Curso de Cardio-Oncología Pediátrica. 24-25 de Enero 2019. Hospital La Paz

Ya está publicado el programa y abierto el plazo de inscripción del próximo curso compartido entre Cardiología Pediátrica y Oncología Pediátrica en el Hospital de La Paz. Curso novedoso y fundamental para desarrollar la medicina moderna de trabajo mulidisciplinar.

Para la inscripciones puedes mandar un correo a: cardiopaz@viajeseci.es ó llamar al teléfono 913300565.

Te esperamos, la inscripción al curso es gratuita, para los talleres consulta el final del programa.

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Cardiología fetal

Ya hemos puesto en marcha el curso periódico de cardiología fetal en el Hospital La Paz. Cursos prácticos, en pequeños grupos para obstetras y cardiólogos infantiles.

Son cursos impartidos por obstetras, cardiólogos infantiles, cirujanos cardiacos y genetistas.

Os dejo algunos de los muchos mensajes que comentamos en el curso:

-La importancia de estudiar el corazón del feto por un equipo multidisciplinar

-Ofrecer estudio genético, con asesoramiento previo y posterior a la gestación en todas las cardiopatías congénitas.

-Imprescindible para cualquier decisión la participación y opinión del cirujano cardiaco.

Gracias a todos, el próximo curso será en Febrero del 2019, ya está abierto el plazo de inscripción.

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Encuentro con el Boston Children's Hospital. Siempre se puede mejorar...

Hacer autocrítica es fundamental para poder mejorar. El equipo de Cirugía Cardiaca Infantil del Hospital La Paz ha puesto en marcha un programa de mejora de sus resultados. Es una idea muy simple pero muy útil. Durante 2 días se encerraron literalmente el equipo de cirujanos cardiacos infantiles de La Paz  y uno de los cirujanos americanos más prestigiosos del mundo para hablar de dudas, mejoras y discutir casos complejos en Cardiología Pediátrica. Tuvimos el privilegio de tener con nosotros al Dr. Luis Quiñonez, cirujano cardiaco adjunto del Boston Children´s Hospital. El Hospital de Niños de Boston está considerado, sin duda, como uno de los mejores hospitales del mundo, tanto en investigación como a nivel asistencial. Desde hace un tiempo el Hospital La Paz mantiene un contacto fluido  y directo con el equipo de Boston para poder mejorar en sus resultados e intercambiar conocimientos.

Gracias por vuestra participación

Más de 200 personas nos reunimos para celebrar la I Jornada de encuentro y humanización entre cirujanos cardiacos, pacientes y familiares.

Estamos felices por el encuentro. Gracias de CORAZON.

Os dejamos el testimonio de algunos de los participantes. MUY RECOMENDABLE

 

JORNADA ENTRE FAMILIARES, PACIENTES Y CIRUJANOS CARDIACOS.

28 DE OCTUBRE DE 2017. MADRID

 

 

Mi nombre es Mario Ramos y nací hace casi 43 años en esta santa casa, el Hospital Universitario La Paz, y desde entonces he estado ligado a ella, tanto, tanto que han llegado a pensar si ponerme un código de barras e inventariarme.

Cuando nací, no fui un “niño azul” a primera vista, pero al poco tiempo se empezó a ver que algo no marchaba bien y que mi corazón no era normal. Tras muchos avatares, porque la tecnología estaba a años luz de la actual, el diagnóstico fue: “Ventrículo único con transposición de grandes vasos y estenosis pulmonar”. Esto, a día de hoy, con una resonancia cardiaca lo hubieran visto a los 20 minutos, pero con el estetoscopio, los rayos x y el electrocardiograma la cosa era más difícil.

Siendo bastante niño se planteó una primera intervención, pero mis padres y los cardiólogos decidieron que no era el momento. Las técnicas no estaban evolucionadas, yo podía tener una calidad de vida buena y la comparación entre riesgo y beneficio desaconsejaba hacerlo. Sinceramente, 40 años después, no sabemos qué hubiera ocurrido de haber decidido otra cosa y, para bien o para mal, nunca lo sabremos. Solamente puedo contar lo que ha pasado hasta ahora y, en general, podemos decir que salvo algún sustillo, no ha estado mal.

Después de esto, empezó una rutina de visita anual a La Paz para revisiones que, para mí, siempre eran lo mismo, electrocardiograma, radiografías,  consulta con el Dr. Moreno. Afortunadamente los informes siempre fueron muy similares, estabilidad, vida normal y revisión en un año. Así durante años y sin apenas sorpresas.

Pasaron los años y me dio por crecer, como era normal por otra parte, y ya no podían mantenerme en Cardiología Infantil, así que en 1993 pasé a manos del Dr. Oliver y su equipo en la consulta de Cardiopatías Congénitas del Adulto donde continúo, ahora ya a cargo de la Dra. González y el Dr. Ruiz.

Los primeros años de consultas en Cardiopatías Congénitas del Adulto siguieron siendo un bendito tostón, radiografía, electro, analítica, eco cardiograma, algún Holter, alguna cardioresonancia, consulta y el informe calcado: estable, vida normal sin grandes esfuerzos, revisión en un año.

Mientras tanto, aparte de las mañanas de revisión una vez al año, la vida iba pasando, yo iba creciendo y llevaba una vida que se podía considerar normal, aunque con alguna limitación que me impidió aprender a nadar, hacer gimnasia en el cole y, por qué no decirlo, alguna ventaja también, me libró de la mili.

Llegó un momento en el que la cosa se complicó y hubo que operar. No fue algo repentino, fue progresivo, aunque con perspectiva es posible que yo no quisiera verlo y prefiriera pensar que todo seguía igual y que iba a ser así para siempre hasta que me di de bruces con la realidad un 23 de diciembre de 2013 cuando me vi en un box de urgencias del Hospital del Getafe saturando 70%. A partir de ahí empezó la carrera y en 3 meses estaba en un quirófano pidiendo al árbitro la prórroga…

Vista mi trayectoria vital se puede decir que he tenido suerte; suerte de nacer en un Hospital puntero de un país avanzado con una Sanidad Pública universal y gratuita que parece algunos intentan desmantelar con oscuros intereses. He tenido suerte también por haber sido tratado por equipos profesionales maravillosos de Cirujanos Cardiacos, Cardiólogos, Intensivistas, personal de enfermería, celadores. Maravillosos en el trato personal y excelentes en lo profesional. La prueba es que han conseguido que esté aquí sentado y se lo puse difícil. Todos ellos tienen mi respeto, mi admiración y mi agradecimiento eterno.

Pero mi suerte no acaba en el Hospital, también he tenido suerte por mis padres que hicieron lo que mejor pudieron y supieron para que no creciera en una burbuja. Suerte por mi mujer, Belén, que siempre ha estado conmigo y que pudiendo elegir a alguien más alto, más guapo, más listo y, sobre todo, que le fuera a dar menos guerra, decidió quedarse conmigo y con mi cardiopatía y que, además, en los momentos más difíciles siempre estuvo, me apoyó y me exigió para que me esforzara.

Soy afortunado también, por tener al resto de mi familia, tanto a mi hermana, como a mi familia política: mis cuñados y cuñadas que siempre han sido más hermanos y hermanas que otra cosa y también por mis suegros que estuvieron cuando se les necesitó.

En general, también he tenido suerte con mi entorno porque las personas con las que me he ido cruzando en la vida: compañeros de estudios, compañeros de trabajo, la pandilla de la infancia y la adolescencia, los amigos, los profesores en la época escolar y todos aquellos que han pasado de un modo u otro por la vida han contribuido a que las cosas fueran sencillas en estos 42 años.

Al final, el haber coincidido con toda esta gente y también tener la suerte de que los síntomas de mi cardiopatía no hayan sido muy severos (todo sea dicho), porque aquí si hay que repetir aquel tópico de que “no hay enfermedades, hay enfermos” y, en mi caso, durante muchas años, como ya expliqué, la cosa fue tan estable que aburría. Siempre he sido consciente de que tenía una patología importante pero nunca me he considerado un enfermo ni he actuado como tal salvo las precauciones que el buen criterio aconsejaban, lo que supongo que me ha permitido tener una infancia, adolescencia, juventud y vida adulta a mi entender bastante normal, convencional, aburrida…

Si a estas alturas empiezo a pensar sobre qué he podido hacer y qué me he perdido a causa de mi cardiopatía no veo muchas cosas que no haya podido afrontar con relativa normalidad. No veo mucha diferencia entre una persona de mi entorno y de mi edad y yo mismo en cada momento de la vida, aunque sí es cierto que he tenido que adaptar y modular las actividades a mis capacidades, haciéndolo de otro modo o llegando hasta donde mi cuerpo y mi cabeza decían basta (los médicos siempre me dijeron que era yo quien tenía que establecer el límite), pero mirando atrás, no tengo la sensación de haberme perdido nada.

Siendo niño iba al colegio, jugaba en la calle con mis amigos como uno más, aunque si había que parar para tomar aliento se paraba y luego se seguía…

Según fui creciendo las actividades eran las propias de mi edad. Estudié aunque no se puede decir que fuera buen estudiante, era bastante disperso, pero cuando conseguí centrarme la cosa no acabó tan mal, terminé una licenciatura y una diplomatura. Participé en asociaciones de barrio, en campamentos entre los 9 y los 24 años de niño y también de monitor y más tarde en asociaciones juveniles. Incluso, y aunque parezca una locura, he hecho deporte, bien es cierto, que siempre he adaptado esto a mis capacidades y siempre ayudado mucho por ese entorno del que os he hablado y que sabía de mis limitaciones y circunstancias. He viajado y esto  es algo que he hecho sin pararme a pensar si podía o no. El quedarse en casa no era una opción y sigue sin serlo. De un modo u otro he visto, parte de España, parte de Europa y a lo loco también ha habido algún que otro viaje transoceánico. Esta pasión también está limitada, será difícil que me veáis en el Desierto de Atacama, en el Himalaya o en Machu-Pichu, pero hay planeta para aburrir y los que tengo alrededor saben que siempre estoy maquinando el próximo viaje, más cerca o más lejos. Y así muchas actividades que, de entrada, podrían parecer vetadas a una persona con una cardiopatía y que, buscándole las vueltas, adaptando y, sobre todo contando con la comprensión y la complicidad  de los que te rodean se pueden hacer.

En paralelo a esto el tiempo va pasando y uno va adquiriendo las responsabilidades que corresponden a casa momento y edad. Tienes que compatibilizar trabajo y estudios, empiezas con trabajos de verano que, en mi caso también fueron peculiares porque yo empecé con trabajos de verano, luego otras ocupaciones y terminé, no sé muy bien como, trabajando como Operador de Emergencias en Madrid 112, que no parece un sitio muy tranquilo para un cardiópata,  pero llevo allí 17 años……

Esta evolución natural también te lleva a formar una familia, que en nuestro caso es una familia de dos miembros únicamente, por decisión meditada y en la que la cardiopatía no fue el factor fundamental a la hora de decidir que nos quedábamos en dos, aunque sí fue un factor más. A hipotecarte una vez, a hipotecarte una segunda vez y a pensar que ya todo va sobre ruedas…

La quiebra se produce cuando te ves con 39 años y habiendo tenido una vida relativamente normal como os he descrito, con tu cardiopatía estable, tu trabajo estable, tu casa, tu familia y, de repente, te topas con que te operas o la palmas (eso era así de crudo). Bueno, realmente, no fue de bruces, he exagerado un poco, el cuerpo empezó a dar señales unos años antes, se eleva el hematocrito, estás más cianótico, empiezas a tener mareos, se reduce la capacidad de esfuerzo, tienes golpes de tos, los periodos entre revisión y revisión en La Paz cada vez son más breves y se empiezan a tomar medidas paliativas, medicación, sangrías etc… aunque esto todavía me permitía hacer mi vida normal: mi trabajo, mis actividades, mi casa, mis viajes, basta decir que un mes antes del dichoso 23 de diciembre de 2013 yo estaba en Atapuerca con mis sobrinas y esa misma mañana del día 23 estuve trabajando. Quizá hubiera tenido que hacer caso antes a esas señales, pero sea como fuere ya no tiene arreglo y no creo que fuera una mala decisión en su momento.

Ese 23 de diciembre empezó una carrera para seguir viviendo. El 26 de diciembre estaba en consulta de Cardiopatías Congénitas del Adulto de urgencia, unos días después consulta programada y primera toma de contacto con Cirugía Cardiaca Infantil. Ese día asaltamos literalmente al Dr. Aroca y al Dr. Villagrá que nos explicaron cómo sería la operación, pero a mí no me preguntéis qué me han hecho, ellos decían que era un Fontan pero para mí es fontanería fina. Yo no soy capaz de explicar la maravilla que llevo en el pecho; solamente retengo palabras clave, Fontan, tubo de Glenn intracardiaco, extracardiaco……

Empezaron unos meses de incertidumbre con un cateterismo a principios de febrero y poco después una fecha: 1 de abril de 2014. Parece que soy impaciente y tres días antes estaba entrando en Urgencias de La Paz con un maravilloso trombo en la pierna derecha que ponía en riesgo la posibilidad de operar pero mi cuerpo no iba a aguantar mucho más, así que nos liamos (se liaron) la manta a la cabeza y al quirófano según lo previsto.

Me dormí un 1 de abril y me desperté allá por principios de junio. En esos dos meses debió pasar de todo para mí (2 reoperaciones, neumonías, resistencia a la Heparina, síndrome de abstinencia, hemofiltros……) y sobre todo para los que se quedaban fuera esperando porque yo, al fin y al cabo, estaba dormido.

Una operación de este calado y un postoperatorio tan largo y tan complejo ponen a prueba al entorno del paciente. La incertidumbre, la tensión la necesidad de seguir con la vida diaria porque el mundo no se para. A mi familia le tocó hacer esfuerzos titánicos en esos dos meses y también en los meses posteriores. Mi mujer se pasó ese tiempo del hospital al trabajo y del trabajo al hospital, mis padres de guardia permanente, mi hermana y su familia se tuvieron que mudar a casa de mis padres para poder organizar la logística, mi cuñada abandonó a sus hijas (bueno las dejó en manos de su padre que asumió perfectamente su papel), otro de mis cuñados que viaja constantemente por trabajo se pasó esos dos meses en Madrid y no volvió a volar hasta que no entró a la REA a verme, y así renuncias y sacrificios que les tocaron a todos los que estaban fuera de la REA. En fin, un caos y un gran esfuerzo para todos y el paciente mientras durmiendo como un bendito.

Alguna alegría también hubo en esos dos meses dormidos y fue que, al despertar, supe que iba a tener un sobrino nuevo y ahora anda dando guerra un Mario pequeño que cumplirá tres años en diciembre. Quiero pensar que el nombre se lo pusieron como homenaje y no en previsión de que fuera a tomarme el relevo……

Cuando desperté me encontré un panorama bastante deprimente, no podía moverme, no podía hacer nada por mí mismo, no podía hablar, estaba lleno de vías, cables, sondas, respiradores y parece ser que ahí ya estaba estupendo. Así que no quedaba más cáscaras que apretar los dientes e intentar recuperar lo mejor y lo más pronto posible. Empezaron momentos de trabajar para poder sostener cubiertos, para poder pasar las hojas de un periódico, para cualquier actividad de la vida diaria y, sobre todo, para volver a caminar. Costó pero se consiguió aunque algún recuerdo ha quedado. Fueron 2 meses de REA, otros dos de estancia en planta en La Paz y en Getafe y casi 6 meses de rehabilitación en el Hospital de Getafe y después horas de ejercicio en casa, y en la piscina. Después de lo pasado no estaba permitido rendirse había que trabajar la recuperación porque se lo debía a mi mujer, a mi familia y también, aunque ellos no lo supieran, al personal de La Paz que peleó por sacarme adelante, a los Cirujanos y a los equipos de quirófano que pasaron horas operando y horas dándole vueltas a cada reto nuevo que les presentaba este paciente que se obstinaba en ponerlo difícil, a todo el personal de la REA que bregó conmigo, que me obligaba a comer, que me animaba y no permitía que cayera en la desesperación, a Guillermo (el Fisio) que fue capaz de ponerme de pie y hacerme dar mis primeros pasos, a los celadores que corrían con mi cama de una lado a otro cuando las cosas pintaban peor y que se esforzaban por hacerme la estancia más llevadera cuando la cosa iba estando mejor.

Y todo esto también pasó y volvió la bendita rutina y en enero de 2016 volvía a trabajar. He vuelto a mis actividades, he incorporado rutinas nuevas, he vuelto a viajar, seguimos pagando la hipoteca, sigo con mis revisiones en La Paz una vez al año…. Todo esto ahora con un corazón apañado, pero siendo consciente de que la enfermedad continúa conmigo pero con la convicción, más fuerte si es posible, de que los límites los sigo marcando yo y lo que mi cuerpo me permita.

 Ahora mi capacidad de esfuerzo es mayor, ha desaparecido la cianosis y las acropaquias; la fatiga, puedo hacer cosas que antes no eran posibles como nadar, caminar distancias más o menos largas subir colinas, jugar con mis sobrinos, hacer un ejercicio medianamente exigente, pero uno nunca sabe cuánto puede durar esto y por eso hay que seguir aprovechando cada momento y valorar cada pequeño detalle porque soy consciente de que estoy jugando la prórroga y tengo intención de jugarla entera, ganar y pasar las siguientes eliminatorias hasta la final.

Y para acabar quisiera compartir algunas convicciones que se han ido consolidando a lo largo de todo este proceso:  

  • Que explicar mi situación sin complejos  ha posibilitado la comprensión del entorno en los diferentes entornos de mi vida y ha facilitado la adaptación de actividades a mis capacidades,

  • que uno tiene que asumir sus limitaciones, vivirlas con naturalidad e integrarlas en una vida lo más normalizada posible

  • que es importante aceptar ayuda cuando te la ofrecen sin que esto vaya en detrimento de una búsqueda continua de la autonomía personal.

  • Y que hay que aprovechar la experiencia de los 42, sin idealizarla ni dramatizarla, simplemente para recordar que se está en ‘tiempo de prórroga’ (como todos por otra parte) y adaptar la estrategia de los ‘inteligentes’ de Carlo María Cipolla (‘actuar para obtener simultáneamente el beneficio de los demás y el mío propio)

 

 

Mario Ramos   

          Octubre 2017        

 

 

 

Buenos días soy Dámaris Furones, tengo 19 años y soy de Valladolid, he venido a contaros mi experiencia dentro y fuera del hospital desde que era pequeña hasta ahora.

Cuando nací parecía que todo iba bien, pero al mes de nacer me diagnosticaron una cardiopatía congénita compleja con un ventrículo único, a mi madre la dijeron que no viviría más de un mes, pero con las medicinas y los cuidados me pudieron realizar la operación de Glenn a los ocho meses, estuve un mes ingresada y aunque la recuperación fue dura conseguí salir adelante.

Durante unos años, tres aproximadamente estuve mejor, podía ir a clase y jugar con las muñecas, pero no podía correr ni subir las escaleras como una niña de mi edad, me cansaba enseguida y me ponía morada cuando estaba fatigada, no me podía montar en las atracciones de la feria y tampoco podía estar en la piscina mucho tiempo por que pasaba mucho frio y me ponía mala, pero cuando cumplí los cuatro empecé a estar peor y tuvieron que hacerme la operación de Fontan, según lo que me han contado esa debió de ser la peor operación a la que me he enfrentado, estuve un mes y medio en la UCI, porque la recuperación fue muy lenta y muy complicada y cuando parecía que iba un poco mejor volvía otro poco hacia atrás, sin embargo las ganas de seguir luchando por mi propia vida fueron más fuertes que la difícil recuperación.

Lo mejor de todo es que solo tengo buenos recuerdos, nunca hubo ninguno que realmente me hiciese daño. Así que solo me acuerdo de los regalos que me traía mi madre de Disney, de cuando se quedaba horas sentada en esa silla mirándome y dándome masajes en los pies que era lo que más me gustaba, como me abrazaba y como jugaba conmigo y me peinaba y aunque se iba todas las noches sabía que no me estaba dejando que mañana volvería. Recuerdo a los payasos, a las enfermeras de la UCI que me cuidaban mucho y eran muy cariñosas y a los médicos que estaban siempre sonriendo y eran también cariñosos. Mis tíos y mis primos también son una parte muy importante del tiempo que estuve en la UCI, venían todos los fines de semana desde Cádiz solo para verme media hora el sábado y el domingo, entonces no sabía lo lejos que estaba por eso ahora me doy cuenta de todo lo que hicieron ellos por mí. A mi padre le echaba mucho de menos porque solo le veía los fines de semana porque tenía que trabajar y cuidaba de mi hermana que acababa de nacer.

Mientras me recuperaba de la operación me pusieron mi primer marcapasos porque tuve un bloqueo auriculo ventricular, a partir del primer marcapasos me le han tenido que cambiar cinco o seis veces, ya no me acuerdo del número exacto. El marcapasos era muy grande comparado con mi pequeño y delgado cuerpo, mis amigos se pensaban que era un reloj que contaba los pasos y a mí me hacía gracia, pero yo nunca oculté ni el marcapasos ni la cicatriz, porque me siento muy orgullosa de que sean parte de mí y de mi vida, para mí son como triunfos de batallas ganadas.

Desde la operación de Fontan hasta que tuve 14 años iba muy pocas veces al hospital solo a revisiones y me encontraba muy bien no me cansaba tanto como cuando era pequeña, pero seguía teniendo mis limitaciones. Sin embrago a partir de los 14 años hasta los 18 siempre estaba de noviembre a diciembre ingresada en La Paz siempre caía mala en esas fechas. Unos años me fatigaba sin hacer esfuerzos, otro me mareaba, otras me bajaban las pulsaciones y otras veces me costaba respirar, aunque eso me paso muy pocas veces. Siempre pasaba lo mismo, todos los años eran iguales.

Pero lo peor fue hace dos años, estuve dos meses ingresada y cuando volví a casa estaba igual que cuando fui, no podía ir al instituto porque me cansaba de estar sentada en la silla ruedas, cada vez que salía a la calle tenía que ir con ella porque no aguantaba ni 100 metros caminando y se me ponía un dolor muy intenso entre el diafragma y es estómago y me dolía tanto que no podía seguir caminando, me entraban ganas de vomitar y aunque nunca perdí el conocimiento me mareaba a menudo y estaba cansada incluso cuando estaba tumbada en la cama. Yo sola no me podía vestir, ni duchar, ni comer sola y dependía de mi familia todo el día. Estuve desde noviembre hasta marzo de esta forma, pero en abril cuando me iban a cambiar las pilas del marcapasos me dijeron que me tenían que hacer un trasplante cardiaco porque mi corazón ya estaba muy viejito y deteriorado. Ese fue un golpe bastante duro, a mí nunca me habían hablado de un trasplante y nunca me lo habría imaginado, en ese momento no sabía que pensar no sabía si estaba contenta o triste, yo solo pensaba en que una persona tenía que morir para que yo pudiese seguir con mi vida, pero después al poco tiempo empecé a entender que eso no era como yo pensaba.

Después de que me lo dijesen iba cada 15 días a La paz para que me pusiesen una perfusión de Levosimendan y estaba dos días ingresada y eso se me hacía muy corto. En ese periodo de tiempo hacia lo que podía desde casa y aprobé bachillerato y la Selectividad y luego entré en lo que siempre había querido desde pequeña, iba a ir a la Universidad de medicina en septiembre. En el verano seguía yendo cada 15 días para la perfusión, pero a finales de septiembre ya no me hacía mucho efecto ese medicamento y tenía muchos dolores de barriga y cuando comía o me duchaban me faltaba aire, me dijeron que me tenía que quedar hasta que llegara el corazón y ahí me deprimí bastante porque no sabía cuánto tiempo podía ser, podía ser mucho o muy poco tiempo. Mi padre, mi hermana y mi novio venían a verme todos los fines de semana y esos días no me acordaba de donde estaba, ellos me hacían olvidarme de que estaba en el hospital. Después de 22 días ingresadas me dejaron irme a Valladolid hasta que viniese el corazón y cuando llegue a casa no sabía lo poquito que me quedaba para mi nueva vida. Durante esos días antes del trasplante salía con la silla de ruedas a pasear y mis amigas me llevaban con ellas de compras. Sin embrago el 31 de octubre en Halloween me deprimí mucho porque habían pasado casi siete meses y todavía no había llegado mi trasplante y además mis amigas se iban de fiesta y yo no podía ir con ellas a pasármelo bien y hacer lo que realmente quería, disfrutar.

El día 1 de noviembre cuando estaba paseando con mi novio me llamo mi hermana diciéndome que había un corazón para mí y yo de la alegría se me escaparon algunas lágrimas. Cuando llegamos a casa preparamos todo corriendo a penas me daba tiempo a pensar lo que realmente estaba pasando, pero antes de salir de casa, miré mi habitación y dije “estaré pronto aquí” no sé a quién se lo dije pero supongo que era para darme fuerzas a mí misma.

Nos montamos los cinco en el coche y llegamos muy rápido, creo que fue el viaje más corto que se me ha hecho para ir a Madrid, en el trayecto llame y a mis abuelos y a Olga la enfermera de planta, sabía que ella ya lo sabía, pero quería hablar con ella antes de entrar al quirófano, siempre estuvo conmigo desde que era pequeña.

Cuando llegamos al hospital me dijeron que me iban a meter a quirófano a las 12 y se me hizo muy corto, cuando me tumbe en la cama para entrar fue cuando quizás peor lo pasé, me despedí de todos y estaba llorando, yo tenía la confianza de que todo iba a estar bien pero no sabía cuándo iba a volver a despertar y no quería que ellos lo pasaran mal. Cuando entré al quirófano todo cambió solo tenía ganas de que me durmieran y de que pasase todo rápido, las enfermeras y el anestesista eran muy agradables y cuando me dijeron que me iba a dormir ya pensé que estaba en la playa sentada en la arena mojándome los pies en el agua con mi hermana y mi novio y así fue como me dormí.

No soñé, no sentí nada, es como cuando te quedas dormido en una noche normal.

Me desperté muy rápido de la anestesia y cuando me estaba despertando recuerdo algunos momentos en los que me estaba hablando mi familia, yo no podía hablarles porque no me entendían por que estaba entubada y me enfadaba conmigo misma porque no podía hablarles. Recuerdo que estaba muy contenta y super relajada, era una felicidad que, aunque no lo pareciese yo sabía dónde estaba y lo que había sucedido y aun así seguía muy feliz. Me desentubaron a las pocas horas de despertarme y no lo noté como algo horrible, me acuerdo perfectamente de cómo fue, pero no me sentí mal.

Cuando me desperté completamente al día siguiente ya no estaba entubada y me senté en la cama ya era consciente de todo, estuve cuatro días en la UVI, las tres primeras noches soñaba cosas muy extrañas eran como pesadillas y además dormía muy poco, la última noche dormí sin ningún problema porque ya no tenía pesadillas y además sabía que al día siguiente me iba a ir a la planta. Lo único que me dolió después de la operación fue la espalda que estuve con dolores durante casi un mes, pero de lo demás no me entere de nada. Luego estuve 10 días en planta y me fui a casa.

Lo mejor de todo esto es que en cuanto me desperté me di cuenta de que ya no estaba cansada, no me cansaba al comer, y había desaparecido por completo el dolor de barriga tan insoportable que tenía. Mi familia me decía que me había cambiado el color de piel y es verdad que ya no soy tan morena como antes y que la voz era diferente, tenía vida.

Cuando volví a casa, salía a dar vueltas por mi barrio, a subir y bajar cuestas y las escaleras, no me cansaba ni me fatigaba, lo único que me fallaban eran las piernas y había muchas veces que no podía seguir, hoy todavía me pasa a veces, pero poco a poco cada vez va a menos.

Sin duda ha sido el mejor regalo que ha podido darme la vida, soy consciente de que han tenido que pasar muchas cosas hasta llegar a donde he llegado, pero ha merecido la pena para poder vivir de verdad la vida, porque antes, aunque hacía todo lo que podía me faltaban muchas cosas que quería hacer y no podía. Una de las cosas que más deseaba siempre era si algún día podría subirme a las atracciones de las ferias o ir a algún parque de atracciones y montarme en las cosas, no como iba a nets y montaba en cosas como las tazas que llegue a cogerlas asco. Este año en septiembre en las fiestas de Valladolid me monté en las cosas que siempre había querido, y aunque al principio me dio miedo porque no sabía lo que iba a sentir me volvería a montar un millón de veces.

Lo más duro de todo el proceso fue la espera hasta que llego el corazón, porque era una incertidumbre constante y yo cada vez me sentía peor, pero casi nunca me acordaba de que estaba esperando un trasplante, era un sensación estrena como si no me estuviese pasando a mí, hasta que llegó la hora de la verdad y lo mismo me paso desde que era pequeña, nunca me acordaba de mi problema de corazón porque era parte de mí, solo me acordaba cuando me miraba al espejo y veía mis cicatrices, estaba acostumbrada a convivir con ella y sin ella no sería la misma persona que soy ahora.

 

Me gustaría dar las gracias a todo el equipo médico que ha estado siempre luchando por mí desde médicos, enfermeras, cirujanos, anestesistas y perfusionistas, porque gracias a ellos estoy aquí y tengo que darles gracias de corazón. Médicos como el Dr. Luis Guereta, Aroca, Juvenal Rey, Raúl, Álvaro… Todos ellos tienen una parte muy importante en mi vida.

Recuerdo otros médicos de cuando era pequeña que me marcaron mucho como el Dr. Ardura y el Dr. Cordobilla que algún día me gustaría volver a verles.

Por último, me gustaría decir que, aunque parezca que esto nunca se acaba siempre hay una gran salida y que cuando ya has conseguido salir de todo parece que nunca lo has vivido.

 

 

Todo listo para comenzar las jornadas de encuentro con pacientes, familiares y cirujanos. TODAVIA PUEDES INSCRIBIRTE...

Este sábado, 28 de Octubre, a las 9:00 horas comenzarán las jornadas de encuentro entre pacientes y familiares.... Hay mas de 150 personas inscritas y aun quedan plazas, si quieres venir todavía estas a  tiempo, ponte en contacto con nosotros a través del correo   contacto@cardiopatiascongenitaslapaz.com

 

 

OS ESPERAMOS NO TE PIERDAS ESTA OPORTUNIDAD UNICA

 

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ABIERTO EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN DE LA JORNADA ENTRE FAMILIARES, PACIENTES Y CIRUJANOS CARDIACOS. 28 DE OCTUBRE DE 2017. MADRID

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Cuidando de tu corazón.

Jornadas de encuentro y humanización

Las jornadas son un espacio de encuentro entre pacientes afectos de cardiopatías congénitas, familiares y cirujanos cardiacos. El objetivo es disfrutar de una jornada de encuentro, convivencia y aprendizaje recíproco entre pacientes y cirujanos cardiacos. Destacando como una de las primeras jornadas organizadas desde un Servicio de Cirugía Cardiaca Infantil. Todos los cirujanos cardiacos de cardiopatías congénitas del Hospital La Paz y Ramón y Cajal de Madrid participaran activamente en pequeñas charlas en grupos reducidos. Una oportunidad para poder compartir alegrías, frustraciones y sobre todo mejorar en la curación y tratamiento de las cardiopatías congénitas.

La invitación es abierta,  el encuentro es totalmente gratuito y el aforo ilimitado. Habrá servicio de guardería para los más pequeños.

Para inscribirse solo tenéis que llamar a la Secretaria del Cirugía Cardiaca Infantil (Eva) al teléfono 917277026, en horario de mañana de lunes a viernes, o mandarnos un correo a contacto@cardiopatiascongenitaslapaz.com.

 PROGRAMA DEFINITIVO

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Con motivo de la entrevista al Jefe de Servicio de Cirugía Cardiaca Infantil y Cardiopatías Congénitas del Hospital La Paz y ...

y para conocer un poco más el trabajo del Dr. Angel Aroca, su equipo y la cirugía cardiaca infantil en la sanidad pública de nuestro país, os dejamos un par de link de artículos interesantes.

 

http://www.elmundo.es/papel/historias/2017/07/16/5967a3ce268e3e940b8b464d.html

 

http://www.elmundo.es/opinion/2017/07/18/596ceb73ca4741c7688b4670.html

Preguntas directas-Respuestas claras: Implante de protesis pulmonar. Entrevista al Dr. Angel Aroca Peinado, Jefe de Servicio de Cirugía Cardiaca Infantil y Cardiopatías Congénitas.

Aquí en esta entrevista encontrareis respuestas a vuestras dudas sobre las prótesis pulmonares, nos hablara de cuándo, cómo y porqué implantar una prótesis en posición pulmonar

Pregunta: Quiero hacerte una pregunta que preocupa a muchos pacientes. Imagina que soy portador de un Fallot reparado en la infancia, tengo ahora 16 años, me encuentro bien, hago educación física como el resto de mis compañeros y he leído que me tendrán que poner una válvula pulmonar. De hecho, a otro amigo de la asociación de pacientes se la han puesto con 13 años.

¿Por qué mi cardiólogo espera?

Ángel Aroca: Esa pregunta también me preocupa a mi, pero ahora mismo no existe una respuesta clara.

 

P: ¿ Espera por que es una intervención difícil y yo me encuentro bien? ¿ Cuántas prótesis pulmonares has implantado?

A: Siendo yo el cirujano unas 60,  y habré ayudado al cirujano en otras 40. Y no, no es una intervención difícil

 

P: Es una técnica, por tanto, con la que estás familiarizado…

A: En cirugía de cardiopatías congénitas, donde existe una gran diversidad técnica, el haber realizado más de 50 veces un procedimiento te hace considerarte experto en esa cirugía

 

P: Cuántas válvulas pulmonares lleváis puestas en La Paz

A: Alguna más de 130

 

P: Cómo va esa cirugía?

A: En casi todos los casos muy bien. De hecho, si la válvula pulmonar es el único procedimiento a realizar cuando reintervenimos un Fallot, una estenosis pulmonar o una cirugía de Rastelli, es una cirugía que hacemos sin mortalidad. La realizamos con apoyo de circulación extracorpórea, pero sin parar el corazón. Y si hay que hacer más cosas en el corazón, por ejemplo poner una prótesis aórtica o cerrar algún agujero residual de la primera cirugía, el riesgo para la vida es muy bajo, menor del 3%.

 

P: Entonces si es fácil y de mínimo riesgo, ¿por qué no ponerme la válvula cuanto antes?

A: Porque cuando llevamos un paciente a quirófano, pretendemos dos cosas, aumentar su cantidad y su calidad de vida. Que se viva más por poner la válvula precozmente no está en absoluto demostrado. Y si te encuentras bien y tu capacidad de ejercicio es buena, no hay nada que mejorar…

 

P: Pero si para ti será bueno. Una cirugía fácil y sin riesgo. Os mejorará, no sé cómo llamarlo, el rendimiento del servicio...

A: Verás, el hecho de que yo pueda ponerte muy fácilmente y sin riesgo para la vida una válvula pulmonar con 16, 12, 8 años…, no significa que tenga que hacerlo, por que creo que material protésico dentro del corazón hay que tener el mínimo imprescindible. No buscamos mejorar nuestras cifras, si no lo mejor para cada enfermo.

Además has de saber una cosa, las válvulas pulmonares, al menos las que preferimos implantar la mayoría de los cirujanos no son para siempre, pongamos que como mediadurarán entre 15 y 20 años si se implantan cuando los pacientes han completado el crecimiento. En cambio, sí está completamente demostrado que cuanto más joven es un cardiópata cuando se le implanta la válvula, menos le durará esta y que habrá que volver a reintervenirle.

También está completamente demostrado, que a mayor número de cirugías previas en la nueva reintervención, mayor es el riesgo para la vida.

 

P: Pero si te ponen la válvula mediante un cateterismo, que me insisten en que puede hacerse, habrá menos riesgo.

A: Sí y no. Ya te he contado que cuando la cirugía es sólo implantar la válvula pulmonar, el riesgo es el mismo para la cirugía abierta que para el cateterismo. Y la durabilidad de la válvula puesta por cateterismo es menor que la que pone el cirujano, y el riesgo de que se infecte la prótesis del cateterismo y de que haya que extraerla y poner otra es también mayor en el caso del cateterismo. Actualmente, la opción de la cirugía convencional es la mejor en la mayoría de los casos.

P: Entonces…¿ no hay que poner válvulas en los niños?

A: Tampoco es eso. Lo ideal es implantar la válvula pulmonar superada la adolescencia o en la primera juventud, pero es cierto que habrá determinados pacientes “de riesgo” en los que habrá que poner la válvula durante la niñez. Ahora bien, son los menos

 

P:¿ Y cómo sé si soy uno de esos?

A: Haciendo determinadas mediciones clínicas periódicas (test de marcha, test de consumo de oxígeno ) y con pruebas de imagen cardíaca, básicamente el ecocardiogramas y la resonancia magnética. Ah, y algo muy importante: no deben tomarse decisiones por los datos aportados por una única resonancia. También hemos aprendido que hay una importante variabilidad en esta prueba hecha en distintas máquinas al mismo enfermo.

Importará la tendencia observada en los ecocardios y resonancias que se hagan periódicamente, junto con la clínica.

 

P: ¿Puedes hacerme un breve resumen de cómo ves tú entonces el tratamiento del Fallot?

A: Creo que si le reparas en torno a los 4-6 meses de vida y puedes “aguantar” a ponerle la válvula pulmonar a los 18-20 años, esa válvula le dura otros 20, y cuando se estropee se le puede poner otra mediante cateterismo dentro de la estropeada, que le dure otros 10 años… Habremos llegado a los 50 años de edad solo con 2 cirugías abiertas. Estamos consiguiendo proporcionar cantidad de vida con buena calidad de vida. Y si hay que reoperar otra vez pasados los 50, la dificultad con solo 2 cirugías abiertas previas, apenas aumenta.

Y esta labor de juicio basado en la evidencia científica disponible, de sentido común y de “preservación” del enfermo es a veces lo más difícil. Operar o poner válvulas por cateterismo a pacientes jóvenes es muy fácil, pero que se pueda, repito, no significa que le vaya a aportar nada positivo en la mayoría de los casos.

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Aclaración del artículo publicado en El Mundo el día 21 de Mayo de 2017

A raiz del artículo publicado con datos falsos en el periódico El Mundo, el día 21 de Mayo de 2017, desde los Servicios de Cirugía Cardiaca Infantil y Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz, de Madrid,  hemos publicado una nota aclaratoria:

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"Con respecto al reportaje publicado el 21 de mayo en el suplemento Crónica del diario El Mundo, firmado por D. Paco Rego y protagonizado por el Dr. D. Javier Cabo Salvador, los Servicios del Área Pediátrica del Corazón queremos aclarar:

Que no informa correctamente sobre el estado del tema propuesto en España ni en el resto del mundo. Puede conducir a malentendido con pacientes actuales y pasados y despertar  críticas en la comunidad médica y científica por un modo de proceder que nada tiene que ver con el universalmente aceptado.

Desde que el actual jefe de servicio de Cirugía Cardiovascular Infantil tiene constancia de la actividad asistencial de su servicio (1998), da fe que en el Hospital Universitario La Paz no se emplean homoinjertos criopreservados procedentes de la logística a la que refiere el artículo.

El Dr. D. Javier Cabo Salvador se encuentra jubilado de su plaza de facultativo cirujano cardiovascular del hospital La Paz desde marzo de 2017. Previamente a esta situación laboral no realizaba actividad asistencial alguna desde agosto de 2008 en La Paz por decisión propia, y desde octubre de 2015 hasta su jubilación ha estado prestando servicios en otra Administración.

Por estos motivos, además de otros legales, éticos y de respeto a pacientes, familiares y la numerosa comunidad de profesionales sanitarios involucrado en su cuidado, puntualizamos la información registrada en dicho reportaje".

Ángel Aroca Peinado                                     Federico Gutiérrez - Larraya Aguado

Jefe Servicio Cirugía Cardiovascular Infantil  Jefe Servicio Cardiología Pediátrica

 

 

Jornadas de encuentro y humanización entre cirujanos cardiacos infantiles, pacientes y familiares

Estimados amigos:

Tenemos el placer de invitaros a una jornada de conocimiento y confraternización con cirujanos cardiacos infantiles del Hospital La Paz/Ramon y Cajal. El objetivo es que nos conozcáis mejor, ya que la mayoría de las veces nuestra relación se circunscribe a algún día antes de la intervención y al postoperatorio hasta el alta de la cirugía.

Esa intervención quirúrgica suele ser el evento más importante que marcará vuestro pronóstico vital, y la decisión de intervenir y qué tipo de cirugía se ha de realizar se toma siempre de común acuerdo con nuestros compañeros cardiólogos.

Después, por una histórica delegación ya que somos muchos menos cirujanos (y básicamente nos dedicamos a operar), sois seguidos en consulta por ellos, quedando a veces nosotros en el olvido, o relegados a un papel muy secundario.

Ese el principal motivo de esta reunión. Trasmitiros que aunque no nos veáis periódicamente seguimos preocupados e interesados por vuestro devenir, que sí conocemos y actualizamos periódicamente, ya que gracias a ello continuamos aprendiendo y así proporcionaros un mejor servicio.

Debido a la amplia aceptación de las jornadas, hemos decidido programarlo un sábado para que podáis venir más  y  más fácilmente.

Para inscribiros solo teneis que llamar a nuestra Secretaria de Cirugía Cardiaca Infantil (Eva) al teléfono 91 727 70 26 o mandarnos un correo electrónico a contacto@cardiopatiascongenitaslapaz.com

Aquí os dejamos el programa detallado, realizado con mucho cariño y con el objetivo de aterrizar en vuestras realidades. En próximas fechas iremos publicando más detalles.

Preguntas como: ¿Si han de ponerme una prótesis pulmonar, es mejor que sea con operación convencional o mediante cateterismo? ¿Cuál es la edad ideal si han de ponérmela? ¿que cuidados debo de tener en el cole con el marcapasos de mi niño?  ¿Sexualidad y cardiopatía congénita? ¿Son buenas las uniones o alianzas de servicios de cirugía cardiovascular en Madrid?

Estas y otras muchas cuestiones que se os ocurran tendréis la oportunidad de consultarlas con total libertad y en un ambiente distendido, alternando con relatos de las experiencias vividas por algunos de vosotros, que a nosotros nos sirven para mejorar la calidad de nuestra asistencia

Os esperamos a todos el 28 de Octubre de 2017.

Recibid un cordial saludo. 

Ángel Aroca Peinado
En representación de los Servicios Aliados de Cirugía Cardiovascular Infantil y de Cardiopatías Congénitas de los hospitales La Paz y Ramón y Cajal de Madrid.

Cuidar desde el abrazo y el silencio...

Andamos en pijama, buscando la comodidad del “estar por casa”, para poder dejar a un lado estereotipos y detalles innecesarios, para poder centrarnos en lo que hace vibrar nuestra profesión, y en lo que somos realmente especialistas, cuidar. Cuidar desde la técnica y el saber hacer, desde el gesto y el guiño, el abrazo y el silencio, desde la emoción.

Día a día y durante años apostamos por una vocación junto a los más pequeños, y según va pasando el tiempo, nos vamos viendo reflejados en esos hermanos, padres, tíos y abuelos que acompañan, cargando a nuestro equipo de una red tranquila y estable que envuelve a cada paciente

Porque, llegan apenas pudiendo sujetar el chupete, y alternamos medicación, mientras acunamos sus primeros sueños. Seguimos sus primeros pasos y palabras. Les hacemos creer que se van a casa con súper poderes, para regresar de adolescentes con el miedo real del que acaba de darse cuenta. Y se adaptan, luchan y retuercen, para volver convertidos en adultos llenos de sueños con un motor con el triple de vida.

Emocionarnos por un corazón que llega justo a tiempo, o rompernos un poco por dentro por aquel que no pudo ser, empatizando, estando presentes y de verdad. Pararnos a pie de cama simplemente para hablar, puede que parezca una pérdida de tiempo en este mundo tan revolucionado, pero la calidad de nuestros cuidados se mide en sonrisas, tranquilidad y apoyo. Así es como funcionamos, en pijama.

Laura Sanz Amores

Enfermera de la Planta de Cardiología y Cirugía Cardiaca Infantil del Hospital La Paz. Madrid.

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El corazón de Carme Chacón

La semana ha empezado con la noticia de la pérdida de la carismática política Carme Chacón. Los medios han difundido con la noticia el hecho de que padecía una cardiopatía congénita, diagnosticada hace muchos años. Desde ese momento se ha producido notable y lógica inquietud entre pacientes, y familiares de estos, con cardiopatías congénitas.

La cardiopatía que padecía es muy, muy poco frecuente y uno de los nombres con el que la misma se conoce está originando ciertos equívocos: Transposición Congénitamente Corregida, ya que parece una transposición de arterias que haya sido felizmente corregida. Pero nada más lejos de la realidad y otros nombres, que por facilitar la divulgación, podríamos llamar sinónimos, son “doble discordancia (atrioventricular y ventrículoarterial) y L Transposición de Grandes Arterias y se acercan más a la descripción de lo que anatómicamente ocurre y sugieren las consecuencias de la misma.

La Transposición Congénitamente Corregida / L Transposición de Grandes Arterias / Doble discordancia atrioventricular y ventrículo arterial es una importante malformación que se origina en las primeras semanas del embarazo, en estadío embrionario: en la inmensa mayoría de los mamíferos el corazón empieza a formarse pronto, como un tubo, que crece mas rapidamente de lo que la caja torácica puede albergar y por ello le obliga a plegarse y ese plegamiento, aunque parezca sorprendente, lo hace hacia la derecha y dará lugar a un acodamiento del que derivarán el ventrículo derecho y el ventrículo izquierdo y los cardiólogos hablamos de un “asa ventricular D”; después, del ventrículo derecho saldrá la arteria pulmonar y del izquierdo la aorta y por eso decimos que hay “concordancia entre las aurículas y los ventrículos y entre los ventrículos y sus arterias”.

En la enfermedad de la que estamos hablando ese primer pliegue se hace a la izquierda y eso hace que la aurícula derecha se alinee con un ventrículo “equivocado”, el izquierdo y, similarmente, la aurícula izquierda lo hace con el ventrículo izquierdo (“equivocado” también”). El otro componente de esta enfermedad es que, además, las arterias también se confunden!: la aorta sale ahora del derecho y la arteria pulmonar del izquierdo!. Estos son los motivos por los que recibe el nombre de “L (porque se plegó a la izquierda) transposición (las arterias salen de ventrículos erróneos). El término de congénitamente corregida hace referencia a que el sentido que sigue la sangre no está equivocado: la sangre que viene sin oxigenar llega al corazón, aurícula derecha, se vacía en un ventrículo equivocado, el izquierdo, que la bombea a una arteria equivocada, al pulmonar, pero esa suma de equivocaciones congénitas resulta en que esa sangre va a ir a los pulmones (sentido correcto). Lo mismo ocurre con el otro lado del corazón.

Esta ficticia corrección hace que los niños y niñas cuando nacen tengan el sentido de circulación correcto y por ello puede pasar desapercibido muchos años: hay caso diagnosticados a partir de los 60 años, pero con mucha frecuencia, casi en la mitad de los casos hay más anomalías asociadas, tanto estructurales como eléctricas. Es frecuente que una de las válvulas, la tricúspide en particular, esté mal formado y no funcione correctamente; también es frecuente la presencia de comunicaciones complejas y la presencia de un estrechamiento complejo en el camino de la sangre a los pulmones. Todo ello en distintas combinaciones entre sí y con diferente nivel de gravedad. El sistema eléctrico de estos pacientes también es débil y puede presentarse un bloqueo desde la vida fetal (no es excepcional y se diagnostica facilmente) o desarrollarlo posteriormente de forma espontánea o tras la cirugía que hubiera precisado. Practicamente todo se puede diagnosticar intraútero y pocas veces hoy día resulta una sorpresa postnatal. La combinación y gravedad de las lesiones son las que hacen que haya síntomas con mayor o menor precocidad.

Su cirugía no es fácil y está fuera de la intención de este comentario. Muchos, muchos casos, necesitan un marcapasos. Y todos los pacientes necesitan seguimiento de por vida, con mayor o menor limitación de su actividad física en función de su anatomía concreta: no hay una ley general para ellos.

Otro de los equívocos es la similitud de términos entre Transposición Completa de Grandes Vasos, con su “sinónimo” de D- Transposición, que es bastante mas frecuente y, como se ha explicado mas arriba hace referencia a que ha hecho correctamente el plegamiento y “solo” son las arterias las que se han confundido, que ya bastante es. De esta forma, ya decimos más frecuente, también hay variantes (simples y complejas) porque también, pero no tanta frecuencia como en la anterior, casi en una tercera parte de los casos presenta lesiones asociadas (también comunicaciones, estrechamientos, alteraciones de la aorta...) pero su tratamiento está mas estandarizado (conocido coloquialmentecon el nombre inglés de “switch” arterial) y además como el début y diagnóstico es inmediato al nacimiento, se hace en las primeras semanas de vida. Importante es además el hecho de que, sin que nunca sea “0”, la posibilidad de bloqueo cardíaco eléctrico es mucho, mucho menor.

Así que, aunque lógicamente desconocemos los pormenores anatómicos y las circunstancias particulares de la querida ex-ministra queremos trasladar un mensaje tranquilizador y una explicación, que intentamos dentro de la complejidad de la cardiología, que pueda ser entendida porpacientes y familiares.

Federico Gutiérrez Larraya, Jefe de Servicio de Cardiología Pediátrica. Hospital La Paz. Madrid.

Foto: Flickr CC

Menudos Corazones en el Hospital de La Paz

Para nosotros el trabajo en equipo es fundamental. Una parte importante del proceso terapéutico de nuestros niños y niñas con cardiopatías y sus familias lo realizan las asociaciones de padres. 

Desde aquí nuestro agradecimiento, y aprovechamos para informaros de los multiples, útiles y maravillosos recursos disponibles en el Hospital La Paz a través  de Menudos Corazones (Fundación de Ayuda a los Niños con problemas de corazón).

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Una sonrisa delicada...

Esa tarde llamaron…. Tras meses de larga espera, esa tarde llamaron para un trasplante muy especial, había un nuevo corazón para Damaris. 5 cirugías previas y una vida de esperanza, ésta es la vida de Damaris, vida que se resume en 18 años de lucha y entrega. Ese 1 de noviembre de 2016, Damaris entro al quirófano como es ella, muy guapa, con buena energía y con su sonrisa delicada. Antes de empezar a pasarle la sedación, le preguntábamos a que playa iba en su sueño, sueño de unas cuantas horas, todo era paz, calma y buenas sensaciones. 

Al otro lado, en el lado del quirófano, todosteníamos esas buenas sensaciones, pero la tensión esperada rompía el silencio con un movimiento tremendo de todo un hospital infantil. 6 cirujanos cardiacos, 20 cardiólogos,  5 anestesistas,  decenas de enfermeros y enfermeras, conductores de ambulancias, pilotos, coordinadores, celadores, auxiliares, intensivistas… todo un hospital infantil hablando y trabajando por la sonrisa delicada de Damaris. Y por supuesto, desde el lado del hospital, había dos personas, las más experimentadas, que lo vivían con una intensidad especial, esas personas son los perfusionistas infantiles, Miguel y Javier, con más de 40 años de experiencia, ellos la conocieron cuando Damaris nació, y desde entonces siempre han estado en cada una de sus intervenciones. Ellos eran conscientes que ésta era su oportunidad de vivir, siempre optimistas, pero esa noche la vinculación afectiva, les hizo no relajar la expresión del rostro y del corazón hasta que no vieron el nuevo corazón de Damaris latir… 

Así fue, y con este testimonio y con las palabras y la sonrisa delicada de Damaris, queremos Felicitaros la Navidad, tiempo de milagros y nuevas oportunidades.

 

Cirugía Cardiaca Pediátrica 

Cardiología Pediátrica

Hospital La Paz

Madrid

 Carta de agradecimiento de Damaris

Carta de agradecimiento de Damaris