatos de La Paz, como un lugar entre el cielo y la tierra, donde trabajan ángeles y suceden milagros.

Finalmente, llego la noche de su nacimiento. El día 11 de Diciembre de 2018 Bosco nació a las 38 semanas aquí en la Paz. Angela dio a luz serena y en control, Bosco llego naturalmente y sin complicaciones. El equipo médico me permitió acompañar a Angela en el quirófano, cogí su mano mientras Bosco llegaba al mundo. Estaba muy nervioso, no sabía que iba a pasar, si Bosco nacería con pulso, si iba a estar azul, sin saber que sucedería. Estaba perfecto. Lloró como un bebé más, una doctora, apropiadamente llamada Esperanza, permitió a Angela tener en sus brazos a Bosco. Repetía que podíamos abrazarlo por un poco más de tiempo, besarle e inclusive recordarme hacer algunas fotos. Nos sentimos afortunados y fue uno de los momentos más memorables que tenemos de su vida. Yo lloraba más que mi hijo, de alivio, lleno de felicidad y miedo. Después, como nos referimos a ellos en ese momento, el equipo de rugby de profesionales sanitarios (un gran número de ellos) recibió la señal de que ya se podían llevar a Bosco para realizarle las pruebas necesarias.

Finalmente no necesitó una intervención inmediata así que le acompañé a la UCI de Neonatos mientras preparaban a Angela para subirle a la habitación. Llegué justo a tiempo para entrar con ella en la habitación compartida que con poca fortuna, le habían asignado con otra mamá con su bebé recién nacido y sus familiares. Ahora sabemos que fue un error no intencionado pero fue un error bastante doloroso para el primer día de Angela cómo mamá de Bosco. Ese mismo día por la tarde, le cambiaron de habitación a una individual con las disculpas de las enfermeras.

 

 

Los primeros ocho días de la vida de Bosco.

Angela se recuperó muy rápido y sólo pedía bajar a visitar a Bosco. Según entró en la UCI supo instintivamente, cuál era la cuna de Bosco. Fue una experiencia surrealista, solo podíamos cogerle la mano a nuestro recién nacido. Muy distinta a la experiencia con nuestra hija Matilda, a quien abrazábamos todo el tiempo.

Los cardiólogos confirmaron la cardiopatía de Bosco y luego decidieron que su corazón podría aguantar hasta la primera intervención sin un Rashkind. Era un alivio saber que evitaría una intervención. Dependiente de su progresión, nos informaron que esperaría aproximadamente una semana para la primera intervención.

Cada día era muy estresante recibir la información sobre Bosco por el equipo médico, pero cada día extra con él era un sueño. Le vimos mejorar cada día, o mejor dicho, no empeorar. Todo se mantenía dentro de lo esperable.

Las enfermeras de Neonatos, nos dejaban asearle, cogerle con todos sus cables, e incluso en una de las primeras noches de vida, Angela pudo dormir con él en brazos en el sillón. Le dedicábamos las máximas horas que podíamos físicamente, hablándole, cantándole, acariciándole. Solo volvimos a casa para dormir a Matilda, y luego otra vez nos íbamos al hospital.

Finalmente, los cirujanos, nos informaron que le iban a operar a Bosco en su día 8 de vida. Por desgracia tenía el ductus muy tortuoso y tenía que ser una cirugía a corazón abierto. La noche anterior estábamos tranquilos y bastante optimistas de que todo saldría bien, pero por internamente estábamos fatal. Sin explicación, ambos dos nos pusimos malísimos en aquella mañana. Una vez Bosco estaba ya dentro de quirófano, Angela tuvo que bajar a Urgencias a ponerle suero.

 

Parte de Angela

 

El título de nuestra presentación sugerido por el Doctor Sánchez inicialmente era sobre el cambio que se produjo en nuestra vida tras la primera cirugía y es lo que yo os voy a contar…

 

El día 8 de vida, Bosco, bajo a quirófano a la primera de las operaciones que necesitaba para su ventrículo único. Llego el día para el que llevábamos meses preparándonos. Nos mudamos de país, mis padres se movieron a Madrid para cuidar de nuestra hija Matilda de 2 años, mis hermanos cogieron días de vacaciones o viajaron desde otras partes del mundo para ayudarnos en lo posible, y tanta y tanta gente conocida y desconocida rezaba o meditaba por Bosco.

Por desgracia, ese día, todos los planes cambiaron. Durante la cirugía, el corazón de Bosco se infarto y dañó un área extensa de su único ventrículo sano.

Uno de los cirujanos del equipo nos invitó a entrar a una salita del quirófano para “sentarnos y hablar de la situación de Bosco”, entrábamos en una pesadilla donde ningún padre quiere verse. La probabilidad de la supervivencia de Bosco cayó a plomo y cruzamos la línea de las estadísticas desfavorables. No sabían si saldría de quirófano, en ese momento, sentimos que nos caíamos al vacío. Vinimos a por todas y esto no podía terminar así. Sentimos que para el equipo de cirujanos fue también un día difícil.

Finalmente, consiguieron que saliese conectado a la máquina ECMO y sentimos una gran felicidad de que siguiese con nosotros. Bosco tenía de todo por todas partes pero yo sólo veía a mi bebé precioso. Deseaba que se produjese un milagro y su medio corazoncito se repusiese.

 

Los días sucesivos, se observó que el daño había sido irreparable y que la única posibilidad que había para Bosco era la de un trasplante. Nos informaron de la dificultad que supondría encontrar a un donante recién nacido con un corazón de un tamaño similar al de nuestro hijo y en el corto espacio de tiempo que le permitía seguir conectado a la máquina. Así que firmamos los papeles para entrar en la lista de trasplante.

Así que desde ese día tomamos conciencia de que la vida de Bosco era una cuenta atrás. Queríamos disfrutarle cada día que le quedaba, cogiéndole sus manitas, cantándole y hablándole, llenos de pena pero manteniendo siempre un hilo de esperanza. Johann, seguía creyendo que su corazón dañado pese al pronóstico, se iba a recuperar. Estaba convencido, pegado a la cuna de Bosco diciéndole como entre ellos dos iban a sacar fuerzas para conseguirlo… Es completamente irracional todo lo que nos sucede en estas situaciones límites de vulnerabilidad máxima.

 

El día 23 de Diciembre, cuando nos notificaron que el daño en su corazón era irreversible, de vuelta a casa, andando por el pasillo de la UCI, vimos un árbol donde colgaban deseos con motivo de la navidad. Decidimos escribir en un corazón nuestro deseo: un corazón para Bosco.

La tarde del 24, Noche Buena, decidimos bautizarle. Fue una Navidad imposible de olvidar para nosotros y nuestras familias.

El 26, La familia de Johann al completo decidió venir desde Australia a conocer y despedir, a Bosco. Cuando se encontraban en su escala en Doha recibieron una gran noticia…

Había aparecido un donante.

 

Una de los médicos, quien nos dijo que habían visto nuestro deseo colgado del árbol del pasillo de la UCI, nos comunicó, el milagro de la Navidad ha llegado, hay un corazón para Bosco.

El mayor de los regalos que nadie en su vida pueda recibir, una segunda oportunidad para Bosco. Todo gracias a unos generosísimos padres que no recibieron la misma oportunidad para su bebé. Una pareja que sólo deseamos que la vida les devuelva tanto como ellos nos dieron.

La tarde noche del 26 de diciembre, a sus dos semanas de vida y sólo una semana más tarde de su última cirugía volvió a bajar a quirófano para recibir un trasplante de corazón.

 

La labor de los médicos fue indescriptible, sentimos total admiración y gratitud. El modo en el que lucharon por nuestro hijo es difícil de ver cómo simplemente parte de su trabajo. Su cercanía y comprensión cuando sufres estas situaciones tan extremas hacen que todo sea más sencillo de gestionar. Te sientes ayudado y comprendido y eso de verdad, médicos, no os imagináis lo que reconforta.

Y a las enfermeras y enfermeros, fueron vuestras manos las que le cuidaban. No os imagináis lo difícil que es cómo madre de un bebé recién nacido, al que sientes cómo una extensión de tu propio cuerpo, no poder cogerle, alimentarle ni cuidarle.

Por favor, no olvidéis nunca que nada en el mundo desearíamos más cómo padres que ser vuestras manos.

 

Nuestro pequeñín supero el trasplante de corazón. Con tan sólo dos semanas de vida y después de su operación a corazón abierto, la ECMO y un trasplante, seguía luchando y agarrándose a la vida. Cómo padres, sentimos y sentiremos siempre una admiración absoluta hacía él.

Las semanas sucesivas al trasplante fueron muy difíciles, pasamos de la UCI de Neonatos, un lugar a medio camino entre la tierra y el cielo a la UCI de Pediátricos, un lugar mucho más difícil. Bosco seguía conectado a la vida por un hilo, sus riñones no funcionaban y se encontraba muy hinchado, muchos días era difícil reconocerle.

La última semana, le cerraron el tórax. Cuando parece que mejoraba y recuperábamos un poco de esperanza apareció una infección por aspergillus y lo complicó todo aún más. Fueron días de mucho dolor, viéndole tan inerte, en una situación tan límite.

Tampoco ayudaba que ya no podíamos estar Johann y yo juntos salvo en horario de visitas. Me resultaba muy difícil estar sola casi todo el día viendo a Bosco así. Varias madres solíamos apoyarnos y escucharnos entre nosotras para hacer los días más llevaderos.

 

Supongo que ninguno de vosotros pacientes o familiares de pacientes queréis poneros en nuestra piel o ni tan siquiera escuchar que la cardiopatía de Bosco no tuvo solución, ni que la madrugada del día 7 enero, se fue. Se nos fue nuestro bebé, voló al cielo junto a todas nuestras esperanzas y todas las ganas de luchar. Ya han pasado dos meses de esto y aunque por desgracia hoy no pueda tenerle en mis brazos, él vive en mi alma para siempre.

 

Este lugar es dónde vivimos los 27 días de vida de nuestro querido hijo Bosco. Son sus UCIS las que quedan en nuestro recuerdo cada vez que pensamos en él. Toda nuestra vida sentiremos un vínculo muy especial con La Paz. Nunca pudo venir a casa, ni dormir en su cuna, ni apenas pudimos compartirle con nuestras familias, le vieron en algunas visitas pero ni le tocaron. Realmente fuisteis vosotros médicos, enfermeras y enfermeros con quienes compartimos la vida de nuestro niño.

 

En tan sólo 27 días de vida Bosco, lo cambió todo para nosotros, sentimos que su vida y su sufrimiento no fue en vano. Él nos ha dejado un mensaje. Sentimos la sed de ayudar a otros y de conectarnos con otras personas que estén viviendo situaciones difíciles. Su vida nos ha mostrado de cerca la increíble labor de estos admirables profesionales sanitarios y tomado conciencia de las realidades que suceden en los hospitales, de las historias de otros padres y otros niños como vosotros que sufren situaciones muy difíciles.

 

Muchas gracias por escucharnos.

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Un año después de la cirugía que cambio mi vida...

Se aproxima la fecha del aniversario de esa media cirugía a la que me sometí, esa cirugía por la que no esperaba haber tenido que pasar.

Tengo 36 años y tetralogía de Fallot.

En el paso de cardiología infantil hacia congénitas del adulto, me quedé en el limbo. Estuve un par de años sin hacer revisiones, pero a través de mi médico de cabecera, me derivaron a cardiología de mi hospital de referencia. 

Hace unos años, fui notando como mi cuerpo se cansaba cada vez más, como se complicaba conseguir subir un tramo de escaleras o como era imposible caminar y mantener una conversación a la vez.

Por todo esto, terminé en las urgencias de un hospital, donde ya empezaron a intuir que algo estaba pasando… el ventrículo derecho estaba bastante dilatado…

Gracias a mi cardióloga Rosalía y a Celia, mi enfermera de cardiología infantil que me conoce desde que nací, me gestionaron la consulta con cardiopatías congénitas en La Paz.

Allí fue donde empezaron a hacerme más pruebas y en la primera consulta me dieron la noticia… Hay que operar, necesitas una válvula pulmonar. En ese momento no llegas a asimilar todo lo que te están diciendo, toca pasar nuevamente por quirófano y no creo que a nadie le haga ilusión esa idea…

Después supe que lo habitual en un Fallot es operar en la edad adulta para realizar una valvulación pulmonar, pero como yo me salté unas cuantas revisiones, nadie me lo había dicho antes…

Tras varios meses de espera, varias pruebas y visitas al cardiólogo, llega el momento del cateterismo previo para la operación. El tiempo pasa y el día de la operación se acerca.

Por fin llega el esperado día, con muchos nervios, ingreso un domingo por la tarde intentando apurar al máximo las horas antes de entrar.

La cirugía estaba programada para el martes, ese martes 3 de abril que habrá quedado grabado para siempre en la memoria de muchos. Al inicio de la operación, se produjo un sangrado y tras intentar optar por el plan B, una hemorragia interna. En ese momento todo el planteamiento inicial, cambió. Ahora el objetivo era salir con vida del quirófano y no perder la pierna derecha.

Cuando desperté al día siguiente, me extrañé por no tener los drenajes. Algo había pasado, pero nadie me quería decir nada, hasta que a alguien se le escapó, no te han podido operar… Aquello cayó sobre mí como un gran jarro de agua helada, después me visitaron todos los cirujanos y me explicaron un poco lo sucedido.

En este momento solo había dos opciones, hundirme o luchar por recuperarme y coger fuerzas para afrontar la siguiente operación. La elección fue clara.

El destino no quiso que el camino fuera sencillo, tras el paso por quirófano, me traje una bacteria que me obligó a pasar catorce días en tratamiento con antibiótico.

Pasados dos meses, volví a enfrentarme nuevamente al bisturí. En esta ocasión, con mucho más miedo, aunque menos nervioso.

Fueron once interminables horas de operación, donde esta vez sí se consiguió realizar el cambio de válvula y cerrar una CIV.

Desperté en la REA donde hacía unos meses que había estado, por lo que ya me conocían.

La primera sensación que tuve fue notar como mi corazón latía diferente. Esta vez sí que estaba lleno de tubos y la operación había resultado un éxito.

Tras casi una semana, me subieron a planta. Allí empezaba el camino de la recuperación… Al día siguiente ya estaba paseando por los pasillos y unos días más tarde, probando a subir escaleras…

Poco tiempo después, Luz me dio el alta. Me iba para casa y aunque tenía muchas ganas, perdía la protección que te ofrece estar en el hospital.

Ya en casa, comencé con una rutina de salir a pasear todos los días aumentando cada día un poco más las distancias. Incluso hacía bicicleta estática para mejorar la recuperación.

Aquí llegaron 6 largos meses de baja, donde me esforzaba por llegar cada día más lejos hasta el punto que a día de hoy puedo salir a pasear en bicicleta, cosa que unos años antes era completamente impensable.

Enfrentarme a una situación así, me ha hecho ver la vida de otra forma.  No merece la pena preocuparnos por las cosas materiales, hay que disfrutar de cada día y ser valientes para arriesgar y triunfar. Nadie dijo que nuestras vidas fueran a ser fáciles, pero tampoco tenemos que complicarlas nosotros.

Quiero aprovechar esta oportunidad para agradecer la gran labor que realiza todo el equipo de cardiopatías congénitas de La Paz, desde las consultas hasta la cirugía.

Y gracias también a los maestros del bisturí por tomar la decisión correcta en un momento tan crítico.

 

Raúl Ramírez

Tetralogía de Fallot

3 de Abril 2019

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VELANDO POR EL CORAZÓN, CUIDANDO AL QUE CUIDA, por Cristina Peñalba

Me llamo Cristina Peñalba, soy psicóloga y psicoterapeuta y he trabajado en programas de cuidando al cuidador, aunque lo que principalmente me trae hoy aquí es como hermana de Angela y tía de Bosco, un bebe que nació con cardiopatía congénita.

Acompañar a Angela y Johan, los cuidadores principales, ha sido una experiencia nutritiva y profundamente reparadora en el proceso que hemos vivido como familia.

Ha sido importante estar atenta de lo que ocurría fuera y de lo que ocurría dentro de mí... esta vez no solo he sido terapeuta, también afectada por la situación, pero lo principal era “velar” para que los padres tuvieran las mejores condiciones para su entrega en el cuidado.

Echando la vista atrás puedo reflexionar y analizar “ingredientes” y condiciones que facilitaron el cuidado de los padres, los familiares y conmigo misma.

El principal elemento, ESCUCHAR, necesitas escuchar me manera profunda lo que la situación requiere, los padres necesitan, la familia siente y lo que me ocurría en mi interior. Esta escucha requiere observar el lenguaje explicito, el cuerpo, las peticiones directas, las no expresadas y captar las sutilezas

Acompañar sin invadir, proponer o sugerir y lo más importante estar atento porque las necesidades van cambiando por momentos...

COMIDA

Era importante que alguien estuviera cerca de ellos, para traer comida, ya que, en muchas situaciones en neonatos de mucho estrés, fácilmente lo olvidaban, un tapear caliente de comida sana, una compra de alimentos nutritivos había muchas horas y mucho desgaste físico que era importante no descuidaran.

SUEÑO

Las horas y la necesidad de estar “pegados "al bebe o enfermo, genera culpa por cuidarse, atenderse... Los cuidadores que mejor cuidan son aquellos que se cuidan, fundamental las necesidades básicas. Les animábamos a cuidar su sueño, era una carrera de fondo y el descanso cobraba un papel fundamental en la fortaleza emocional para afrontar la situación de cuidar y acompañar a Bosco

La clave era que tuvieran las mejores condiciones para la entrega y acompañamiento con su hijo. Un niño, un bebe, lo que necesita es a unos padres disponibles, cariñosos, que atiendan sus necesidades primarias, de afecto y contacto físico para estar bien. Los médicos y enfermeras hacían su gran trabajo, los padres era muy importante que tuvieran la oportunidad de atender, cuidar y “ser” padres en estas condiciones.

LA COMUNICACIÓN

Algo que apreciaron mucho los padres era la comunicación. Había muchísimas personas atentas y pendientes de todo lo que iba ocurriendo a Bosco.

Fue importante cuidarles de todo esto... que no tuvieran que estar pendientes y abrumados en responder el inmenso apoyo que estaban recibiendo. Transmitíamos la información que nos iban dando de todo lo que ocurría, amigos cercanos a ellos, familia, fuimos el canal en ambas direcciones y también fue importante para ellos recibir los mensajes de apoyo que iban recibiendo.

EL APOYO Y ACOMPAÑAMIENTO

La parte más fundamental de todo... Había una red muy extensa de apoyo de fondo... algunos estábamos físicamente cerca de ellos sobre todo los hermanos, los abuelos dando los mejores cuidados a su hija Matilda, para que ellos pudieran entregarse a la situación.

Transmitirles el apoyo de todos con ellos fue fundamental en todo el proceso. La familia nuclear, la gran familia, los amigos..., Mensajes esenciales, poemas que escribieron, fotos, frases reparadoras....

se crearon grupos de oración, grupos de meditación... reuniones por Bosco y una extensa y creciente red de personas, de comunidades de diferentes países y religiones iban acompañando a este bebe, a sus padres, a nosotros como familia.

La información que les dábamos era seleccionada para no saturar, pero alentadora, creíamos en la fuerza de su hijo

“todos con Bosco, este bebe valiente y con vosotros Angela y Johan” siento que esto tuvo un gran impacto para ellos, que les daba fuerza y aliento en los momentos mas difíciles

SILENCIO/RETIRARSE

A veces el acompañamiento es no estar cerca, estar en silencio..., dejarles espacio como pareja...

Sin duda este acompañamiento se entremezcla con tus propias emociones, tu propio dolor y malestar... es importante estar conectada con lo que uno siente, pero no perder el objetivo principal que es acompañar a los padres.

Las emociones y necesidades tienen que respetar las de los padres, “seguirles, ir detrás de ellos...” y cuando esto es difícil es importante retirarse...para restablecerse o buscar apoyos fuera

A veces nuestra necesidad de ayudar y estar cerca no es lo que los padres necesitan... y también debemos tomar distancia y dejar espacio...

CUIDAR A LA FAMILIA

Para los cuidadores que están “entregados” es importante que no les llegue demasiado la preocupación o el malestar de la familia. Sin duda, no maquillar el malestar o las emociones negativas, pero no “cargarles” con el peso de los que están mal, para ello era importante darnos apoyo unos a otros y compartir lo vivido, cada uno tiene maneras diferentes de vivir el dolor y la preocupación, es importante que cada uno pueda expresarse y no haya juicios por ello.

Nos ayudó “sentirnos familia” reunirnos, compartir comidas, momentos difíciles, llorar juntos, expresarnos y también retirarnos de ella para estar solos …

LOS NIÑOS

¿Cómo acompañar a nuestros hijos, a los niños de la familia? La enfermedad, la muerte es una magnífica oportunidad para vivirla conscientemente y ser los referentes de experiencias para los más pequeños

En muchas ocasiones escucho en terapia como siendo niños, se ha silenciado, ocultado o negado lo que ocurría como una medida de protección, esto a larga desconcierta mucho, y más cuando hay un final difícil.

Ser transparente, poder nombrar y expresar el malestar y dolor, les validada a los niños para integrar emociones difíciles. Es importante regular nuestro malestar para que no se sientan abrumados y se “carguen” con ellas pero que no se escondan, oculten o nieguen.

Cuanta mas consciencia tengamos con el dolor y la enfermedad, más fácil va a ser para ellos integrarlas

LOS MENSAJES

¿Qué transmitir a unos padres que están en una situación crítica frente a su hijo? ¿Qué se puede decir o silenciar para poder ayudar?

Cada persona o situación requerirá algo diferente, detrás de todo el dolor, de la situación de malestar, de la incertidumbre... a veces puede invadir mensajes de pesimismo, de “castigo de la vida” ...

Se puede escuchar, pero no es un buen lugar interno en el que estar o permanecer.

Necesitamos transmitir un mensaje más profundo, que de sentido a lo que está ocurriendo...

Estas situaciones son una oportunidad para crecer, para ir a los mensajes esenciales de la vida, para darle un sentido, para leer mas allá de lo que está ocurriendo. De tomar conciencia que la vida es más grande que nuestra voluntad y el propio dolor ...

Cuando las perdidas y el sufrimiento nos tocan, nos obligan a intensos procesos emocionales, podemos tener la tentación de quedarnos enganchados en el dolor o de justificar una vida amarga... Nada tiene el poder de hacernos desdichados,

Cualquier perdida o enfermedad grave, es una oportunidad, para ahondar en las complejidades emocionales y hacer un viaje interior profundo de búsqueda de sentido en nosotros y en nuestro sistema familiar.

EL APEGO

El apego es la vinculación afectiva primaria, cuyo objetivo es la búsqueda y mantenimiento de proximidad en momentos de amenaza, ya que esto proporciona seguridad, consuelo y protección.

No se trata de un sentimiento inmaterial, sino de conductas observables que comienzan de manera refleja y se configuran en los primeros momentos de vida.

El apego facilita que aparezcan la empatía, la comunicación emocional y el amor entre estas personas, es la base para nuestras futuras relaciones afectivas. Un bebe sin un buen apego, se desconecta emocionalmente

Por todo esto cuando se produce una situación de separación madre-hijo y además hay una delgada línea entre la vida y la muerte, se produce un momento de alto riesgo en la salud emocional de la madre y del bebe.

Es una situación de estrés post traumático que debemos cuidar mucho.

Las vinculaciones en este momento vital, tienen un tono emocional muy intensificado. En muchas ocasiones el “ideal de vinculación” no se ha dado, y hay un duelo sobre esta nueva situación.

Las enfermeras y médicos van a tener un contacto directo con él bebe, que en muchas ocasiones no tienen acceso los familiares,

Por tanto, se crea una “relación de poder “en la cual la madre no tiene, recreándose una relación desigual.

Esto, unido al delicado momento post parto, genera un alto grado de susceptibilidad y máxima vulnerabilidad emocional, esta parte hay que cuidarla y acompañar en este momento vital.

Tendríamos que conseguir estar acompañando equipos profesionales o psicólogos, al pie de la cuna, para que la madre/padre pueda estar el mayor tiempo posible, ya que se corre el riesgo de una desvinculación emocional y puede tener un impacto en el apego.

OBJETO DE APEGO

Es importante elegir un juguete de apego, un trapito o un objeto especial para el bebé, este va a ser indispensable a la hora de dormir o cuando necesite consuelo, de alguna manera, representa a la mamá, dándole seguridad.

En el caso de bebes o niños con ingreso, el objeto de apego también es importante para los padres, cuando se tengan que irse a casa podrían llevarse el “objeto, peluche o mantita” que les vincula con el hijo que dejan, para sentir la cercanía y mantener el vínculo.

MEDICOS/ENFERMERAS

Los cuidadores que pasan tantas horas en el hospital, están rodeados de nuevas personas que conviven y se relacionan durante un tiempo muy intenso…,

Todos los gestos de cuidado, caricias, miradas de apoyo que los médicos y enfermeras aportan a los padres tiene un gran impacto. Hay momentos de tensión, agotamiento, miedo, indefensión...

“Ser profesional desde el ser persona”. El sufrimiento, los desesperanza, la perdida, las malas noticias acompañadas de un trato amable y humano te ayudan a sostenerte y a sacar los mejores recursos de unos mismo.

Cuando no se cuida la comunicación, las labores de acompañamiento primario y seguridad las perdemos, se disparan los mecanismos de defensa y tenemos dos batallas, el dolor de la situación y el malestar relacional. Esto sin duda “nos saca” del principal foco, acompañar, cuidar y dar amor y afecto a mi hijo o familiar enfermo.

Es clave las condiciones que acompañan a las perdidas, al sufrimiento, esto te puede dejar en un lugar para elaborar la enfermedad, el duelo del que va a ser mas difícil reparar

Me emocionaba escuchar a Angela y Johan cuando expresaban el cuidado, la implicación personal de médicos y enfermeras del impacto positivo que tenía en ellos y por tanto en su hijo; cuando eran más que enfermeras o médicos, cuando veían a la persona que les acompañaba y daba lo mejor de si mismo...y también sufrieron algunas experiencias de malestar cuando estas condiciones no se dieron y esto les quito mucha energía y dedicación con su hijo y añadió mucho malestar para ellos

¿QUÉ NOS AYUDO A LA FAMIILIA?

Lo que mas aprecie en todo el proceso fue todos los gestos de enfermeras y médicos que tuvieron conmigo y con nuestra familia... Cuando llegábamos al hospital y había un gesto de poder entrar a ver a Bosco, una mirada que invita... un pañuelo, una silla que ofrecen, un ¿estás bien? dirigirse a nosotros que no éramos los cuidadores principales me ayudo a sentirme y formar parte de todo...

Hubo tantos gestos y caricias emocionales que se han quedado en mí y me acompañan... me han nutrido, reparado, y constantemente vienen a mi recuerdo. Me pude entregar a cuidar porque me cuidaron... sabia y sentía del impacto que estaban produciéndome, y ahora con el tiempo aun cobran más valor...

El tiempo en esos momentos pasa lento, consciente, los minutos que pude ver a Bosco me llenaron profundamente porque hubo las condiciones para poder “estar” “ser” ... gracias infinitas a la unidad de neonatos con la que compartí y me acompañara siempre

Observe la manera de trabajar, el cuidado y el cariño de las enfermeras... los médicos, pararse con nosotros, la segunda línea de familia, para hablarnos, para compartir anécdotas, el sentido del humor, el cariño...

No me ayudaron los MENSAJES de “todo va a salir bien”, porque nos colocaban en un lugar que era incierto para todos, tampoco los mensajes desesperanzadores.

El mensaje que nos ayudo era “estamos haciendo todo lo que está en nosotros”, a veces las situaciones pueden ser difíciles, o un difícil desenlace, pero saber que hay entrega repara.

Algo que señalo como un gran regalo fue estar acompañados el día de la despedida de Bosco, en el funeral, a una enfermera, Gema, que nos acompaño, fue poder unir familia y hospital, lo personal y lo profesional.

También nos acompaño una psicóloga y terapeuta en este proceso, y esta implicación personal ayudo mucho

Las llamadas de Raúl Sánchez tras la noticia, el compartir sus vivencias y “sentirle persona”, esto me ha facilitado y reparado tanto... Como familiar de segunda línea poder expresarme y sentirme escuchada, poder participar en estas jornadas, son facilitadores para mi duelo.

CUIDAR A LOS MEDICOS Y ENFERMERAS

Soy consciente del trabajo de las enfermeras, las tareas, el desgaste emocional de un trabajo que requiere tanta entrega. Nos toca “cuidaros” a través de la GRATITUD, de apreciar y valorar vuestro inmenso trabajo, estas palabras siento que son motor para no quedarse solo en el trabajo profesional y poder cuidar lo emocional con las familias.

Pude tener contacto con médicos, hablar tras la cirugía, observar la mirada de malestar de Luz Polo y los cirujanos cuando las cosas no habían salido bien... pararse y contarnos... Y en esos momentos también es importante AGRADECER por todo lo que han hecho, por su trabajo, por su dedicación. El reconocimiento y apoyo es un elemento que necesitamos todas las personas...

LOS MEJORES CUIDADORES

Como cierre quiero compartir el modelo que han sido para mi Angela y Johan en su cuidado con Bosco.

Cuando las grandes condiciones de “cuidado” se dieron pude presenciar a unos padres entregados a su bebe incondicionalmente, acompañándole como si de un bebe sano se tratara, hasta en sus peores condiciones no dejaron de regalarle caricias, cariños, palabras bonitas con su bello bebe. Le tocaron, acariciaron todo lo que les permitieron, le cantaron canciones, le leyeron cuentos, le pusieron música y le tuvieron cogido todo lo que las condiciones permitieron. Cuando pudieron estar piel con piel... Bosco mejoraba, se tranquilizaba estaba en paz...

Las miradas amables de las enfermeras, el cariño nutria y les hacía sentirse profundamente acompañados...

La confianza transmitida por su hijo les daba aliento y fuerza. Los grupos de oración, meditación y saber que tantas personas les acompañaban les dio el aliento en los momentos mas difíciles

Era tan hermoso verles juntos, como papas, como pareja dando todo su amor y su entrega a su hijo que tuvo un impacto sin duda en Bosco.

También pudieron cuidar a Matilda, “ser padres de su hija”, darle el desayuno, leerla por las niches, celebrar la Navidad y los Reyes Magos, aun estando la situación tan crítica

A veces había desesperanza y agotamiento, pero pronto tomaban de nuevo fuerzas, todas las personas que les acompañamos, familia, amigos... estábamos llenos y reparados al ser testigos de su profunda entrega, serenidad, fuerza espiritual e inmenso cariño. Y además cuando estábamos cerca de ellos, seguían celebrando la vida... porque estaban en la vida...

Ahora es tiempo de perdida y de dolor, el dolor duele, pero es curativo e impide que nos instalemos en el sufrimiento, la depresión, la venganza..., ahora tenemos la oportunidad para crecer y hacer un viaje interior para dar sentido profundo al mensaje y el regalo que Bosco nos ha regalado.

¡Gracias a todos por vuestro cuidado!

Cristina Peñalba de las Heras

psicoteracris@hotmail.com

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Ser médica con una cardiopatía congénita intervenida en la infancia. La historia de María, compañera y paciente, paciente y médica...

Mi nombre es María. Soy residente de 4º año de Medicina Familiar y Comunitaria. Ejerzo mi especialidad en la provincia de Bizkaia, en un bonito pueblo llamado Algorta, en Getxo.

Tengo 29 años y desde los 5 meses soy,  como muchos de vosotros, paciente en este hospital porque también tengo una cardiopatía congénita.

La historia de cómo he llegado aquí es bastante curiosa. Una tarde de trabajo hace unos meses,  el médico adjunto que me tutoriza, me pidió que le diera una “clase particular” de mi cardiopatía congénita, así que, mientras él se encargaba de la consulta, yo buscaba información para esa tarea.

Caí, casi por inercia, en la página web de Cardiopatías Congénitas del Hospital La Paz, página que ya conocía, por otro lado, pero con ánimo de encontrar más información me metí a navegar por ella más a conciencia. Di con el blog que escriben los compañeros de Cirugía Cardíaca y rebuscando entre las publicaciones, encontré una de hace casi dos años en las que hablaban del éxito que había tenido la I Jornada de encuentro entre pacientes, familiares y médicos de cardiópatas congénitos. Me llevé tal sorpresa y me hizo tanta ilusión, que me vi escribiendo casi instantáneamente un correo a la dirección de email que facilitaban en la publicación dándoles la enhorabuena por la organización de un evento de ese tipo y pidiéndoles que me avisaran si se organizaba algo así de nuevo. No sólo me invitaron sino que me ofrecieron estar hoy aquí, delante de vosotros, contándoos mi experiencia. Y por todo ello, antes de empezar mi relato, os quiero dar las gracias a vosotros, los organizadores, por dejarme participar en algo tan bonito.

 

Mi historia comienza el 11 de octubre de 1989. Nací en el hospital Reina Sofía de León. Pesé 3 Kg al nacer y, al parecer, era un poco llorona. Mis padres, Jesús y Gabriela,  estaban muy contentos porque llegaba, por fin, la niña, la más pequeña de tres hermanos. Me iba a llamar María casi desde el momento en el que se enteraron de que yo estaba en camino.

Con dos días de vida, en un reconocimiento habitual del recién nacido, los médicos detectaron una anomalía en la auscultación: un soplo sistólico audible en todos los focos. Por lo demás, estaba rosadita, respiraba bien y realizaba las tomas correctamente.

Con la sospecha de que algo no iba bien, decidieron realizar más pruebas para investigar qué había detrás de ese soplo cardiaco.

En el ecocardiograma detectaron una anomalía en la conexión  de aurículas con ventrículos y de los ventrículos con los principales vasos arteriales: del ventrículo derecho sale la arteria aorta, que lleva la sangre a la circulación sistémica y del ventrículo izquierdo, sale la arteria pulmonar, que lleva la sangre al circuito pulmonar para su oxigenación. Cuando era pequeña, me gustaba decir que mi corazón funcionaba “al revés”. El nombre con el que se conoce dicha anomalía es Transposición de Grandes Vasos Congénitamente Corregida (TGVCC). A pesar de que mi corazón está “configurado” al revés respecto a un corazón normal, la función de bombeo y recogida de sangre está conservada. Además, junto a esta malformación se asociaban también una Comunicación Interventricular (CIV) y una Estenosis Pulmonar (EP).

 

Vosotros, padres, hermanos, tíos, abuelos… os podéis hacer una idea de lo chocante que tuvo que ser la noticia para mis padres, ambos de 27 años (más jóvenes que yo en este momento), con dos hijos pequeños más esperando en casa. No puedo imaginar de la multitud de pensamientos que tuvieron que pasar por su mente, de los nervios, de la angustia… y sin embargo, tiraron hacia adelante como sólo unos padres saben hacer.

 

Nos remitieron a las consultas de Cardiología Intantil de La Paz, centro de referencia en estas patologías y con 5 meses comenzó nuestro viaje, que ha de durar para toda la vida…

 

Los años que siguieron a esa visita inicial transcurrieron con total normalidad; por un lado, las consultas con sus radiografías de tórax, electrocardiogramas y ecocardiogramas de control, cada 4, cada 6 o cada 12 meses; por otro lado, la vida, los lloros, las noches sin dormir, los primeros dientes, las peleas entre hermanos, las excursiones y viajes familiares… Afortunadamente no me privaron de nada, yo era feliz, estaba bien, respiraba bien y mi único deseo era salir del cole para ir a casa a jugar con mis hermanos y con mi gata Lucía.

 

Unos años después, ya empezaron a plantear la posibilidad de realizar una cirugía; no con objetivo de corregir la transposición, sino para corregir la CIV y la EP asociadas. Así que con 5 años me avisaron para hacer un cateterismo para hacer una valoración hemodinámica de mi corazón. Aquello ya me parecía un mundo, pero no imaginaba lo que vendría después.

 

Por fin, el 26 de mayo de 1996, ingresamos en el hospital para realizar la cirugía el día 27 por la mañana. Puede que no me creáis si os digo que tengo ciertos recuerdos grabados a conciencia en mi cabeza. Recuerdo la noche anterior a la operación, jugando con mi compañera de habitación con nuestras muñecas. Recuerdo el amanecer del día 27, cuando dos compañeras de enfermería vinieron a pintarme el pecho con yodo y a prepararme para la intervención. El recuerdo que más me emociona a día de hoy es pensar en mis padres, cada uno a un lado de la camilla, mientras me llevaban al área de quirófanos para la intervención. Recuerdo sus caras, asomados a las ventanillas de ojo de buey de la puerta de entrada al área quirúrgica mientras me sonreían y me despedían con la mano. En aquel momento era demasiado pequeña para ser consciente de su dolor, de sus nervios y de sus esperanzas, mezcladas todas ellas con una pizca de miedo. Lo que vino después, sólo ellos pueden saberlo. Tras casi 5 horas de espera, una compañera de enfermería, salió a avisarles de que la intervención de María había salido bien y supongo que en aquel momento cada uno de ellos perdió mínimo 5 Kg por el alivio que sintieron.

Todo había salido bien, salvo por el hecho de que, a raíz de la intervención, se produjo en mi corazón un bloqueo AV que condicionó la colocación obligatoria de un marcapasos para asegurar un correcto funcionamiento cardiaco.

 

Durante 16 días, permanecí en el área de Reanimación para control post-quirúrgico. En aquella zona no permitían acompañamiento constante, así que sólo podía ver a mis padres media hora por la mañana y media hora por la tarde. Aunque, en realidad recibí visitas de todo el mundo. También me leí dos o tres libros, jugué con mi nueva muñeca a la que únicamente podía peinar, porque apenas podía levantarme. Cada día que pasaba era menos difícil que el anterior. Para nosotros, cada drenaje, cada vía, cada tubo retirado era una victoria y lo celebrábamos como si nos fuera la vida en ello. Finalmente, tras una segunda intervención en la que colocaron el marcapasos, me fui a la planta, donde permanecí 4 días hasta que me dieron el alta.

Antes de emprender el viaje de vuelta a León, fuimos al área de Cardiología del Materno-Infantil a despedirnos del personal. Salió de su consulta Javier Cabo, el cirujano cardiaco que me implantó el marcapasos, me dio un abrazo fortísimo, me levantó en el aire y me dijo que estaba muy contento de verme tan guapa. Y con esa despedida tan especial que guardo como un tesoro, me fui.

 

Volví a mi vida normal, aunque me sentía un poco “alien”. Mis compañeros del cole me miraban como si fuera a explotar de un momento a otro. Sabían que llevaba un marcapasos, pero yo no sabía explicarles para qué (“para marcar los pasos”, les decía, y me quedaba tan tranquila).

Jugué al baloncesto, canté en un coro, estudié unos años de conservatorio, saqué buenas notas, empecé a salir con mis amigas por las tardes, iba al cine, a la piscina, a la montaña los domingos, estudié Medicina…

Mientras tanto, revisiones cada cierto tiempo, en las que todo iba más o menos bien.  Me han operado tres veces desde entonces para realizar el recambio del generador del marcapasos. En algún momento me dio problemas porque los electrodos no funcionaban bien debido a un deterioro fruto del paso de los años, así que me llevé algún susto en forma de mareos y síncopes de repetición que a veces me pillaban en mi casa, pero otras veces me pillaban en el colegio o en la calle. Algún peatón desconocido, se llevó más de un susto también.

Pero cualquier problema que me surgía era aplacado rápidamente por los compañeros de este hospital. Finalmente, en 2010 el equipo del Dr. Silvestre me colocó el último marcapasos que he tenido hasta la fecha. Y no es un marcapasos cualquiera. Fui la primera persona en España en llevar un marcapasos digital, compatible con resonancia magnética. ¡Salimos en los periódicos, en internet y hasta en la tele! Fue especial sentirse parte de algo tan importante.

 

Durante casi 18 años, fui seguida por el equipo de Cardiología Infantil de La Paz, hasta que me hice mayor y me dieron el pase a Cardiopatías Congénitas del adulto; cambiamos los posters de Disney y los móviles con muñequitos encima de la camilla por las cosas de adultos. Me despedí de la Dra. Castro, del Dr. Cabo…y le di la bienvenida al nuevo equipo con el Dr. Oliver y la Dra. González. No ocultaré que sentía un poco de miedo por el cambio pero se me quitó por completo cuando, tras varias horas en la sala de espera, entramos en la consulta, hablamos, me exploró (me puso a prueba con alguna pregunta trampa) y dedicó más de una hora a explicarnos a mis padres y a mí en qué consistía mi cardiopatía (dibujos incluidos), qué complicaciones existían, qué podíamos esperar y qué haríamos a partir de ese momento.

 

Desde entonces han pasado 10 años y sigo pensando que estamos en las mejores manos. En la última consulta, hace un año, volvimos a abordar las expectativas de mi futuro con mi cardiopatía y me di cuenta de que, en el fondo, sí estoy asustada. Llevo toda mi vida pensando que estoy bien, que lo que tengo sólo es algo que me hace algo diferente de los demás, pero todo está controlado. Y no lo sé. No sé qué me esperará, no sé si dentro de 20 o 30 años seguiré sintiéndome igual de sana, si respiraré sin dificultad, si tendrán que volver a operarme, si la función de mi corazón empeorará…

Como médico, he visto muchos pacientes con patologías graves, en Urgencias, en el Centro de Salud y, cuando los atiendo, pienso en que algún día, esa persona podría ser yo. No tiene mucho sentido adelantarse a los acontecimientos y el tiempo dirá qué ocurre con nosotros. Por el momento, lo más adecuado es disfrutar de lo que tenemos, cuidarnos, cuidar a nuestra familia, vivir la vida y preocuparse lo justo por lo que vendrá.

Por suerte, nuestro sistema sanitario permite que, pacientes como nosotros, que necesitamos cuidados especiales, que alguna vez hemos pasado o pasaremos por el quirófano, que llevamos marcapasos, DAI, que somos sometidos a múltiples pruebas, tenemos derecho a todo ello, tenemos profesionales que se dedican específicamente a esto, se preparan a conciencia y hacen lo que hacen con entrega al 100% y con una sonrisa. Gracias a personas como las que me he encontrado aquí, hoy soy médico y mi principal objetivo en mi profesión es ponerle las mismas ganas y el mismo espíritu a lo que hago, sin perder la ilusión. Pienso en la cantidad de veces que he llegado a casa pensando en algún paciente que me preocupa o me he despertado con un primer pensamiento de algo que olvidé hacer o decir en la consulta del día anterior; pienso en ellos detrás de la mesa, preocupándose por cada uno de nosotros de esa manera. Nosotros no somos los únicos pacientes que pasan por aquí, pero cada vez que nos sentamos delante de ellos, nos sentimos únicos.

 

A todos los que estáis aquí hoy por tener una cardiopatía congénita, como yo, no sé si os habréis preguntado alguna vez ¿por qué me pasó a mí? Si existe una mínima posibilidad de que esto ocurra, nos tocó una lotería no muy buena. Pero yo os invito a compartir vuestras experiencias, a hablar de lo que tenéis, a darle valor a vuestra vida y a disfrutar cada segundo. Que estemos hoy aquí, poniéndonos cara los unos a los otros es algo muy positivo y muy bonito. ¡No estamos solos!

A vosotros, padres y madres, parejas, hijos, amigos…sois actores principales en esta historia tan complicada y tan larga. En algún momento habéis sufrido tanto o más que nosotros. Os merecéis estar aquí hoy y saber lo importante que es vuestra labor, que sois muy valientes y que nos consideramos inmensamente afortunados,  porque somos un gran equipo, Papá y Mamá. Gracias por cuidar tan bien de mí.

 

Y a vosotros, los profesionales que estáis detrás de la mesa…gracias por haber elegido este camino y por estar siempre a ese 100% que a veces se hace cuesta arriba. Por vuestra dedicación y vuestra sonrisa constante. Lo hacéis muy fácil y habéis conseguido, por lo menos para mí, que venir a Madrid a visitaros sea, incluso, divertido. Dra. Castro, Dr. Cordovilla, Dr. Sanz, Dr. Cabo, María, Dr. Silvestre, Dr. Oliver, Dra. González, Dr. Ruiz, Dr. Balbacid, Dr. Peinado, Villi…son sólo algunos de los nombres que tengo en la cabeza, ojalá los recordara todos. ¡Gracias por ser un gran ejemplo!

 

Espero que disfrutéis de este día y que nos vayamos de aquí hoy pensando en lo afortunados que somos.

 

¡Muchas gracias por escucharme!

 

 

 

 

 

 

 

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"Carlota quiere bailar". Testimonio de Pepe y María en nuestras jornadas. Lectura imprescindible. Gracias por vuestra generosidad

CARLOTA QUIERE BAILAR

 

Queremos comenzar contándoos que en octubre del 2017, nosotros asistimos a las primeras jornadas de “Cuidando de tu corazón”, como padres de una niña con una cardiopatía congénita. Nos gustó muchísimo la experiencia, conocimos a niños ya mayores con la misma patología de nuestra hija, comentamos nuestros miedos en los grupos de trabajo, reforzamos nuestra confianza en los médicos e intercambiamos vivencias con otros padres.

Hoy estamos aquí para contaros nuestro testimonio y una bonita historia, porque tenemos que saber que no todas las historias bonitas tienen un final feliz pero no por ello pierden su cualidad. Porque a pesar de todo, para nosotros la historia de Carlota es una historia bonita, llena de amor, de superación, de lucha, de paciencia, de apoyo, todo ello a pesar de no tener el final esperado. Esperamos con esto daros fuerza, confianza y  ánimo de lucha, porque tener un hijo con una cardiopatía es duro pero depende de nosotros cómo llevarlo.

En la ecografía de la semana 20 le diagnosticaron a nuestra bebé, Carlota, una tetralogía de Fallot. En ese momento se nos cayó el mundo encima, el obstetra y el cardiólogo nos explicaron los riesgos que existían y las posibilidades que teníamos; estaba claro, Carlota era una bebé muy buscada y deseada, no había más que hablar, seguiríamos adelante. Esa mañana lloramos todo lo que teníamos que llorar, después llegó el momento de convertir los miedos y rabia en fuerzas para luchar y mantenernos.

Ese mismo día se lo contamos a nuestra hija mayor, Daniela, que entonces aún no había cumplido los 5 años, le dijimos que su hermanita tenía un agujerito en el corazón y que los médicos tendrían que operarla cuando tuviera seis o siete meses para arreglárselo. Con apenas 5 años y lo entendió tan bien como nosotros. El tiempo que restaba de gestación nos  prepararnos para su llegada, teníamos ganas de luchar. El 24 de diciembre de 2016 Carlota llegó a este mundo en un parto muy rápido y doloroso por cierto, tenía que hacerse notar. Después de una semana ingresados en neonatos para ver como respondía, llegó la hora de marcharnos a casa y con ello los miedos se asomarían otra vez a la cabeza, ¿podremos con esto? Pues claro.

Todo iba bien, Carlota era buenísima, no lloraba nunca y sólo se quejaba por los cólicos, cólicos que le provocaban crisis de saturación pero que iba superando. Después de cada consulta con su cardiólogo, Carlos, salíamos reforzados. Siempre nos hizo sentir que podíamos con esto, y ha sido uno de nuestros mayores apoyos en todo nuestro proceso.

 

Con 40 días  de vida, vinimos con ella a revisión y decidieron dejarla ingresada para operarla al día siguiente de urgencia. Hay que especificar que Carlota tenía una anomalía en la coronaria añadida a su patología, por lo que la operación que iban a hacerle era muy complicada. Era demasiado pequeña para hacerle la corrección completa sin tocar la coronaria. Y así fue, sus cirujanos le hicieron una paliativa, así tendría tiempo de crecer durante un año aproximadamente, para que entonces pudieran solventarlo. Curioso, la coronaria que entonces nos pareció un problema hizo que Carlota estuviera con nosotros 17 meses, porque si no hubiera existido y hubieran intentado la corrección completa, la habríamos perdido porque su corazón no habría aguantado lo que aguantó posteriormente.

 Pasaron 15 meses hasta su siguiente cirugía. En ese tiempo fuimos completamente felices y conscientes de ello y tremendamente agradecidos de nuestras hijas, aunque la vida no nos lo pusiera fácil. Nunca la tratamos como una niña enferma, tenía su descanso, su tranquilidad, sus medicinas y cuidados, pero no se la veía enferma y las limitaciones se las ponía ella misma. Carlota era feliz, tremendamente feliz, su sonrisa infinita le delataba. Su mundo era su hermana, su perra y sus padres. Pero se acercaba la hora de la cirugía, poco a poco iba haciendo crisis, se lo comunicamos a Raúl y tomaron la decisión de operarla ya.

El 9 de abril empezó nuestro camino lleno de piedras. La cirugía era importante, tenían que arreglarle la CIV sin tocar la coronaria pero estábamos tranquilos, sabíamos que estaba en las mejores manos. Y así fue, una cirugía tremenda, Ángel Aroca y su equipo hicieron magia y atravesaron la aorta para cerrar la CIV. Ahora sólo quedaba esperar. Al día siguiente de la operación, nos dijeron que seguramente tendrían que ponerle un marcapasos porque el ritmo no era el adecuado, ¡bendito marcapasos!, pienso ahora. Pero algo iba mal, había disfunciones de otros órganos y tras dos cateterismos, el 25 de abril hubo que volver a intervenirla, su corazón era como una esponja multiperforada, tenía múltiples CIV en la parte de abajo y de difícil acceso y eso no la dejaba avanzar. Ese mismo día nosotros decidimos hacer algo útil mientras esperábamos y fuimos a donar sangre, sin saber la cantidad de la misma que necesitaría nuestra hija en esa intervención. Los médicos consiguieron hacerlo, pero Carlota empezó a sangrar y no paraba. Ángel y Luz nos dijeron que no podían hacer nada más que esperar a que dejara de sangrar, el trabajo estaba hecho y ahora dependía de ella. Fueron las peores dos horas de nuestra vida, fue el punto de inflexión en el que nos dimos cuenta de la gravedad del problema, hasta ahora nos habíamos dejado llevar, sabíamos que estaba en las mejores manos y pensábamos que todo iría bien, pero en ese momento es cuándo nos dimos cuenta de que podíamos perderla.

Y cuando por fin salieron a darnos la noticia que lo había conseguido, recuerdo el abrazo de sus cirujanos. Carlota se había agarrado a la vida con uñas y dientes, tan pequeña y tan luchadora, “la roca” como la llamaban algunos de sus médicos. Había formado equipo con sus “chicos” y juntos lo consiguieron.

El siguiente paso fue el sábado 12 de mayo, de nuevo de sorpresa, urgente, tenía que entrar en quirófano ese mismo día, inmediatamente o no llegaría al día siguiente. Nos despedimos de Carlota, eran muchas las probabilidades de que no saliera, la coagulación era malísima, 2 intervenciones extracorpóreas y 2 cateterismos a su espalda……..Lo consiguieron, le pusieron un sistema biventricular en un corazón septado, la primera vez que se hacía en España. Eso era el puente a un corazón artificial que le permitiría esperar un trasplante de corazón. Fue entonces cuando nació el movimiento de Carlota quiere bailar, salió de un mensaje desesperado de su padre en redes compartido entre sus amigos, en el que decía “Carlota quiere reír, Carlota quiere bailar”. Primero, nos servía de desahogo y cuando se nos fue de las manos y empezamos a difundir el mensaje de la importancia de donar órganos, no sabíamos si Carlota podría llegar a esperar su corazón, porque con sus antecedentes de sangrados e intervenciones era una misión difícil. Primero tendría que superar la implantación de Berlin Heart, y así lo hizo. El mensaje empezó a moverse por redes a una velocidad vertiginosa, y fue cuando le prometimos a Carlota que haríamos algo grande en su nombre, que pasara lo que pasara, íbamos a dar a conocer al mundo la importancia de la donación de órganos, lo fundamental de tener tomada esa decisión en frio porque en caliente es demasiado traumático. Ella sería la cara visible de la realidad del trasplante.

El Berlín Heart tuvo una duración extremadamente corta, no es lo habitual, lo implantaron el 16 de mayo y el día 28 estábamos desesperados, rotos, sabíamos que sería su última semana si no llegaba, continuamente oíamos hablar de fibrina, coágulos…. Ese día nos abrieron la puerta de la posibilidad del trasplante incompatible, lo aceptamos por supuesto y esa misma noche llegó el corazón. Fue un día muy largo, lleno de miradas cómplices y esperanzas. Carlota fue el primer trasplante incompatible del Hospital La Paz y el primero en superar el rango máximo de edad. Tenía 17 meses. El trasplante fue un éxito, no hubo rechazo.

Pero Carlota llevaba demasiadas batallas encima, demasiado esfuerzo, estaba cansada, no tenía sistema inmunológico y una bacteria en el cerebro se la llevó el día 18 de junio. 10 semanas ingresados, 10 semanas de lucha, 10 semanas de aguantar emociones para estar a su altura. En estas 10 semanas, todos los profesionales se volcaron con Carlota, sus médicos y enfermeras de la REA, de la UVI, sus cardiólogos, siempre tuvieron palabras de cariño y arropo para nosotros. La reacción del hospital fue bestial, tenemos mil momentos grabados en el corazón, el cariño con el que la trataban sus médicos, ver a su médico de la Rea a las 12 de la noche en el hospital el día del trasplante aunque no le tocaba a él estar de guardia, las charlas en la sala de espera con el jefe de cardiología interesándose por cómo nos encontrábamos nosotros, a Juanjo, su médico de la UVI diciéndole “vamos Loti”, como nosotros la llamábamos, “tú puedes”, la complicidad con sus enfermeros, ver a sus médicos llorar delante de nosotros y saber que lo hacían también cuándo no estábamos. Carlota es el claro ejemplo de que a pesar del final, el trabajo está bien hecho.

Durante este tiempo, su hermana Daniela estuvo enterada de todo, los hermanos de niños cardiópatas también sufren y no podemos aislarlos de la situación que vive la familia. Así que durante las visitas de la UVI, cómo había que pasar de uno en uno, nos turnábamos para estar con Daniela mientras el otro estaba con Carlota. La llevábamos al jardín de las setas, a merendar al McDonald’s, jugábamos a algún juego de mesa en la sala de espera. Llegamos a planear las vacaciones, que consistirían en ir al parque con mamá por la mañana mientras papá estaba con Carlota y luego ir a la piscina con papá por la tarde mientras mamá estaba en el hospital, todo valía para estar juntos, era lo que ella necesitaba y nos pidió, no quiero vacaciones en la playa con la familia, quiero estar cerca de vosotros nos dijo. Le enseñamos desde fuera la sala dónde estaba su hermana, ella necesitaba ubicarla en algún sitio, saber cómo estaba, le presentamos a sus cirujanos y a los médicos de la UVI porque quería saber si la cuidaban bien, quedó contenta con la impresión que le dieron y confiaba en ellos. Como ella dice, sus médicos son los mejores del mundo.

En estos dos meses y pico conocimos a fondo a sus cirujanos, fueron muchas horas juntos, aprendimos a descifrar sus emociones, sus caras, lo que nos expresaban con su mirada,  a leer entre líneas. Hacia ellos sólo sentimos agradecimiento, cariño y una enorme ADMIRACIÓN. Para nosotros son lo más parecido a superhéroes y superheroínas, se desvivieron por Carlota, pasaron con ella más horas que con sus familias, se desgastaron físicamente, lloraron con nosotros y se enfadaron con el mundo cuando el final no era el deseado. Siempre recordaremos la disponibilidad y sentimiento de Raúl, los gestos de cariño de Álvaro, la preocupación de Juvenal, el sentido del humor de Luz, la presencia continua de Javier, la comprensión de Miguel Ángel, la generosidad de Eva y el desvivir por Carlota de Ángel. Y aunque yo los conocía desde hace muchos años, porque trabajo en este hospital, fue desde que supieron la patología de nuestra hija en el embarazo cuando se ganaron nuestros corazones para siempre y pasarían a ser parte de nuestra familia.

El tiempo que estuvimos ingresados fue una montaña rusa de emociones, pero intentamos manternos fuertes, ¡tenemos que estar a su altura! nos decíamos continuamente. A veces nos sentíamos un poco frustrados, sólo podíamos darle la mano, acariciar, besar, cantarle canciones o decirle lo mucho que la queríamos y lo bien que lo estaba haciendo. Pero desgraciadamente su evolución no dependía de nosotros.

Esta situación es crítica para la pareja, lo sabíamos, pero los dos somos de una forma muy parecida de pensar y hemos sabido tirar del contrario cuando se derrumbaba y así lo seguimos haciendo.

         Afortunadamente contamos con la ayuda de la Asociación Menudos Corazones, que estuvieron y siguen estando, a través de sus psicólogas, pendientes de nosotros en todo momento. Su trabajo es indispensable y muy necesario para las familias, ellos se encargan de cuidar a los padres mientras los especialistas cuidan de sus hijos.

Nuestras familias han estado con nosotros apoyándonos siempre, respetando nuestros momentos, nuestros nervios, nuestro mal humor a veces y ocupándose de Daniela. Los amigos han salido de debajo de las piedras, siempre hemos sabido que teníamos buenos amigos pero en estas circunstancias se han multiplicado y mezclados unos con otros. Entre todos nos han sostenido y no nos han dejado caer, siempre pendientes de lo que necesitáramos y de no dejarnos solos. Y es que Carlota ha sacado lo mejor de todos nosotros y con eso nos tenemos que quedar.

El movimiento en las redes sociales nos ayudó muchísimo desde que empezó, saber que ella formaba parte de tanta gente, testimonios de otros padres que nos daban fuerza y esperanza y otros tantos que decían sentirse con ganas de luchar por todo lo visto, mensajes de apoyo y cariño que llegaban constantemente. Recuerdo en concreto una tarjeta que llegó al hospital a nombre de Carlota, enviándole todo su cariño el día que cumplía 17 meses, era un día en el que no teníamos consuelo y que se dulcificó con aquella tarjeta. Cuando estábamos en la UVI a la espera del trasplante recibimos la visita de la madre de una niña trasplantada, que había visto nuestro caso por las redes sociales y vino a darnos un mensaje de esperanza, su caso tenía similitudes con el nuestro y agradecimos mucho su apoyo. Así hemos conocido a más padres en situaciones parecidas. Hemos establecido vínculos especiales con los otros papás de los compañeros de Carlota, pasábamos mucho tiempo juntos, muchas horas de espera, un tiempo para compartir miedos y experiencias, empatizar y ayudarnos en lo que pudiéramos.

Carlota ha puesto mucha gente bonita en nuestro camino, gente que queremos tener en nuestra vida para siempre.

 

CARLOTA QUIERE BAILAR

DONAR SALVA VIDAS

POR TI Y POR TODOS

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